Een dag uit het leven van Els Genbrugge, voor een dagopname in het ziekenhuis

Boodschappen

In de voormiddag doet Els nog wat boodschappen. Haar man is aan het werk, hun twee volwassen zonen zijn het huis uit. In november 2017 kreeg Els de diagnose heldercellig adenocarcinoom of clear cell-adenocarcinoom: een zeldzame kanker, waarschijnlijk afkomstig van haar eierstokken. ‘Nochtans waren mijn baarmoeder en eierstokken al in 2004 weggehaald wegens endometriose (chronische ziekte waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit, red.). Er werd toen niets afwijkends gevonden, maar vermoedelijk zijn er toen toch slechte cellen achtergebleven.’

Pompoensoep

Tegen de middag staat haar goede vriendin Rita voor de deur met een pot pompoensoep. Voor elke immunotherapie lunchen ze samen. Rita leefde vanaf het eerste uur sterk mee. ‘Na mijn diagnose zag het er aanvankelijk heel slecht uit’, blikt Els terug. ‘De chemotherapie sloeg niet aan en van de doelgerichte medicatie kreeg ik zware epilepsie (een erg zeldzame nevenwerking, red.).’

‘Mijn toenmalige oncoloog stelde als laatste redmiddel immunotherapie voor, al was de uitkomst daarvan hoogst onzeker. Maar het werkte! Dankzij die behandeling en bijkomende bestralingen enkele jaren geleden is mijn kanker nu al vier jaar stabiel. Om de vier tot vijf maanden krijg ik een controlescan.’

Bloedname

Rond halftwee komt Els aan in UZ Gent voor haar driewekelijkse immunotherapie. Tot voor kort moest ze op de dag van de behandeling al ‘s morgens naar het ziekenhuis om bloed te laten trekken. ‘Maar sinds kort gebeurt dat bij mij nu thuis de dag voordien. Ik vind dat een hele verbetering.’

Kamerkeuze

In het oncologisch dagziekenhuis meldt Els zich opnieuw aan. Tot nog toe vroeg ze gewoonlijk een kamer alleen, maar nu ze nog maar een paar uur in het ziekenhuis hoeft te verblijven, vindt ze een kamer met drie ook oké. ‘Meestal lees ik tijdens de behandeling rustig mijn krant.’

Vertrouwde gezichten

Na een paar minuutjes komt verpleegkundige Emma haar in de wachtkamer halen. Samen wandelen ze naar de kamer. Els: ‘Het is fijn om hier telkens dezelfde vertrouwde gezichten te zien. Voor mijn verjaardag heb ik het hele team getrakteerd op druiven en mandarijntjes.’ Op de kamer checkt Emma alvast Els’ bloeddruk. Daarna is het wachten op de oncoloog.

Bijwerkingen

Dokter Bengt Van Holder, oncoloog in opleiding, komt langs. Hij polst of er geen klachten zijn. ‘Sommige patiënten krijgen zware bijwerkingen van immunotherapie, zoals een darmontsteking’, legt hij uit. ‘Ernstige neveneffecten kunnen we beter aanpakken als we ze vroegtijdig kunnen opsporen. Daarom is het belangrijk dat patiënten nevenwerkingen altijd zo snel mogelijk melden.’

Dokter Van Holder bespreekt met Els haar leverwaarden, die gelukkig weer goed zijn. Ze vermoeden dat nieuw opgestarte cholesterolmedicatie de boosdoener was.

Groen licht

De oncoloog geeft groen licht voor de immunotherapie. Dat Els die behandeling krijgt, is niet vanzelfsprekend. Strikt genomen heeft ze met haar soort kanker geen recht op terugbetaling ervan. Op vraag van haar toenmalige oncoloog stemde het farmaceutische bedrijf toe om het geneesmiddel ter beschikking te stellen via een medical need-programma.

Goed omringd

Verpleegkundige Emma koppelt Els’ medicatie aan via haar poortkatheter. Het infuus moet ongeveer een half uur lopen. Om de paar maanden profiteert Els van de uren in het ziekenhuis om met een oncopsycholoog te praten (nvdr. meer lezen over psychologische begeleiding bij kanker). ‘Ze helpt mij om alles te kaderen. Ik vind het fantastisch dat je als kankerpatiënt zo goed wordt omringd.’

Tranen

Als Els over het feest voor haar 60ste verjaardag vertelt, wordt ze even emotioneel. Want ja, ze is dankbaar omdat ze al zo ver is geraakt, maar er is ook die andere kant. ‘Mijn man en ik leven van scan tot scan, we durven nooit ver vooruit te plannen. Dit najaar trouwt onze jongste zoon. Daar kijk ik erg naar uit, maar het is nog veraf … Ergens leef ik altijd met die angst. Als ik iets ongewoons voel, ga ik meteen in alarmfase.’

Relaxen

Terug thuis doet Els het rustig aan. Ze heeft vooraf alles in huis gehaald voor het avondeten. ‘Geen grootse dingen, hoor’, knipoogt ze. ‘Na de behandeling voel ik me best moe, maar de dag erna is dat vergeten. Een heel verschil met de chemotherapie destijds.’

Mijlpaal

Els ontspant nog even met een boek. Vanuit de zitkamer heeft ze zicht op haar grote tuin. Zij en haar man wonen hier nog maar sinds vorig jaar. Dat ze alsnog samen hun droomwoning konden laten bouwen, was een grote mijlpaal voor hen. ‘Mijn man is mijn allergrootste steun. Bij hem hoef ik me nooit sterker voor te doen dan ik ben’, besluit Els.

Met dank aan UZ Gent dat ons toeliet om deze reportage te maken.