Ik heb het gevoel dat me onterecht iets ontnomen is

Mon Knevels heeft de ziekte van Kahler

Uit Leven • Editie 102 • April 2024

Tussen kerst en nieuw kreeg Mon Knevels (60) het slechte nieuws dat hij voor de vierde keer hervallen is. De ziekte van Kahler, een zeldzame kanker van het bloed, heeft weer de kop opgestoken. De behandeling die een half jaar zo goed aansloeg, is stopgezet. ‘Er zijn nog andere behandelingsmogelijkheden, er is zeker nog hoop, maar momenteel ben ik weer bij af.’

Auteur: Bart Van Moerkerke • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Nu niet beschikbaar

Ma-vrij 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00

Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Bekijk alle contactmogelijkheden

Ondraaglijke pijn

‘Het begon met pijn in de rug tussen mijn twee schouderbladen in het voorjaar van 2020. Geneesmiddelen, kine, osteopathie, niets hielp. Op den duur kon ik niets meer, de pijn was ondraaglijk. Uiteindelijk bleek ik de ziekte van Kahler of multipel myeloom te hebben. Dat is een kanker in het beenmerg waarbij plasmacellen (een soort witte bloedcellen, red.) ongecontroleerd beginnen te groeien en de normale beenmergcellen overwoekeren.’

‘Van het moment van de diagnose herinner ik me niet veel. Alleen dat ze een beenmergpunctie zouden uitvoeren om helemaal zeker te zijn. Bij dat woord werd het me zwart voor de ogen, dat leek me het ergste dat me kon overkomen. Uiteindelijk bleek die punctie mee te vallen, ik heb er intussen al vier gehad waarvan er één best wel pijnlijk was.’

Stamceltransplantatie

‘Vanaf toen kwam ik in een mallemolen terecht. Eerst kreeg ik zware bestralingen. Was het door die behandeling of door de uitgebreidheid van de wervelaantasting door het multipel myeloom? In elk geval raakten enkele zenuwbanen beschadigd, waardoor mijn benen spastisch begonnen te bewegen en ik ook nog eens opnieuw moest leren lopen.’

‘Die aanvalsbehandeling duurde vier maanden, met op het einde een intensieve chemotherapie. Die haalde me compleet onderuit. Op die manier werd ik klaargemaakt voor een stamceltransplantatie van mijn eigen stamcellen. Na die ingreep moest ik nog zes dagen in isolatie blijven. Daar leerde ik het belang van de poetshulpen kennen. Ze waren de enigen met wie ik dagelijks een langere babbel had, ook al waren ze soms van kop tot teen steriel ingepakt. Na achttien dagen kon ik naar huis. Ik dacht dat ik het ergste had gehad. Dat viel toch tegen. Het heeft maanden geduurd voordat ik er weer min of meer bovenop was.’

Medische duiding

Evolutie behandeling multipel myeloom

Dokter Nicolas Kint is hematoloog gespecialiseerd in multipel myeloom (UZ Gent). ‘Multipel myeloom is vandaag helaas nog altijd ongeneeslijk. De overgrote meerderheid van de patiënten hervalt meerdere keren. Dat we niet kunnen voorspellen of en wanneer dat zal gebeuren, zorgt bij patiënten uiteraard voor veel onzekerheid.’

Er komen steeds nieuwe behandelingen voor multipel myeloom.

Hoe is de behandeling van multipel myeloom de voorbije jaren geëvolueerd?

Nicolas Kint: ‘We zijn van de klassieke chemotherapie twintig jaar geleden naar meer gerichte therapieën gegaan. Vandaag neemt het belang van immuuntherapie ook bij multipel myeloom sterk toe. We kunnen oude en nieuwe therapieën combineren om tot de meest effectieve behandeling te komen met zo weinig mogelijk nevenwerkingen. Het is niet omdat een therapie oud is dat ze per definitie minderwaardig is. Een belangrijk voorbeeld is de stamceltransplantatie waarbij een patiënt ook een hoge dosis chemotherapie krijgt. Die behandeling is zeer ingrijpend en er wacht de patiënt een lang herstel, maar voorlopig biedt ze bij jonge patiënten nog altijd de hoogste kansen op langdurige ziektecontrole.’

Mon Knevels werd vorig jaar behandeld met een immuuntherapie in een compassionate use-programma. Wat betekent dat?

‘Als een geneesmiddel nog niet formeel is goedgekeurd door de geneesmiddelenagentschappen kan de producent een compassionate use-programma aanvragen, als van dat product een goede werkzaamheid wordt verwacht. Dan kan het al ter beschikking worden gesteld van patiënten als de huidige beschikbare behandelingen niet volstaan. De aanvraag gebeurt op expliciet verzoek van een arts.’

dr. Nicolas Kint

hematoloog UZ Gent

Lees meer

‘Enkele maanden geleden, net na Kerstmis, voelde ik dat er iets fout was. Ik was weer meer vermoeid en ik was 2 kilogram aangekomen. Er bleek zich voor de zoveelste keer vocht te hebben opgestapeld rond mijn buik- en longvlies. Dat komt omdat de kankercellen bij mij niet alleen in het beenmerg zitten maar ook rond de longen. Dat is zeer uitzonderlijk. Door vochtopstapeling worden mijn longen platgedrukt en kan mijn longcapaciteit dramatisch afnemen. Op de ergste momenten kon ik daardoor nog nauwelijks ademen, na twee stappen moest ik zitten of liggen.’

‘Intussen heb ik al negen pleurapuncties achter de rug. Daarbij wordt met een naald het vocht verwijderd. Nu is er weer een nieuwe behandeling gestart, in eerste instantie met chemotherapie. Omdat ik de agressieve vorm van multipel myeloom heb, zijn de mogelijkheden op herstel kleiner dan bij de laagrisicovorm.’

Bijwerkingen

‘Met de bijwerkingen van de behandeling moet ik leren leven, ik heb geen keuze. Er is de blijvende vermoeidheid, al drieënhalf jaar lang. Elke morgen moet ik een drempel over om op te staan. In de namiddag, tussen 13 en 15 uur, slaap ik. Doe ik dat niet, dan betaal ik dat ’s avonds of de dag nadien dubbel en dik terug. Ik heb ook veel last van diarree, dat gaat op en af. Het kan zo erg zijn dat ik nauwelijks naar het toilet durf omdat de pijn niet te harden is.’

‘Een andere bijwerking is dat het zicht van mijn linkeroog waziger geworden is. Het is alsof er een filter overheen ligt. Met de auto rijden doe ik niet meer, fietsen kan gelukkig wel nog, met de elektrische fiets. De gewone fiets is te vermoeiend. Ook wandelen moet ik overigens noodgedwongen beperken tot maximaal een uur.’

Moeilijke aanvaarding

‘Er wordt vaak gezegd dat je moet vechten tegen kanker. In mijn ogen valt er niets te vechten. Ik heb het volste vertrouwen in het behandelend team, ik volg de therapieën minutieus. Maar voor de rest ben je overgeleverd aan de kanker. Ik versta vechten veeleer in de zin van: op zoek gaan naar een nieuw normaal. Dat is best al moeilijk genoeg. Ik kan niet anders dan aanvaarden dat ik een agressieve vorm van een ongeneeslijke ziekte heb. Dat neemt niet weg dat ik soms nog boos, teleurgesteld en verdrietig ben. Ik heb nog altijd het gevoel dat me iets ontnomen is, onterecht.’

‘Ik keek al uit naar mijn vervroegd pensioen op mijn 63ste. Dan zouden we fietsen, wandelen, afspreken met vrienden, een weekendje weggaan, meer tijd maken voor de kinderen, spelen met de kleinkinderen die er misschien komen. Door de ziekte is het lang niet zoals ik het mij had voorgesteld. Sommige mensen zeggen dat ze ten volle leven sinds ze kanker hebben of gehad hebben. Ik ben blij voor hen, maar mijn karakter laat dat niet toe, ik kan niet meer volledig gelukkig zijn. In het beste geval zal ik de ziekte en alles wat ermee samenhangt ooit een plaats kunnen geven.’

Praten doet goed

‘Dat ik kan rekenen op mijn vrouw, kinderen, familie, vrienden, collega’s, buren die allemaal nog altijd contact houden, is een grote steun. Zij trekken me door de moeilijke momenten. Tantes die ik vele jaren niet gezien of gehoord heb, bellen me nu op. Dat is zo fijn. Ik ben nog van de oude stempel: als ik het mentaal lastig heb, zal ik het zelf oplossen. Dat was in het begin ook mijn houding. Een psycholoog, daar had ik geen behoefte aan (meer lezen over psychologische begeleiding bij kanker, red.). Uiteindelijk heb ik al veel gehad aan de gesprekken met de psycholoog.’

‘Ook van lotgenotencontact moest ik aanvankelijk niets hebben. Intussen gaan Lieve en ik naar de bijeenkomsten van CMP Vlaanderen (een lotgenotengroep voor mensen met multipel myeloom, red.). Het doet goed te kunnen praten met andere patiënten met multipel myeloom. Dat had ik twee, drie jaar geleden nooit gedacht.’