Hier ben ik terug na bijna 2 jaar na mijn autologe stamceltransplantatie. Na maandelijkse controle is vanaf nu slechts om de 3 maand controle nodig. Mijn bloed- en eiwitwaarden zijn zeer geruststellend. Na mijn transplantatie had de hematoloog mij voorgesteld om onderhoudschemo = revlimid te nemen. Dat heb ik geweigerd omdat ik al een heftige periode heb moeten meemaken met mijn 1ste kuur met thalodomide en de complicaties tijdens mijn transplantatie in quarantaine. Goddank is dit voorbij en ben ik terug in een min of meer goede conditie. Ben terug aan het duiken en ben ondertussen al 2-maal op de vlieger gestapt naar Egypte.
De enige
‘Naar het ziekenhuis gaan is voor mij een daguitstap’
Pluk de dag, dat is nu mijn motto
Spaghetti al dente
Het MyeloDysplastisch Syndroom (MDS), ook wel myelodysplasie genoemd, ontstaat doordat het beenmerg op een verkeerde manier bloedcellen aanmaakt. Het resultaat van deze gestoorde aanmaak is dat er te weinig bloedcellen in het bloed aanwezig zijn en dat ze daarnaast misvormd en niet goed uitgerijpt zijn.
807 diagnoses myelodysplasie
op 68.702 kankerdiagnoses in 2017
op 68.702 kankerdiagnoses in 2017
(België)
Bij patiënten met myelodysplasie zitten er meer abnormale dan normale, gezonde bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes) in het beenmerg of het bloed. Een tekort aan bloedcellen kan infecties, bloedarmoede of bloedingen veroorzaken. MDS evolueert soms naar acute myeloïde leukemie (AML).
Myelodysplasie is niet één ziektebeeld, maar een verzameling van beenmergziekten met als gemeenschappelijk kenmerk dat er fouten zijn in de aanmaak van bloedcellen. De omstandigheden zijn bij elke patiënt anders, zodat ook de behandeling bij elke patiënt anders zal zijn. Afhankelijk van de soort MDS, van de ernst van de ziekte en van de leeftijd en de lichamelijke conditie van de patiënt varieert de behandeling.
Patiënten met een milde vorm van MDS zullen meestal transfusies met rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend krijgen en worden bij het vermoeden op een bacteriële infectie snel met antibiotica behandeld.
Patiënten met een ernstige vorm van MDS worden meestal behandeld met een lage dosis chemotherapie of intensieve chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie indien er een geschikte donor is en de conditie van de patiënt dit toelaat. Uw behandelend arts kan u ook vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd).
De Stichting Kankerregister registreerde in 2017 in België 807 nieuwe gevallen van myelodysplasie, waarvan 464 bij mannen en 343 bij vrouwen. Ook kinderen kunnen getroffen worden door MDS.
Lotgenotengroepen
Forum
Re: Wat na autologe transplantatie?
Gepost op: maandag, 13 januari, 2020 - 12:41 - 4 reacties
Re: Ziekte van kahler
Gepost op: maandag, 13 januari, 2020 - 12:20 - 1 reactie
Hallo Sophiev,
Bij mij werd Kahler vastgesteld december 2017. Aangetast linker dijbeen. Heb hier een prothese voor gekregen en dadelijk gestart met chemo = thalodomide gedurende 12 weken. Na die 12 weken waren de op hol geslagen stamcellen praktisch verdwenen. Nadien in februrari een inspuiting gekregen om de stamcellen van het beenmerg te laten migreren naar de bloedbaan. 14 dagen later heeft men dan de stamcellen uit mijn bloed gehaald. In maart heb ik mijn stamceltransplantatie gekregen gedurende een maand verblijf in quarantaine. Na die maand was ik volledig uitgeteld en mijn conditie was beneden alle peil. 20kg vermagerd,
Bij mij werd Kahler vastgesteld december 2017. Aangetast linker dijbeen. Heb hier een prothese voor gekregen en dadelijk gestart met chemo = thalodomide gedurende 12 weken. Na die 12 weken waren de op hol geslagen stamcellen praktisch verdwenen. Nadien in februrari een inspuiting gekregen om de stamcellen van het beenmerg te laten migreren naar de bloedbaan. 14 dagen later heeft men dan de stamcellen uit mijn bloed gehaald. In maart heb ik mijn stamceltransplantatie gekregen gedurende een maand verblijf in quarantaine. Na die maand was ik volledig uitgeteld en mijn conditie was beneden alle peil. 20kg vermagerd,
Veelgestelde vragen
- Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn kankerbehandeling?
- Kanker en erfelijkheidsonderzoek: wat en voor wie?
- Is een stamceldonatie pijnlijk voor de donor?
- Te oud voor kankerbehandeling?
- Is straling van onderzoeken schadelijk?
- Wat met een pruik die ik niet meer nodig heb?
- Wanneer wordt een port-a-cath verwijderd?
- Is een tweede mening nuttig?
- Wat betekenen CEA-waarden en wat zijn tumormarkers?
- Kan kanker opgespoord worden in het bloed?
