Erwin Cosijns had leverkanker

Op een zaterdag in april 2017 ging het licht uit bij Erwin. Hoewel hij de dag ervoor nog op restaurant was geweest en zich toen kiplekker voelde, belandde hij in coma op spoed. Een week later kreeg hij te horen dat hij leverkanker had. ‘De lever is een stille doder. Hij was blijkbaar helemaal kapot en was mij aan het vergiftigen zonder dat ik er erg in had.’

Toch kwam de diagnose voor Erwin niet helemaal onverwacht. Zijn grootmoeder was aan leverkanker overleden en al jaren hield hij er rekening mee dat het ook hem kon overkomen. ‘De artsen stelden verschillende primaire levertumoren vast. De grootste werd onmiddellijk weggebrand (ablatie, red.). Maar dat was maar een lapmiddel. Ook chemotherapie of radiotherapie zouden mij niet kunnen genezen. De enige mogelijkheid op herstel was een transplantatie.’

Ten slotte had Erwin ook nog een gesprek met de chirurg. Die legde hem haarfijn uit hoe een transplantatie in zijn werk gaat en wat de risico’s zijn. ‘Onverbloemd kreeg ik te horen dat mijn overlevingskansen fiftyfifty waren. Elk kritiek moment werd besproken. Ik had bepaalde dingen liever niet geweten, maar je moet nadien je akkoord geven voor de transplantatie. Het is dus belangrijk dat je volledig en correct geïnformeerd wordt.’

‘Gelukkig was er in het ziekenhuis waar ik behandeld werd, een lotgenotenvereniging actief voor mensen met een donorlever. De gesprekken met lotgenoten waren belangrijk voor mij en gaven mij moed. Ooit waren die mensen net zo ziek als ik, maar nu stonden ze blakend van gezondheid aan mijn bed. Ik moest er rotsvast in geloven dat het ook met mij zo zou lopen.’

Wachten

En zo kwam Erwin een halfjaar na de diagnose op de transplantatiewachtlijst te staan. ‘Wachtlijst is een goede naam, want het kon negen tot vijftien maanden duren vooraleer ik geopereerd zou worden.’ Toch liet hij zijn telefoon vanaf dag één niet meer los. ‘Overal nam ik hem mee: naar bed, op het toilet, in bad. Amper tien dagen later werd ik al opgeroepen. Twee uur had ik om naar het ziekenhuis te gaan. Ik liet onmiddellijk alles vallen en trommelde mijn vrouw en dochter op. Op zo’n moment stroomt de adrenaline door je lijf. Ik herinner me dat ik in de auto geen woord gezegd heb, zo nerveus was ik.’

‘In het ziekenhuis onderging ik nog enkele vooronderzoeken en werd ik klaargestoomd voor de operatie. En toen dat alles net klaar was, liet de chirurg weten dat de lever toch niet optimaal was. Hij blies de transplantatie af. Wat dan volgt, is ontgoocheling. Een dag later herhaalde zich exact hetzelfde scenario. De lever die toen beschikbaar was, bleek uiteindelijk gescheurd te zijn.’

Tweede leven

Na die twee oproepen ging Erwin in ijltempo achteruit. Hij kreeg verschillende niercrisissen en een maagbloeding. ‘Doordat mijn lever niet meer werkte, vielen al mijn organen stil. De laatste drie weken van 2017 bracht ik in het ziekenhuis door. Begin januari kreeg ik opnieuw bericht dat er een donorlever was. Derde keer goede keer? Ik werd ‘s avonds in het ziekenhuis verwacht, maar de transplantatie zou pas de dag nadien plaatsvinden. Ik heb die nacht niet geslapen. Om 8 uur ‘s morgens zwaaide de deur van mijn kamer open. Daar stond de arts die zei: “Meneer Cosijns, het is zover!”’

Sindsdien viert Erwin 6 januari meer dan zijn eigen verjaardag. Het is het moment waarop hij nog eens heel bewust bij die transplantatie stilstaat en bij het geluk dat hij heeft gehad. ‘Het is de dag waarop mijn leven als het ware voor een tweede keer begon.’

‘Alleen werd het nooit meer zoals vroeger. Daar staan buitenstaanders niet bij stil. Mensen denken dat je leven weer zijn normale gangetje gaat zodra de operatie achter de rug is. Maar leven met het orgaan van iemand anders is niet gemakkelijk.’

Streng dieet

‘Vooral fysiek heb ik nog een lange weg afgelegd. Zo liep ik nog een dubbele buikwandbreuk op waardoor mijn darmen onderhuids door de buikwand puilden. Drie jaar na de transplantatie traden er plots afstootverschijnselen op. Om die tegen te gaan, moest ik een hele zware cortisonekuur volgen waardoor ik cataract ontwikkelde en blind werd. Gelukkig kon ook dat met een operatie verholpen worden. Maar het zwaarste gevolg is dat ik zoals vele leverpatiënten na de transplantatie diabetes kreeg. Ik vermijd nu koolhydraten en toegevoegde suikers en spuit dagelijks insuline om mijn bloedsuikerspiegel op peil te houden.’

‘Ik eet eigenlijk bijzonder weinig en ik wandel iedere dag. Die beweging en het strenge dieet hebben er volgens mij voor gezorgd dat mijn leverwaarden vijf jaar na de transplantatie eindelijk opnieuw normaal zijn. Maar om die waarden te behouden, zal ik me de rest van mijn leven veel moeten ontzeggen.’

Klik

Niet alleen fysiek, maar ook mentaal gaat het goed met Erwin. ‘Ik ben erg hoopvol. In de lotgenotengroepering voor getransplanteerde patiënten heb ik ondertussen mensen ontmoet die al 35 jaar met een donorlever leven. Dat stelt me gerust. Ook met mijn donor heb ik het gevoel in het reine te zijn. Dat heb ik te danken aan Navado, een organisatie voor nabestaanden van donoren. Een keer per jaar nodigt zij transplantatiepatiënten uit om te praten met haar leden. Uit die ontmoetingen heb ik geleerd dat de nabestaanden blij zijn dat het orgaan van hun geliefde in iemand anders verder leeft. Die gedachte heeft ervoor gezorgd dat ik de klik kon maken. Ik voel me niet meer schuldig, maar ontzettend dankbaar. En die dankbaarheid toon ik door goed voor mijn orgaan te zorgen. Een beter manier is er volgens mij niet.’