Schouder aan schouder: Stijn Vanden Hautte en zijn mama Hilde Van Beveren

Stijn: ‘Voor ik ziek werd, had ik zelfvertrouwen op overschot. Nooit was ik bang dat iets niet ging lukken. Ook fysiek voelde ik me beresterk. Ik deed aan competitiezwemmen en ging bijna elke dag fitnessen.’

Hilde: 'Stijn leefde heel intens, maar dat doen we in ons gezin allemaal wel een beetje (glimlacht). Bovendien heeft hij een vurig karakter. Daardoor ging het er, vanaf zijn kindertijd al, thuis soms heftig aan toe.’

Stijn: ‘Op school begon ik het saai te vinden. Daarom ging ik in 2010 een deel van het vijfde middelbaar in Wallonië les volgen. Dat vond ik wél interessant. Ik logeerde bij een Franstalig gastgezin en bleef intensief sporten. Het is in de fitness dat ik voor het eerst iets aan mijn been voelde. Ik kon het niet meer goed strekken en stappen werd pijnlijk.’

Helse pijn

Hilde: 'Zoals gepland kwam Stijn in de paasvakantie terug naar huis. Voluit sporten ging niet meer, want hij had almaar meer pijn in zijn been en na een tijdje ook in zijn rug. Er volgden vele doktersbezoeken en onderzoeken. Intussen bleef de pijn maar toenemen. In september startte hij het nieuwe schooljaar met zware pijnstillers. Pas in november vonden de dokters de oorzaak van zijn helse pijnen: een kwaadaardige tumor ter hoogte van zijn ruggenmerg.’

Stijn: ‘Er ligt een waas over wat er de dag van de diagnose allemaal gebeurde. Wat ik me wel nog haarscherp herinner, is dat papa weende. Het was de allereerste keer in mijn leven dat ik tranen bij hem zag. Ik werd overgebracht naar een universitair ziekenhuis. Daar kregen mijn drie zussen ook het slechte nieuws te horen. Het is vooral door hun ontredderde reactie en papa’s tranen dat tot me door begon te dringen dat er iets heel ernstigs aan de hand was.’

Overleven of sterven

Stijn: ‘Ik had een zeldzame kanker die vooral bij kinderen voorkomt: een embryonale tumor van het centraal zenuwstelsel. Ik hield er van in het begin rekening mee dat ik eraan kon sterven. Het hielp me dat mama dat ook deed. We konden praten over wat er zou gebeuren als ik er niet meer was.’

Hilde: ‘Niet lang voor Stijns diagnose was een leerling van wie ik nog klastitularis geweest was, gestorven aan kanker. Enkele collega’s en ik stonden dicht bij zijn mama. Zij werd compleet overvallen door de dood van haar zoon. Wat ik toen had zien gebeuren, beïnvloedde sterk hoe ik Stijns ziekteproces beleefde. Hoe hard ook de dokters hun best deden en hoe hard ook iedereen hoopte dat Stijn het zou halen, we wisten dat hij evengoed kon sterven en maakten dat bespreekbaar.’

Ommekeer

Stijn: ‘Na de derde chemokuur riep de dokter die me opvolgde mijn ouders en mij in zijn bureau. Hij toonde op zijn computerscherm hoe de chemo de tumoren letterlijk klein aan het krijgen was. Vanaf dan veranderde “Ik zal het waarschijnlijk niet overleven” bij mij in “De kans bestaat dat ik het wel overleef”. Ik begon me af te vragen hoe het na de behandeling zou zijn. Zou ik dan nog altijd pijn hebben?’

Hilde: ‘Na de chemotherapie volgde nog radiotherapie. Tegen september 2011 waren alle behandelingen achter de rug. De tumoren waren weg, maar de pijnen niet. Een van de tumoren had een zenuw onherstelbaar beschadigd. Dat betekende dat Stijn nog altijd zware pijnstillers moest nemen.’
Stijn: ‘De zenuwpijn verminderde pas toen ik in 2012 een neurostimulator kreeg ingeplant. Dat apparaatje stuurt lichte elektrische pulsen naar mijn hersenen en neutraliseert sindsdien een deel van de pijn.’

Diepe grot

Stijn: ‘Ik haalde het, maar betaalde een zware prijs. Voor ik ziek werd, was sport een groot deel van mijn identiteit. Mijn sterk lichaam was ik kwijt, net als mijn zelfvertrouwen. Met dat verlies omgaan, vond ik nog veel lastiger dan de chemo- en radiotherapie ondergaan.’

Hilde: ‘Stijn kon in het zesde middelbaar bijna niet naar school gaan. De leerkrachten baseerden zich voor hun eindbeoordeling vooral op wat hij had laten zien voor hij ziek werd. Hij behaalde zijn diploma en mocht dus aan hogere studies beginnen, maar daar was hij het schooljaar erna nog te ziek voor. Na enkele maanden rusten thuis volgde hij enkele vakken in een secundaire kunstschool.’

Stijn: ‘Het schooljaar daarna schreef ik me in voor taal- en letterkunde, de grote droom van mijn oude ik. Maar mijn nieuwe ik liep vast. Stress en faalangst verlamden me. Ik vond het enorm confronterend om niet meer te kunnen presteren. Bijna heel de dag lag ik in mijn bed of de zetel. Mijn zalige thuis, mijn veilige haven waar ik na elk ziekenhuisverblijf zo graag naar terugkeerde, was een diepe grot geworden waarin ik me verschuilde. Achteraf zeiden mijn zussen me dat het was alsof er iemand zat weg te kwijnen in huis. Ik was er, maar ook weer niet. Ik was er in elk geval niet voor hen. Ik lag half slapend te gamen of tv te kijken.’ 

Verpleegkunde

Stijn: ‘In het tweede semester van dat academiejaar wisselde ik taal- en letterkunde voor verpleegkunde. Door mijn ziekte had ik enorm veel respect gekregen voor dat beroep. Ik wist hoeveel de kleine dingen waard zijn die verpleegkundigen doen. Ik volgde de opleiding deeltijds en kreeg goede begeleiding. Toch ging het studeren nog altijd heel moeizaam.’

Hilde: ‘Stijn was heel afhankelijk geworden. Telkens opnieuw moesten we hem opmonteren om zijn taken te maken en in te dienen. Ik ging mee met hem naar de studiebegeleiding en de studiebegeleiders namen ook zelf contact op met Stijn. Langzaamaan werd Stijn weer wat zelfzekerder.’

Stijn: ‘Ik had me lang niemand gevoeld, stilaan begon ik me weer iemand te voelen. Ik leerde nieuwe vrienden kennen die me hielpen en motiveerden. Op mijn stageplek geloofden ze in me en vroegen ze me zelfs om bij hen te komen werken. Mijn bachelorproef was de laatste horde die ik nog moest nemen. Gelukkig kreeg ik hulp van papa. En al die tijd bleef mama me vooruitduwen. Zonder te hard te duwen want anders kwam er ruzie van. Intussen weet mama als geen ander wat er bij mij werkt en wat niet. (glimlacht)’

Hilde: ‘Er is een vertrouwen tussen ons dat precies alles overstijgt. Dat was al zo voor Stijn ziek werd. Daardoor voelde het heel natuurlijk om voor hem te zorgen en er voor hem te zijn.’

Ongeloof

Stijn: ‘Vanaf de zomer van 2018 veranderde er veel: ik begon te werken, ging alleen wonen en leerde Lisa kennen. We hadden allebei een uitgesproken kinderwens. Gelukkig had ik voor de chemotherapie zaadcellen laten invriezen. Ik zag daar toen het nut niet van in, de dokter die me opvolgde tijdens de chemotherapie overhaalde me. Daar ben ik hem eeuwig dankbaar voor. In februari 2022 trouwden Lisa en ik, in maart waren we zwanger.’

Hilde: ‘Het leven lachte Stijn opnieuw toe. Tot hij in april 2022 een nieuwe kankerdiagnose kreeg: kanker aan het reukorgaan. Het was te absurd voor woorden.’

Stijn: ‘Ik kon het zelf ook nauwelijks geloven. In tegenstelling tot de eerste keer twijfelde ik er nooit aan dat het goed zou komen. Ik was wel bang om ziek alleen thuis te zijn. Mama en Lisa gingen meteen allebei minder werken. De ene helft van de dag was Lisa bij me, de andere helft mama. Na een operatie kreeg ik 33 beurten radiotherapie. Net als in 2010 sloeg de behandeling aan, de tumor gaf zich gewonnen. Ik kon weer verder en in november werd ik papa.’

Kwetsbaarheid

Hilde: ‘Stijn slaagde er op veel manieren in om wat hem overkwam, om te buigen naar iets positiefs. Ik vind hem ongelofelijk dapper. Het verdriet om het verlies van zijn gezondheid liet wel diepe sporen na. Bij hem. Bij mij en mijn man. Bij zijn drie zussen die in volle puberteit plots alle aandacht naar hun broer zagen gaan. Onder begeleiding van een psycholoog kwamen we daar als gezin later op terug.’

Stijn: ‘In een soort kringgesprek leerden we om met elkaar te praten en onze kwetsbaarheid te tonen. Die gesprekken herstelden de verbondenheid binnen ons gezin. Lisa en ik kochten intussen het ouderlijke huis. Natuurlijk doet die plek me denken aan wie ik was voor ik de eerste keer kanker kreeg. Maar dat is oké. Mijn nieuwe ik woont hier als het ware samen met mijn oude ik. Hier ben ik thuis. Hier voel ik me goed.’