Wekedelentumoren

Ik ben tot meer in staat dan ik vooraf had gedacht
Wekedelentumoren zijn vrij zeldzame tumoren die ontstaan in de zogenaamde ‘weke delen’ van het lichaam: het spierweefsel, het vetweefsel, het bindweefsel of het zenuwweefsel. Welke onderzoeken moet u ondergaan? Welke behandelingen zijn mogelijk? Hoe komt u in contact met lotgenoten? Waar vindt u steun?

Wat zijn wekedelentumoren?

1473 diagnoses wekedelentumoren
op 68.216 kankerdiagnoses in 2016
(België)

Wekedelentumoren zijn tumoren in de weke delen, dat zijn alle zachte delen van het lichaam. Elk week deel heeft zijn eigen functie. Enkele voorbeelden:

  • Spieren houden het lichaam in beweging.
  • Vetweefsel zorgt voor de warmte-isolatie.
  • Bindweefsel biedt stevigheid en geeft de organen hun vorm.
  • Slijmvlies zorgt ervoor dat gewrichten soepel kunnen bewegen en beschermt kwetsbare organen.

Wekedelentumoren kunnen goedaardig, borderline of kwaadaardig zijn.

  • Meestal zijn wekedelentumoren goedaardig, zoals een lipoom (vetweefselgezwel) of een fibroom (bindweefselgezwel).
  • Soms vertonen wekedelentumoren een borderline gedrag: ze hebben bepaalde kwaadaardige eigenschappen maar kunnen niet uitzaaien naar andere lichaamsdelen. Een voorbeeld hiervan is de desmoïd tumor (ontstaat op het overgangsgebied van spierweefsel naar bindweefsel). Borderline wekedelentumoren zijn geen kanker. Bij de behandeling ervan worden wel methodes toegepast die ook bij kwaadaardige tumoren worden ingezet, zoals radiotherapie.
  • Kwaadaardige wekedelentumoren noemen we sarcomen. Ze kunnen op allerlei plaatsen in het lichaam ontstaan. Ze komen het meest voor in de benen (meestal de bovenbenen), de borsten, de buik, de armen, het hoofd-halsgebied, het bekken, de baarmoeder.

De informatie hieronder en op de volgende pagina's gaat alleen over wekedelensarcomen.

Er zijn meer dan 50 verschillende soorten wekedelensarcomen. Ze worden ingedeeld naar de soort cellen waar ze ontstaan. Bekijk hier de lijst van de meest voorkomende wekedelensarcomen.

Eén soort wekedelensarcomen zijn gastro-intestinale stromale tumoren of gastro-intestinale stromaceltumoren (GIST). Ze ontstaan in het steunweefsel rondom het maag-darmkanaal. Lees meer over dit type sarcoom op onze pagina over GIST.

Er zijn wekedelensarcomen die snel en agressief uitzaaien en soorten die langzaam groeien en niet of nauwelijks uitzaaien.

Wekedelenkanker is een vrij zeldzame kanker. De Stichting Kankerregister registreerde in 2016 in België 1473 nieuwe gevallen van wekedelenkanker (2,2% van alle kankerdiagnoses), waarvan 694 bij mannen en 779 bij vrouwen. Deze kankersoort komt ook voor bij kinderen: elk jaar wordt bij ongeveer 30 kinderen in België een wekedelentumor vastgesteld. Bij kinderen gaat het vaak om een rhabdomyosarcoom.

Deze pagina’s gaan alleen over wekedelensarcomen bij volwassenen. Meer lezen over wekedelensarcomen bij kinderen.

Voorkomen

U kunt niet vermijden dat u mogelijk kanker krijgt, maar u kunt wel een en ander doen om het risico op de ziekte te verkleinen: niet roken, gezond eten en bewegen, verstandig omgaan met de zon. Lees hier meer over de preventie van kanker.

Onderzoeken

Wekedelensarcomen geven vaak pas in een laat stadium klachten, omdat ze, tussen andere weefsels gelegen, vaak pas laat op organen, bloedvaten of zenuwen drukken. De klachten hangen af van de plaats van de tumor. Enkele voorbeelden:

  • Een tumor in armen, benen of romp geeft een zwelling onder de huid of in spieren en pezen.
  • Een tumor in de buik, blaas, prostaat, zaadbal, baarmoeder of vagina geeft klachten die kunnen variëren van een opgezette buik en darmverstoppingen tot plasproblemen, een zwelling in de balzak of vaginaal bloedverlies.
  • Een tumor in de oogkas kan het oog dichtdrukken of doen uitpuilen.
  • Een tumor in het oor veroorzaakt doofheid.
  • Een tumor in de aangezichtsspieren heeft een dik gezicht tot gevolg.
  • Een tumor in de neus leidt tot een langdurig verstopte neus en bij doorgroei naar de hersenen kunt u last hebben van hoofdpijn, scheelzien, misselijkheid en braken.

Let wel: deze klachten kunnen ook andere oorzaken hebben. Ze wijzen dus niet altijd op een wekedelensarcoom. Ze kunnen ook wijzen op een andere aandoening of op een wekedelentumor die niet kwaadaardig is. Hebt u een van deze klachten? Ga dan zo snel mogelijk langs bij uw huisarts. Na een gesprek over uw gezondheidstoestand en een lichamelijk onderzoek zal hij u indien nodig doorverwijzen naar een specialist. Dat kan een internist-oncoloog (een arts die gespecialiseerd is in de inwendige organen en in de behandeling van kanker), een oncologisch chirurg (een chirurg die gespecialiseerd is in de behandeling van kanker) of een orthopedist (een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van afwijkingen en ziekten van het steun- en bewegingsapparaat) zijn.

De specialist herhaalt het lichamelijk onderzoek. Daarna kunnen andere onderzoeken plaatsvinden:

Als de diagnose wekedelensarcoom valt, kunnen nog andere onderzoeken volgen om te zien of er mogelijk uitzaaiingen zijn elders in het lichaam:

Om precies te kunnen bepalen om welke tumorsoort het gaat, wordt een klein stukje tumorweefsel (biopt) weggehaald. Dit heet een biopsie. Het weefsel wordt onderzocht onder de microscoop.

Stadia

Aan de hand van de hierboven beschreven onderzoeken kan de arts het stadium van de ziekte vaststellen, dat is de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts houdt hierbij rekening met:

  • het type wekedelensarcoom
  • de plaats en de grootte van de tumor
  • of en hoever het sarcoom is doorgegroeid in het weefsel eromheen
  • of er uitzaaiingen zijn ergens anders in het lichaam

Kom op tegen Kanker bestaat 30 jaar

Volg hier wat er allemaal te gebeuren staat!

Behandelingen

De behandeling van een wekedelensarcoom wordt besproken en gepland in een overleg waarbij specialisten van verschillende disciplines en idealiter ook de huisarts betrokken zijn. Dit team van artsen houdt voor de keuze van de behandeling vooral rekening met het stadium waarin de ziekte zicht bevindt en met de plaats, grootte en agressiviteit van de tumor. De behandelend arts bespreekt het behandelingsvoorstel vervolgens met de patiënt. In overleg met de patiënt legt de behandelend arts de uiteindelijke behandeling vast.

Bij een goedaardige wekedelentumor is meestal alleen een operatie noodzakelijk. Er is dan geen vervolgbehandeling nodig. Bij een kwaadaardige wekedelentumor (wekedelensarcoom) volgt na de operatie soms chemotherapie en/of radiotherapie. Het kan ook zijn dat u vóór de operatie chemotherapie of radiotherapie krijgt. Uw behandelend arts kan u ook vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd).

De diagnose en behandeling van zeldzame kankers zoals wekedelensarcomen zijn vaak zeer complex. Niet elk ziekenhuis beschikt daarvoor over de vereiste ervaring, competentie en infrastructuur. Het is aan te raden om voor een wekedelentumor naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.

Soms zijn er verschillende behandelingsopties of combinaties van behandelingen mogelijk. Aarzel niet uw artsenteam vragen te stellen over de keuzemogelijkheden en over de bijwerkingen van de verschillende behandelingen. Bij twijfel kan ook een tweede mening van een andere specialist verhelderend en nuttig zijn.

Forum

Re: Oogmelanoom

We zijn nu 2 jaar na de eerste diagnose van oogmelanoom, elke 6 maanden op controle voor echo van de lever + bloedonderzoek ivm screening van metastasen
De resultaten zijn voorlopig ok, ik heb wel veel last van vermoeidheid en spierpijnen

Re: Pancreaskanker - alvleesklierkanker uitgezaaid naar lever en buikvlies

Dag,

Op dinsdag 22 januari 2019 hebben wij jammer genoeg thuis te horen gekregen dat mama (57 jaar) alvleesklierkanker heeft met uitzaaiing naar de lever. Een week na de diagnose onmiddellijk gestart met chemo. Gelukkig vallen de bijwerkingen tot nu toe nog mee, maar ben bang voor alles wat nog zal volgen. Na 4 chemokuren terug onder de scanner om te kijken of de chemo is aangeslaan. Gelukkig is het gestabiliseerd. Er werd ons ook wel nog eens duidelijk gemaakt dat ze de ziekte jammer genoeg niet meer kunnen genezen en dat ze er een chronische ziekte zullen van maken. Gisteren (maandag 8 april) terug gestart met chemo (5de