Héél vaak zit ik met mijn handen in mijn haar en dat mag je letterlijk nemen,
dat heb ik niet altijd gedaan, het is een gewoonte die pas sinds enkele jaren is ontstaan.
Vroeger was mijn haar lang en droeg ik het tijdens mijn dagdagelijkse bezigheden,
net zoals mijn grootmoeder, die ik grootmama noemde, in een losse vlecht,
een niet al te rechte weliswaar want erg handig ben ik nooit geweest ook niet wat haarvlechten betreft,
op mijn rug maar toen mijn haar dat al na de eerste chemokuur was uitgevallen na twee eindeloze jaren
eindelijk opnieuw en langzaam maar zeker terug groeide, kon ik het niet laten
Pluk de dag, dat is nu mijn motto
Spaghetti al dente
‘Naar het ziekenhuis gaan is voor mij een daguitstap’
Het MyeloDysplastisch Syndroom (MDS), ook wel myelodysplasie genoemd, ontstaat doordat het beenmerg op een verkeerde manier bloedcellen aanmaakt. Het resultaat van deze gestoorde aanmaak is dat er te weinig bloedcellen in het bloed aanwezig zijn en dat ze daarnaast misvormd en niet goed uitgerijpt zijn.
947 diagnoses myelodysplasie
op 67.087 kankerdiagnoses in 2015
op 67.087 kankerdiagnoses in 2015
(België)
Bij patiënten met myelodysplasie zitten er meer abnormale dan normale, gezonde bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes) in het beenmerg of het bloed. Een tekort aan bloedcellen kan infecties, bloedarmoede of bloedingen veroorzaken. MDS evolueert soms naar acute myeloïde leukemie (AML).
Myelodysplasie is niet één ziektebeeld, maar een verzameling van beenmergziekten met als gemeenschappelijk kenmerk dat er fouten zijn in de aanmaak van bloedcellen. De omstandigheden zijn bij elke patiënt anders, zodat ook de behandeling bij elke patiënt anders zal zijn. Afhankelijk van de soort MDS, van de ernst van de ziekte en van de leeftijd en de lichamelijke conditie van de patiënt varieert de behandeling.
Patiënten met een milde vorm van MDS zullen meestal transfusies met rode bloedcellen en bloedplaatjes toegediend krijgen en worden bij het vermoeden op een bacteriële infectie snel met antibiotica behandeld.
Patiënten met een ernstige vorm van MDS worden meestal behandeld met een lage dosis chemotherapie of intensieve chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie indien er een geschikte donor is en de conditie van de patiënt dit toelaat. Uw behandelend arts kan u ook vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek (ook een klinische studie genoemd).
De Stichting Kankerregister registreerde in 2015 in België 947 nieuwe gevallen van myelodysplasie, waarvan 565 bij mannen en 382 bij vrouwen. Ook kinderen kunnen getroffen worden door MDS.
Lotgenotengroepen
Forum
20 jaar waldenström - met mijn handen in mijn haar...
Gepost op: donderdag, 20 september, 2018 - 15:59 - 0 reacties
20 jaar waldenström
Gepost op: donderdag, 5 juli, 2018 - 15:00 - 0 reacties
'Schrijf het van je af', zei de nachtverpleegster toen ze ’s avonds laat de kamer binnenkwam om te kijken
of we nog iets nodig hadden voor de nacht en zag dat ik aan het schrijven was.
Het bezoekuur was al lang voorbij. Mijn kamergenote had zich al gereed gemaakt voor de nacht,
alleen het nachtlichtje boven mijn bed was blijven branden, de andere lichten waren gedoofd,
ik zat rechtop in bed met mijn dagboek op schoot en schreef een beetje.
'Schrijf het van je af', zei ze nogmaals, het zal je goed doen, je helpen.
Achteraf moest ik toegeven dat ze gelijk had want er was in die dagen
of we nog iets nodig hadden voor de nacht en zag dat ik aan het schrijven was.
Het bezoekuur was al lang voorbij. Mijn kamergenote had zich al gereed gemaakt voor de nacht,
alleen het nachtlichtje boven mijn bed was blijven branden, de andere lichten waren gedoofd,
ik zat rechtop in bed met mijn dagboek op schoot en schreef een beetje.
'Schrijf het van je af', zei ze nogmaals, het zal je goed doen, je helpen.
Achteraf moest ik toegeven dat ze gelijk had want er was in die dagen
Veelgestelde vragen
- Wat met een pruik die ik niet meer nodig heb?
- Wanneer wordt een port-a-cath verwijderd?
- Is een tweede mening nuttig?
- Wat betekenen CEA-waarden en wat zijn tumormarkers?
- Kan kanker opgespoord worden in het bloed?
- Hoe geraak ik in het ziekenhuis voor mijn kankerbehandeling?
- Kanker en erfelijkheidsonderzoek: wat en voor wie?
- Is een stamceldonatie pijnlijk voor de donor?
- Wat is de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP)?
- Te oud voor kankerbehandeling?
