Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche

Symptomen snel herkennen en zorgverleners die snel ingrijpen, zijn van levensbelang

Ilse Malfait kreeg septische shock tijdens kankerbehandeling

Uit Leven • Editie 101 • Januari 2024

Onder de notelaar in haar tuin geniet Ilse Malfait (52) van een mooie nazomerdag. Ze zal vaak lachen tijdens het gesprek – ‘ik kan wel zeggen dat ik gelukkig ben’ – maar wat ze de afgelopen drie jaar meemaakte, is nauwelijks te vatten. De ontdekking van een knobbeltje in haar rechterborst was het begin van een lichamelijke en mentale lijdensweg.

Auteur: Bart Van Moerkerke • Fotograaf: Lieven Van Assche

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

In mei 2020 ontdekte Ilse Malfait een knobbeltje in haar rechterborst. Onderzoeken wezen uit dat het om een agressieve tumor ging. Ze zou eerst chemotherapie krijgen en vervolgens een borstsparende operatie ondergaan en bestraald worden. Maar het liep helemaal anders. ‘Vier dagen na mijn eerste chemobeurt kreeg ik ’s nachts zo’n hevige buikpijn dat mijn man me in allerijl naar het ziekenhuis moest brengen.’

‘Enkele maanden voordien had ik darmproblemen gehad, nu bleek ik een darmperforatie te hebben. De spoedoperatie verliep zeer goed, een week later zou ik weer naar huis kunnen.’ Die voorziene week werd uiteindelijk 487 dagen, eerst op intensieve zorg, dan op de afdeling medische oncologie en ten slotte een jaar in het revalidatiecentrum van het ziekenhuis.

Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche
Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche

Septische shock

De avond na de darmoperatie kreeg Ilse zoveel buikpijn dat ze dacht te zullen sterven. Het opdrijven van de pijnmediatie hielp niet. Ademhalingsproblemen, misselijkheid, een zeer lage bloeddruk, een verhoogde hartslag, koorts, flauwvallen: haar situatie ging zo sterk achteruit dat ze op intensieve zorg terechtkwam. Ze bleek een septische shock door te maken.

‘Die diagnose werd pas dertig uur na de eerste symptomen gesteld, met grote gevolgen’, vertelt ze. ‘Van de vijf, zes weken daarna herinner ik me niets, ik was in coma. Ik was overgevlogen naar een universitair ziekenhuis, mijn man en mijn drie zonen kregen te horen dat mijn overlevingskansen zeer klein waren. Dankzij het topteam op intensieve zorg ben ik er toch doorgeraakt en na anderhalve maand was de meest kritieke fase achter de rug. Maar door de sepsis en de medicatie om die te bestrijden, was er onvoldoende bloedtoevoer naar mijn vingers en onderbenen. Dat zette een afsterfproces in gang en uiteindelijk moesten mijn uiterste vingerkootjes en mijn onderbenen geamputeerd worden.’

Chemo stopgezet

Puur overleven, zo omschrijft Ilse de eerste vier maanden na de sepsis. ‘Het klinkt wellicht vreemd, maar ik was op dat moment niet echt bezig met mijn benen en vingers. De immense pijn en het feit dat ik borstkanker had en niet de aangewezen behandeling kon krijgen, waren een veel grotere bezorgdheid. De sepsis had mijn hart dermate verzwakt dat chemotherapie niet meer mogelijk was. Een borstsparende ingreep zat er niet meer in, mijn borst werd volledig geamputeerd.’

‘Tot nu toe zijn mijn controles telkens gunstig, ik ben kankervrij verklaard. Maar de onzekerheid blijft wel, want uiteindelijk werd mijn chemobehandeling vroegtijdig stopgezet. Een ander groot probleem de eerste vier maanden in het ziekenhuis was de beademingsbuis in mijn keel, waardoor ik niet kon praten, eten of drinken. Dat was echt de hel. Het was een fantastisch moment toen die canule er eindelijk uit mocht. Eindelijk kon ik weer praten met mijn man en zonen, aan de artsen en verpleegkundigen kon ik eindelijk weer vragen stellen en dankjewel zeggen voor hun goede zorg. En hoe vaak had ik niet verlangd naar een lekkere maaltijd, ik eet zo graag.’

Zware revalidatie

Van die zeer moeilijke periode voor haar en zeker ook voor haar gezin onthoudt Ilse ook mooie dingen. Hoe de medewerkers in het ziekenhuis kwamen zingen voor haar verjaardag, hoe vrienden insprongen in het gezin toen ze zo lang afwezig was, hoe de schooljuf haar jongste zoon onder haar vleugels nam om zijn pijn en verdriet te verzachten.

In het begin kon ik niet meer dan tien, twintig stappen zetten, zoveel pijn deed het.

Dankzij de langdurige en zware revalidatie in het ziekenhuis kan Ilse weer stappen met prothesen. Ze leerde met enkele lotgenoten zelfs lopen met blades. Afgelopen zomer liepen ze samen vijf kilometer rond de Gentse Watersportbaan. ‘Ik zat heel lang in een rolstoel, dat was zeer confronterend. Ik herinner me nog goed de eerste nacht dat ik weer thuis mocht slapen. Ik kon niet naar boven, ik kon niet aan de spullen in de keukenkasten, ik had overal hulp bij nodig. Leren stappen met prothesen was een calvarietocht. De stompen van je benen zitten gekneld, het is alsof je met veel te kleine schoenen moet rondlopen. In het begin kon ik niet meer dan tien, twintig stappen zetten, zoveel pijn deed het.’

Zoeken naar balans

‘Gaandeweg breidde mijn actieradius uit, maar ik mag nog altijd niet te veel wandelen. Stappen zorgt voor kleine wondjes op de stompen van mijn benen. Zijn de wondjes te groot, dan mag ik de prothesen een tijdje niet aandoen en ben ik weer aangewezen op de rolstoel. Dan besef ik hoe belangrijk mijn nepbenen zijn, al blijft het wel voortdurend zoeken naar de juiste balans. En ik heb ook veel last van fantoompijn aan mijn benen, elke nacht word ik er om 4 uur van wakker.’ 

Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche
Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche
Ilse Malfait Leven 101 - copyright Lieven Van Assche

In het revalidatiecentrum werkte Ilse hard aan de kracht in haar bovenbenen. Dat is zo goed gelukt dat ze weer met een gewone auto kan rijden. Met haar vingers leerde ze heel wat dagelijkse handelingen uit te voeren. Ze is weer halftijds aan het werk als economist in de energiesector. Typen doet ze met de zijkant van haar duimen. ‘Ik ben mijn werkgever zeer dankbaar, hij bleef altijd contact houden en ik kon instappen in mijn tempo.’

Missie

Ilse schreef haar ervaringen neer in het boek Elk uur telt. De titel verwijst naar het belang van het snel ingrijpen bij een septische shock. ‘Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie lijden in België elk jaar bijna 41.000 mensen aan sepsis, van wie er 7675 overlijden. Als de symptomen snel herkend worden en meteen de juiste behandeling wordt gestart, kunnen volgens de meest voorzichtige schatting minstens 300 levens gered worden per jaar en kunnen bij patiënten zoals ik de gevolgen beperkt worden. Zwitserland, Zweden en het Verenigd Koninkrijk hebben intussen een nationaal sepsisplan. Andere Europese landen definieerden richtlijnen voor vroegtijdige herkenning van sepsis, ons land nog niet. Dat moet zo snel mogelijk gebeuren. Daar gaat nu al mijn energie naartoe.’

Symptomen van sepsis

  • Slaperig, flauwvallen, verward, onduidelijke spraak
  • Extreme rillingen, koorts en zeer hevige pijn
  • Plas blijft een hele dag uit
  • Snelle hartslag, lage bloeddruk
  • Ik heb ademhalingsproblemen
  • Stippen (roodpaars) of vlekken (blauw/paars)

‘Met enkele sepsisoverlevers richtten we de vzw Sepsibel op. In de medische raad van de vzw zitten vijf artsen, onder wie professor Erika Vlieghe, en Netwerk Verpleegkunde, de beroepsorganisatie van verpleegkundigen. Ook Kom op tegen Kanker maakt er deel van uit want kankerpatiënten hebben een hoger risico op het ontwikkelen van sepsis.’

Doorduwen

‘Ook al ben ik fysiek en mentaal zeer moe na drie lastige jaren, ik wil nog enkele maanden echt doorduwen. Dat sepsisplan met richtlijnen voor een vroege diagnose en een tijdige behandeling moet er nu komen. Artsen, verpleegkundigen maar ook de brede bevolking moeten zich bewuster worden van de symptomen en de gevaren van sepsis.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!