Isolde Vergote heeft erfelijke eierstokkanker

Isolde heeft er een woelig jaar op zitten. Er was het harde kankerverdict, maar ook het nieuws dat ze drager is van een genetische fout, het zenuwslopende wachten op uitslagen van tests, de preventieve operaties van haar tweelingzus Roos en daar bovenop de borstkanker van een schoonzus. Toch lijkt Isolde het vrij nuchter op te nemen. Haar zus Roos schuift mee aan voor het gesprek.

‘Soms ging ik wat omzichtiger te werk, zoals bij een tante van wie ik vreesde dat ze het nieuws slecht zou oppakken. Aan mijn neef vroeg ik om haar al wat voor te bereiden.’ Omdat Isolde als eerste positief testte en zelf arts is, vond ze het normaal om als aanspreekpersoon op te treden. ‘Op een enkeling na reageerde iedereen gelukkig begripvol.’

Opluchting

Als identieke tweelingzus had Roos 99 procent kans om de mutatie ook te hebben. Ze liet zich testen samen met hun vader en haar dochters, toen 18 en 20 jaar oud. Isolde had het daar moeilijk mee. ‘Ik vroeg me af of de meisjes niet beter wat konden wachten. Want als je op die leeftijd een diagnose van genetische belasting krijgt, is dat mentaal een enorme dreun. Je moet plots nadenken over wat dat voor jezelf en je kinderen later kan betekenen. Terwijl de nichtjes nog te jong zijn voor een kinderwens en met preventieve onderzoeken pas gestart wordt vanaf 25 jaar. Ook eventuele ingrepen zijn pas voor later. Al die aartsmoeilijke keuzes. Had ik zelf op zo’n jonge leeftijd geweten dat ik drager van het BRCA1-gen was, dan had die wetenschap misschien wel mijn leven geruïneerd.’

Na weken van gespannen afwachten testten beide meisjes tot ieders grote vreugde negatief. Zelf lag Isolde die dag in een ander ziekenhuis voor een tweede operatie waarbij haar eierstokken, eileiders en baarmoeder werden verwijderd. Haar ogen schieten vol tranen als ze terugdenkt aan de grote opluchting die dag. ‘We stonden letterlijk te huppelen in het ziekenhuis’, lacht Roos. ‘Dat mijn dochters zonder zorgen kunnen opgroeien, was voor ons het allermooiste geschenk.’

Verwerking

De vader van Isolde en Roos testte positief: daarmee werd duidelijk dat ze de genmutatie van hem hadden geërfd. Daar had en heeft hij het best moeilijk mee. Ook de positieve uitslag van Roos, hoewel verwacht, kwam toch nog hard aan. Isolde vindt het jammer dat er bij het meedelen van de uitslag door de geneticus geen psycholoog aanwezig was. ‘Zo’n nieuws zou je altijd met de nodige omkadering moeten ontvangen. Dat is zo belangrijk voor de verwerking.’ Zelf ging Isolde na de erfelijkheidsdiagnose niet in op het aanbod van psychologische begeleiding , al heeft ze het vandaag moeilijker. Ze wil vooral niet opnieuw ziek worden.

Roos koos zonder aarzelen voor de preventieve verwijdering van haar borsten, eierstokken en eileiders. Daarbij onderging ze een borstreconstructie met eigen weefsel. Ook Isolde zal op termijn, als haar behandeling is afgerond, een borstamputatie ondergaan.

Grote klap

In totaal lieten twaalf familieleden zich testen. Isolde: ‘Toen bleek dat ook een nicht de mutatie had, was dat een grote klap. Door haar resultaat wisten we zo goed als zeker dat ook haar vader drager was.’

‘Eén ding was positief aan het hele verhaal: door de erfelijkheidsdiagnose kunnen verdere kankers worden vermeden of tijdig worden opgespoord. Het is mijn doel om die genetische kanker uit de familie te krijgen’, zegt Isolde.

Isoldes zonen weten dat ze zich later ook zullen moeten laten testen. Dat kan vanaf 18 jaar, maar beiden zouden het nu al willen laten doen. Mocht een van hen ook drager zijn, dan kan die via vruchtbaarheidstechnieken voorkomen dat hij de mutatie op zijn beurt doorgeeft. Maar wanneer breng je zoiets ter sprake in een relatie? ‘Ik zou het desnoods zelf aan hun lief zeggen’, flapt Isolde eruit. Maar wat haar betreft kan dat onderzoek nog lang wachten, tot de tijd er rijp voor is.

Familiereünie

Isoldes ziekte en het erfelijkheidsonderzoek brachten de familie dichter bij elkaar. Isolde: ‘Met de meeste familieleden had ik geen contact meer, maar intussen hebben we een tante en een paar neven teruggezien. Die tante heeft ons ook echt gesteund. En binnenkort komt er een grote reünie. De recente gebeurtenissen hebben dat versneld. Je beseft meer dan ooit dat de tijd snel gaat.’