Dara-Leven-102

Ik kan niet genoeg herhalen hoe dankbaar ik ben

Dara Sheikhi werd behandeld voor botkanker

Uit Leven • Editie 102 • April 2024

Amper drieënhalf jaar woonde Dara Sheikhi (33) in België toen de dokters botkanker bij hem vaststelden. ‘Ik ben verzorgd door goede en mooie mensen. Ik had niks en was nog volop Nederlands aan het leren. Toch behandelden de zorgverleners in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum me zoals de mensen “van hier”. Ze deden allemaal superhard hun best en waren superlief voor mij.’

Auteur: Frederika Hostens • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

‘Het is mijn redding geweest dat ik mijn diagnose hier kreeg en niet in mijn geboorteland Syrië. Ik ben daar in 2013 gevlucht voor het oorlogsgeweld. Ik woonde eerst twee jaar in Turkije. Daarna verhuisde ik naar België. Mijn thuisstad Aleppo was en is spijtig genoeg nog altijd oorlogsgebied. Daar was ik niet naar een ziekenhuis kunnen gaan omdat er op dat moment geen waren. Daar hadden ze me niet kunnen opereren zoals ze dat hier deden. Daar had ik nooit zo goed kunnen revalideren.’

Dara-Leven-102

‘De dag dat dit ten volle tot me begon door te dringen, sloeg mijn down-gevoel omdat ik ziek was om in een ontzettend dankbaar gevoel. Plots bekeek ik alles vanuit een ander perspectief. In plaats van me nog langer wanhopig af te vragen waarom dat mij moest overkomen, keek ik dankbaar naar de bezorgde en lieve mensen die voor me zorgden. In mijn hoofd veranderde dat alles. Ik had alle redenen om blij te zijn in plaats van depressief.’

Hoe merkte je dat er iets scheelde met je gezondheid?

Dara Sheikhi: ‘Sinds 2017 werk ik voor een cultuurorganisatie. In de lente van 2019 fietste ik veel om flyers rond te brengen. Ik kreeg pijn net boven mijn linkerknieholte. Dat zal wel door al dat fietsen komen, dacht ik. Maar mijn toenmalige vriendin zei dat ze daar iets hards voelde. Ik was naïef en lachte dat weg. “Misschien heb ik door al dat fietsen wel een nieuwe spier gekregen”, grapte ik haar bezorgdheid weg. “Je hebt helemaal geen nieuwe spier, je moet naar de dokter”, herhaalde ze voortdurend. Het duurde uiteindelijk tot de zomer voor ik naar de huisarts ging. Aan zijn gezicht zag ik meteen dat het ernstig was, ook al kon hij op dat moment nog niet zeggen wat precies omdat er eerst allerlei onderzoeken moesten gebeuren.’

Wanneer vernam je dat je botkanker had?

‘Dat was enkele weken later. Een orthopedist legde me uit dat ik een sarcoom in mijn been had. Ik heb in Syrië wetenschappen gestudeerd, ik had geen verdere uitleg nodig om te weten wat dat betekent. Een sarcoom is een kwaadaardige tumor. Het was alsof er in mijn hoofd iets ontplofte. Het woord “kanker” nam de orthopedist niet in de mond, maar ik wist maar al te goed dat het kanker was. Het kan misschien vreemd klinken, maar het heeft me in zekere zin geholpen om dat woord niet mee te krijgen van mijn dokter. Ik heb het zelf ook niet gebruikt om aan de mensen rond mij uit te leggen welke ziekte ik had. Ik hield het op “tumor”. Het woord “kanker” vind ik zelf heel zwaar en hard, vooral voor de mensen rond de zieke. Maar ik heb er totaal geen probleem mee als iemand anders zegt dat ik kanker heb gehad want dat was het wel degelijk.’

Welke behandeling kreeg je?

‘Zes weken na de eerste onderzoeken werd ik geopereerd. De operatie duurde van acht uur ’s morgens tot bijna acht uur ’s avonds. De chirurg die samen met een groot team twaalf uur aan mijn been had gewerkt, kwam ’s anderendaags al rond zes uur ’s morgens bij me langs op recovery. Ik was nog suf van de verdoving, maar zal dat beeld nooit vergeten. De dokter die voorover boog en me geruststelde dat de operatie geslaagd was. Hij raakte de voet van mijn geopereerde been aan en vroeg of ik kon aangeven of ik dat voelde. Toen ik ja knikte, zag ik op zijn gezicht een en al opluchting.’

Dara-Leven-102

Tien dagen later werd je nog eens geopereerd. Hoe komt dat?

‘Tijdens de eerste operatie ontdekten de dokters dat de tumor intussen groter was geworden dan op de scan te zien was. Om hem te kunnen wegnemen, “braken” ze mijn bovenbeen. Tijdens de tweede operatie kreeg ik op de plaats waar de tumor was weggenomen twaalf centimeter donorbot. De twee “losse” delen van mijn bovenbeen werden met een stuk metaal weer aan elkaar vastgemaakt. Drie weken lag ik in het ziekenhuis.’

Aansluitend ging je naar een revalidatiecentrum.

‘Inderdaad, maar daarvoor is heel wat overtuigingskracht nodig geweest van de dokters. Ik had nog gevoel in mijn voet, maar kon hem niet meer bewegen doordat er tijdens de eerste operatie zenuwen waren geraakt. Ik zag dat revalidatiecentrum niet zitten, ik wilde na drie weken ziekenhuis per se terug naar huis en daar eerst een maand alleen revalideren. Uiteindelijk liet ik me toch overhalen om meteen naar het revalidatiecentrum te gaan. Daar bleef ik meerdere maanden.’

Dara-Leven-102

Hoe verliep de revalidatie?

‘Ik heb vooral véél meer geoefend dan het uur kinesitherapie per dag dat was voorzien in mijn revalidatieprogramma (lacht). Dat heeft me geholpen om veel sneller dan verwacht vooruit te gaan. Om me te verplaatsen, had ik na de twee operaties een rolstoel nodig. De oefeningen waren bedoeld om de zenuwen in mijn been te stimuleren zodat ik mijn voet weer zou kunnen bewegen. Mijn “gebroken” bovenbeen moest ook weer aan elkaar groeien. Ik was goed omringd door dokters, kinesisten, verpleegkundigen en psychologen. Om de twee weken kwam de dokter die me had geopereerd langs in het revalidatiecentrum om mijn herstel mee op te volgen.’

Had je contact met andere patiënten?

‘Ik verbleef in een aparte afdeling voor jongvolwassenen. We waren met een tiental. We keken samen tv, hadden een sjotterkas (tafelvoetbal, red.), maakten soms samen eten, konden vrienden uitnodigen. De sfeer zat goed. Zo goed zelfs dat we nog altijd contact houden met elkaar in een WhatsApp-groepje.’

Dara-Leven-102
Dara-Leven-102

Kreeg je bezoek?

‘Ja hoor. Ik zag regelmatig mijn broer, die ook in België woont. En een- tot tweemaal per week kwamen mijn twee beste vrienden met pizza. Aan hen kan ik alles kwijt. We lachen ook veel. Vertellen grappen. Zeggen stomme dingen. Dat kan allemaal. Tijdens een van die bezoekjes zei een van beide “wat ben je toch grappig, je moet comedy gaan doen”. “Nu toch niet”, antwoordde ik. “Ik zit in een rolstoel!” “Jawel, nu!” Enkele weken later stond ik op het podium van een cultuurcentrum. Enfin, zat, want mijn rolstoel was mee.’

Hoe verliep je eerste optreden als stand-upcomedian?

‘Op voorhand dacht ik dat ik het verhaal van mijn vlucht naar België en mijn ziekte op een grappige manier zou kunnen vertellen, maar dat is me niet gelukt. Ik begon te huilen, de mensen in de zaal ook. Na tien minuten heb ik geroepen “stop daarmee, ik ben hier om jullie te laten lachen!” Ik vertelde enkele grappen en hoorde het publiek lachen. Daar werd ik zo blij van dat ik meteen wist dat ik dat nog wou doen.’

Expo

In de expo Stad in oorlog in het MAS Antwerpen kan je tot eind mei 2024 een documentaire bekijken over Dara. Daarin vertelt hij over zijn vluchtverleden, zijn kankerbehandeling en zijn revalidatie.

Wanneer werd je ontslagen uit het revalidatiecentrum?

‘Zodra ik me kon behelpen met twee krukken, vroeg ik zelf om naar huis te gaan. Enkele weken later brak corona uit. Dat was op alle vlakken een zware en moeilijke periode. Ik kon niet opnieuw gaan werken want de cultuursector lag stil. Tijdens de lockdowns was ik tijdelijk werkloos waardoor ik in geldnood kwam. Met mijn ziekte-uitkering had ik al moeite om elke maand rond te komen. Door corona werd dat alleen maar erger. Tegenover het appartement dat ik huur, is er een Voedselbank. Op mijn twee krukken ging ik ernaartoe om eten te halen.’

Je was nog volop aan het revalideren. Hoe pakte je dat aan?

‘Met het weinige geld dat ik had, kocht ik een hometrainer. Ik trainde er elke dag op en bleef de oefeningen doen die ze me in het revalidatiecentrum hadden geleerd. Ik woon vlak bij een park. Daar deed ik kleine wandelingen.’

Hoe gaat het nu met je been en voet?

‘Goed, maar fysiek ben ik niet meer dezelfde persoon als vroeger. Ik heb nog altijd pijn in mijn been. Door alles wat er in mijn been gebeurd is, heb ik ook rugpijn. Lang zitten gaat niet, fietsen ook niet. Ik doe elke dag spierversterkende oefeningen en ga twee keer per week naar de kinesist. Het is geen optie om daarmee te stoppen. Dat fietsen mis ik nog het meest. Maar gelukkig heb ik nu een klein aquarium met vissen (schatert).’

‘De pijn is er, maar ik wil niet dat ze te veel ruimte inneemt. Ik wil dat de mensen die dit lezen, vooral onthouden hoe dankbaar ik ben en hoeveel redenen ze hebben om zelf ook dankbaar te zijn voor de sociale zekerheid en de gezondheidszorg hier in België. Die zijn echt top. Laat ons daar niet blind voor zijn.’

Dara-Leven-102

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!