Alles over embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel

Voor je geboorte heb je in je hersenen onrijpe zenuwcellen die na je geboorte rijpe zenuwcellen worden. Heel soms gaat er iets mis in zo’n ‘voorloperzenuwcel’. Dan wordt die geen rijpe zenuwcel maar een kankercel. In je hersenen en ruggenmerg kunnen daaruit tumoren ontstaan. We noemen dat embryonale tumoren van het centraal zenuwstelsel.
Hoe vaak komen embryonale tumoren van het centraal zenuwstelsel voor?
Een embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel (CZS) kan op elke leeftijd voorkomen, maar wordt meestal ontdekt in de eerste tien levensjaren. Het is een heel zeldzame kanker. Het is een heel zeldzame kanker. In België krijgen elk jaar gemiddeld tien kinderen een embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel (cijfers Stichting Kankerregister).
Behandelingen
De diagnose en behandeling van zeldzame kankers zoals embryonale tumoren van het centraal zenuwstelsel zijn vaak erg complex. Niet elk ziekenhuis heeft daarvoor de nodige ervaring, competentie en infrastructuur. Het is aan te raden om voor een embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.
Verschillende specialisten bespreken samen hoe ze een embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel het best kunnen behandelen. Dat gebeurt in het multidisciplinair oncologisch consult (MOC). Voor de keuze van de behandeling houden ze vooral rekening met de plaats van de tumor(en) en hun groeisnelheid.
Mogelijke behandelingen zijn een operatie, bestraling of chemotherapie. Combinaties zijn ook mogelijk.
PNET en pNET
Vroeger werden embryonale tumoren van het centraal zenuwstelsel primitieve neuro-ectodermale tumoren (PNET) genoemd. Een PNET is iets heel anders dan een pNET, de afkorting van pancreatische neuro-endocriene tumor. Die kanker ontstaat uit neuro-endocriene cellen in de pancreas (alvleesklier) en komt vaker voor.
Leven met kanker
- Waar vind je ondersteuning?
- Hoe zit het financieel? En met je werk?
- Hoe ga je om met de gevolgen en nevenwerkingen?
- Waar vind je lotgenoten?
- ...
Stel je vraag over kanker
Stuur een e-mail
Chat met de Kankerlijn
Woe 14-17u en 19:30-22:30u
Een lotgenoot kan praktische adviezen en ervaringen delen, geeft steun of kan een voorbeeld zijn om je aan op te trekken. Hoe vind je een lotgenoot?
Via een lotgenotengroep
Bel of mail een lotgenotengroep voor contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
In de online community
Lees ervaringen van anderen of praat zelf mee op Kanker.nl, met duizenden (ook Belgische) actieve deelnemers.
Neem deel aan een creatieve, ontspannende of informatieve activiteit. Bekijk alle activiteiten voor mensen met kanker en naasten en schrijf je in.