‘Mijn ziekte zal altijd een stukje van mij zijn’

Ellen Hofman over complicaties na stamceltransplantatie

Uit Leven • Editie 100 • Oktober 2023

In juni 2019 werd bij Ellen (nu 34) de beenmergziekte myelodysplasie (MDS) vastgesteld. Na een stamceltransplantatie lokte een virale infectie de graft-versus-hostziekte uit. Nu leeft ze met een longcapaciteit van 38 procent. ‘Ik lach, ik leef, ik blijf positief. Dat is mijn manier om hiermee om te gaan.'

Auteur: Tine De Blaere • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Nu niet beschikbaar

Ma-vrij 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Nu offline Beschikbaar om 09:00

Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Bekijk alle contactmogelijkheden

‘Op 5 juni 2019 werd ik 30 jaar. Ik leefde een intens leven, combineerde drie jobs, maakte graag verre reizen en genoot ten volle. Tot ik plots met hevige buikpijn op de spoedafdeling van het ziekenhuis terechtkwam. Daar stelden de dokters een gesprongen cyste op mijn eierstokken vast, maar uit bloedonderzoek bleek ook dat mijn bloedplaatjes alarmerend laag stonden. Ik werd doorverwezen naar de dienst hematologie (waar bloedziekten worden behandeld, red.). Daar kreeg ik de diagnose MDS.’

‘Ik was in die periode vaak vermoeid en kreeg snel blauwe plekken. Niet vreemd, dacht ik, met het leven dat ik leid. Had ik die cyste niet gehad, was ik gewoon doorgegaan en had ik de vermoeidheid nog langer verbeten.’

Stamceltransplantatie

‘Ik kreeg extra bloedplaatjes en bloedtransfusies, maar mijn lichaam bleef de bloedcellen te snel vernietigen. Een stamceltransplantatie met stamcellen afkomstig van een donor, in combinatie met volledige lichaamsbestraling en chemotherapie, was nodig. De hematoloog legde alles tot in de puntjes uit. Dat sijpelde wel binnen, maar toch hoorde ik alleen maar: “Ik ga mijn haar verliezen.”’

‘Ik stuurde een berichtje naar mijn broers en zus en vroeg of ze zich wilden laten testen als stamceldonor. Binnen het uur stonden ze in het ziekenhuis. Op dat vlak ben ik met mijn gat in de boter gevallen. Mijn zus bleek een ideale match te zijn.’

Eitjes in diepvries

‘MDS was voor mij een smack in the face. Toch ben ik altijd blijven lachen. Zo kennen ze me ook. Als de leuke, luide en zonnige Ellen. Humor is mijn manier om dit te verwerken.’

‘In de twee maanden na de diagnose werd ik voorbereid op de behandeling eind september. De dokters stelden voor om mijn eicellen in te vriezen. Ik twijfelde hard. Eigenlijk wil ik geen kinderen, maar ik had slechts één cyclus de tijd, dus moest ik snel beslissen. Het werd een ja maar die plotse vruchtbaarheidsbehandeling was er voor mij eigenlijk te veel aan. Had ik meer tijd gekregen, dan had ik het niet gedaan. Er zijn elf eitjes van me ingevroren. Ik hoop ze ooit te kunnen doneren.’

Alle menselijkheid weg

‘Op 23 september startte een intensieve behandeling van vier weken. De eerste vier dagen kreeg ik tien totale lichaamsbestralingen van elk 26 minuten. Dat kwam mentaal heel hard binnen. Om zes uur ‘s ochtends kwamen ze mij halen. Daarna lag ik een halfuur naakt op een houten plank met een plexiplaat tegen mijn lijf. En dat twee tot drie keer per dag. Ik was doodmoe. Daarna volgden twee dagen van zware chemotherapie. En op maandag kreeg ik mijn stamceltransplantatie. Dat was heel veel in korte tijd.’

‘Ik werd toen ook enkele weken in steriele isolatie geplaatst. Van die periode weet ik gelukkig niet veel meer. Ik zette de knop toen even uit. Alle witte bloedcellen in mijn lijf waren vernietigd. Alle menselijkheid was weg. Dat was overleven. Ik herinner me wel nog heel goed het moment – op het einde van de isolatie – dat mijn zus samen met m’n twee neefjes aan het raam stond. Toen ben ik heel hard beginnen te huilen. Ze waren zo dichtbij, maar voelden toch zo veraf.’

Graft-versus-hostziekte

‘Stap voor stap herstelde mijn lichaam. Ik kon al eens rechtop zitten en kreeg weer kleur in mijn gezicht. En toen begon ook mijn haar uit te vallen. Ik had zodanig veel pijn aan mijn haarwortels dat ik mijn vriendin had gevraagd om het af te scheren. Dat was een heel emotioneel moment, voor haar meer dan voor mij. Ik had er al vrede mee genomen.’

‘Twee jaar lang revalideerde ik. Ik was in remissie en genoot opnieuw van het leven. Het ging goed met mij. Tot een virale infectie de graft-versus-hostziekte triggerde en mijn longen deed knallen. Graft-versus-host sluimerde al een tijdje in mijn lichaam, maar met de juiste medicijnen tegen afstoting bleef het onder controle. Ik sukkelde wel met mijn slijmvliezen en ogen. Zo heb ik bijvoorbeeld geen tranen meer als ik huil. Dat is behoorlijk fucked up, maar wel leefbaar.’

Fotoferese

‘De infectie zette zich sindsdien op mijn longen. Precies alsof er een elastiek rond mijn luchtwegen zit. Ik heb nu een longcapaciteit van 38 procent. Als ik een trap opga, staan mijn longen in brand. Ik zou zo graag nog eens écht kunnen uitbreken. Nu sta ik daar midden op de dansvloer met mijn puffer in de hand. Dat is niet echt elegant, hé?’ (lacht)

‘Om mijn immuunsysteem te versterken en de afstoting te remmen, kreeg ik een tijdlang extracorporele fotoferese. Mijn witte bloedlichaampjes werden blootgesteld aan ultraviolet licht dat schadelijke afweercellen vernietigt. In België zit die behandeling nog in de onderzoeksfase. Ze is nog niet erkend en wordt dus nog niet terugbetaald door het ziekenfonds. Het Wetenschappelijk Fonds Hematologie van het ziekenhuis waar ik behandeld word, nam 90 procent van de kosten op zich, maar zelf moest ik toch ook nog een flink deel betalen.’

‘Mijn ziekte blijft heel tastbaar. MDS bracht veel angsten met zich mee. Zal ik ooit weer de vrije, gelukkige Ellen zijn? Ik kwam vervroegd in de menopauze terecht, schommel op het randje van diabetes type 2, blijf worstelen met extra kilo’s en ben nog altijd heel vatbaar voor infecties. Er moesten in augustus ook afwijkende cellen in mijn baarmoederhals weggenomen worden. Dat zijn allemaal nieuwe dingen waarin ik mijn weg moet vinden. Maar ik ben wel klaar om mijn trauma’s aan te pakken. Ik wil hier sterker uitkomen.’

‘Maar het zijn pittige maanden geweest. Mijn toekomst voelt onzeker aan. Ik probeer opnieuw vertrouwen in mezelf en in mijn lichaam op te bouwen en hopelijk kan ik de komende periode ook financieel wat ademruimte creëren. Daarna zien we wel weer. Ik kom er uiteindelijk wel , maar dat gaat nog wat tijd vragen.’

Lieve vriendinnen

‘Het ziekenhuis blijft mijn safety net. Ik voel me er thuis. Iedereen kent me daar, pakt me vast of komt bij me langs om eens goed te lachen of mijn frustraties te aanhoren. Ik ben hen super dankbaar. Maar dat hoort niet zo te zijn. Niemand zou zich thuis mogen voelen in een ziekenhuis.’

‘Ik heb momenten dat ik heel boos ben of huil. Maar dat is oké. Die ziekte zal altijd een stukje van mij zijn. Ik laat me omringen door al mijn lieve vriendinnen. Ik lach, ik leef, ik blijf positief. Dat is mijn manier om hiermee om te gaan.’