Beste wish,
Ik heb je aangrijpende verhaal gelezen, van de start tot aan je laatste bericht. Het is idd fijn om wat positiviteit te lezen op dit forum, en al zeker nu ik nog kort geleden dezelfde diagnose kreeg als jouw zoon.
Ik ben weliswaar al een stuk ouder en heb 2 dochters rond de leeftijd van je zoon. Maar ongeacht de leeftijd hebben we allemaal nog zoveel redenen om te blijven vechten en leven.
Hopelijk gaat het ondertussen nog steeds goed met je zoon, dat wens ik van harte.
Ondertussen worstel ik me door de bestralingen (al vallen die zwaarder uit dan gedacht) maar dit is nu iets waar ik door moet.
Een retinoblastoom is een kwaadaardige tumor in het netvlies van het oog, het vlies dat de binnenkant van het oog bekleedt. Netvlieskanker komt bijna uitsluitend op de kinderleeftijd voor. De tumor ontwikkelt zich doorgaans in het eerste levensjaar en wordt meestal ontdekt voor het vijfde jaar.
13 diagnoses retinoblastoom
op 68.216 kankerdiagnoses in 2016
op 68.216 kankerdiagnoses in 2016
(België)
Een retinoblastoom kan zowel in één oog (enkelzijdig) als in beide ogen (dubbelzijdig) voorkomen. Er zijn meerdere behandelingsmogelijkheden voor retinoblastoom. Afhankelijk van de grootte en plaats van de tumor, bepaalt het artsenteam de beste behandeling voor het kind.
Bij een enkelzijdig retinoblastoom dat niet het volledige oog inneemt, bestaat de behandeling meestal uit een combinatie van chemotherapie en cryotherapie (plaatselijke bevriezing, ook cryocoagulatie genoemd). Als het retinoblastoom het volledige oog inneemt, wordt het aangetaste oog meestal operatief verwijderd, soms gevolgd door radiotherapie.
Bij een dubbelzijdig retinoblastoom wordt meestal geopteerd voor een combinatie van lasertherapie, chemotherapie of cryotherapie. Afhankelijk van de lokale uitgebreidheid van het gezwel kan er ook geopteerd worden voor een operatie of worden de ogen soms bestraald (radiotherapie).
Netvlieskanker is een zeldzame vorm van kinderkanker. De Stichting Kankerregister registreerde in 2016 in België 13 nieuwe gevallen van netvlieskanker, waarvan 9 bij jongens en 4 bij meisjes. In ongeveer 40% van de gevallen is retinoblastoom erfelijk. Lees meer over kanker en erfelijkheid.
Moeilijkheden met uw verzekering als (ex-)kankerpatiënt?
Deel uw ervaring en word zo deel van de oplossing
Lotgenotengroepen
Forum
Re: 15 jaar en kanker
Gepost op: zondag, 27 januari, 2019 - 17:56 - 11 reacties
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
Gepost op: zondag, 27 januari, 2019 - 17:38 - 6 reacties
Hallo,
Bedankt voor je reactie.
Idd. bestralingen kunnen ze overal en of dit nu in Brugge is of ergens anders, dat zal altijd wel heel goed gebeuren. Maar zoals je ook zegt, de meeste patienten zijn oudere mensen en ja veel voorkomende kankers, al weet je dat niet altijd als je de mensen in de wachtzaal ziet want niemand praat daar eigenlijk met niemand.
Ik stelde mij de vraag voor de opvolging, na de bestralingen ... bij mij is het niet zo dat de chirurg dat doet en toen ik dat voorlegde aan de radioloog dan zei die eigenlijk dat dat waarschijnlijk komt omdat die er niet veel vanaf weten om dit op te volgen. Toen voegde
Bedankt voor je reactie.
Idd. bestralingen kunnen ze overal en of dit nu in Brugge is of ergens anders, dat zal altijd wel heel goed gebeuren. Maar zoals je ook zegt, de meeste patienten zijn oudere mensen en ja veel voorkomende kankers, al weet je dat niet altijd als je de mensen in de wachtzaal ziet want niemand praat daar eigenlijk met niemand.
Ik stelde mij de vraag voor de opvolging, na de bestralingen ... bij mij is het niet zo dat de chirurg dat doet en toen ik dat voorlegde aan de radioloog dan zei die eigenlijk dat dat waarschijnlijk komt omdat die er niet veel vanaf weten om dit op te volgen. Toen voegde
Veelgestelde vragen
- Wanneer wordt een port-a-cath verwijderd?
- Is een tweede mening nuttig?
- Wat betekenen CEA-waarden en wat zijn tumormarkers?
- Kan kanker opgespoord worden in het bloed?
- Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn kankerbehandeling?
- Kanker en erfelijkheidsonderzoek: wat en voor wie?
- Is een stamceldonatie pijnlijk voor de donor?
- Wat is de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP)?
- Te oud voor kankerbehandeling?
- Is straling van onderzoeken schadelijk?
