Mijn naam is Erik en ik ben 57 jaar.
Sedert enkele maanden had ik last van paresthesieen (tintelingen) in beide handen.
Er werd een mri-scan genomen van het ruggemerg, later ook met contrastvloeistof.
Er is vermoedelijk een epindimoom aanwezig in het ruggemerg.
Heeft er iemand ervaring met een dergelijke diagnose?
Erik
Een rhabdomyosarcoom (RMS) is een kwaadaardige tumor van dwarsgestreept spierweefsel. Deze zeer zeldzame vorm van kanker komt voornamelijk voor bij kinderen onder de tien jaar, bij de meerderheid zelfs onder de vijf jaar. Ook volwassenen kunnen deze ziekte krijgen.
26 diagnoses rhabdomyosarcoom
op 68.702 kankerdiagnoses in 2017
op 68.702 kankerdiagnoses in 2017
(België)
Een rhabdomyosarcoom is een wekedelentumor die uitgaat van dwarsgestreept spierweefsel. Andere wekedelentumoren gaan uit van glad spierweefsel, bindweefsel of vetweefsel. Lees meer over andere soorten wekedelentumoren.
Een rhabdomysarcoom kan overal in het lichaam waar dwarsgestreept spierweefsel voorkomt, ontstaan. De meest voorkomende plaats is het hoofd-halsgebied (ongeveer 40% van de diagnoses). In 20% van gevallen ontstaat een rhabdomysarcoom in de blaas, prostaat, bij de zaadballen of de nieren en 20% ontstaat in de armen of benen. Het overige vijfde ontstaat op andere plaatsen in het lichaam.
Van het rhabdomyosarcoom zijn twee types bekend. Het meest voorkomend (ongeveer negen op de tien diagnoses) is het zogenaamd embryonaal RMS (eRMS). Deze vorm is minder agressief dan de zeldzame vorm, het alveolair RMS (aRMS).
De behandeling van RMS is bijna altijd een combinatiebehandeling. Meestal wordt eerst chemotherapie toegediend om de tumor kleiner te maken en eventuele uitzaaiingen op te ruimen. Indien mogelijk wordt de tumor daarna tijdens een operatie verwijderd. Afhankelijk van een aantal factoren stelt het artsenteam een nabehandeling met radiotherapie en/of chemotherapie voor. De behandelend arts kan ook voorstellen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd).
Lotgenotencontact en meer informatie
Lotgenotencontact
- Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker: tumor van de weke delen
- Stichting Patiëntenplatform Sarcomen
Meer informatie
Coronavirus / Covid-19
Lees de verzamelde info rond het coronavirus en kanker
Lotgenotengroepen
Forum
VERMOEDEN EPINDYMOOM CERVICAAL RUGGEMERG
Gepost op: zondag, 16 februari, 2020 - 19:25 - 0 reacties
bloeduitslagen
Gepost op: vrijdag, 6 december, 2019 - 11:36 - 0 reacties
Dinsdag moet ik met mijn zoon van 12 naar de oncoloog. Hij heeft al 3 jaar periodes met aanvallen van Tachycardie, mydriase, verminderd bewustzijn, hartkloppingen , misselijkheid, duizeligheid, (heel heftige ) vapeurs, migraine,gewrichtspijn.
Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).
De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode) en worden
Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).
De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode) en worden
Veelgestelde vragen
- Kan kanker opgespoord worden in het bloed?
- Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn kankerbehandeling?
- Kanker en erfelijkheidsonderzoek: wat en voor wie?
- Is een stamceldonatie pijnlijk voor de donor?
- Te oud voor kankerbehandeling?
- Is straling van onderzoeken schadelijk?
- Wat met een pruik die ik niet meer nodig heb?
- Wanneer wordt een port-a-cath verwijderd?
- Is een tweede mening nuttig?
- Wat betekenen CEA-waarden en wat zijn tumormarkers?
