Mijn droom? Dat er meer rekening gehouden wordt met ons.

Sinds zijn diagnose geeft Jonathan AYA's een stem

‘In het ziekenhuis lag ik tussen allemaal mensen met een geboortedatum uit de Tweede Wereldoorlog. Dus ja, ik heb me daar vaak alleen gevoeld.’ Jonathan was 25 toen hij te horen kreeg dat hij een stamceltransplantatie nodig had. Sindsdien komt hij op voor jongvolwassenen met kanker. ‘Er is zo veel waar wij mee strugglen … Daar moet gewoon meer aandacht voor zijn!’

Fotograaf: Wannes Nimmegeers

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)
Bekijk alle contactmogelijkheden

‘De huisarts zal me wel iets voorschrijven en dan ben ik snel weer de oude. Daar ging ik vanuit. Maar ik kon er niet verder naast zitten.’  Omdat Jonathan zich al een tijdje niet zo goed voelde en fel vermagerd was, zocht hij in de zomer van 2020 een dokter op. Die stuurde hem meteen door naar de spoeddienst voor een bloedtest en CT-scan. ‘Ik kreeg te horen dat ik waarschijnlijk leukemie had, maar dat het wel zou meevallen. Een week en enkele testen later klonk het plots helemaal anders: “Het is geen leukemie. We weten nog niet precies wat het wel is, maar je hebt sowieso een stamceltransplantatie nodig en chemotherapie.” Ik was in shock. Het ging van kwaad naar erger naar nóg erger.’ 

'Maak je geen zorgen'

Na een maand volgde eindelijk de diagnose: een agressieve systemische mastocytose - een zeldzame hematologische aandoening die een oncologische behandeling vraagt. ‘Hoe kan mij dit overkomen?’, stelde Jonathan zich heel vaak de vraag. ‘De kans is zo klein, letterlijk een paar op een miljoen. Dat was moeilijk om te aanvaarden. In het ziekenhuis gaven ze me wat algemene folders, omdat ze niets specifieks voor handen hadden. Dan voel je je wel alleen.’

De zoektocht naar een donor bleek niet makkelijk, waardoor Jonathan een jaar moest wachten op een stamceltransplantatie. ‘Mentaal was dat een erg stevig jaar’, geeft hij toe.

Aan de ene kant was het enorm frustrerend en slopend niet te weten wanneer ik aan de behandeling kon beginnen. Maar het voelde ook vreemd toe te leven naar een moment waarvan ik wist dat het verschrikkelijk zou zijn.

Jonathan herinnert zich nog levendig wat hij ‘het horrorgesprek’ noemt. ‘Op voorhand vertellen ze je wat er allemaal kan mislopen. En dat is heel veel. Die ene zin vergeet ik nooit: “Het kan zijn dat je op intensieve zorgen belandt, maar maak je daar geen zorgen over.” Het is toch logisch dat ik me op dat moment zorgen begon te maken!’ 

Eenzaam

Na zijn transplantatie verbleef Jonathan twee maanden in isolatie in het ziekenhuis. De twee moeilijkste maanden uit z’n leven, vertelt hij. ‘Ik was enorm moe, had overal wondjes in mijn mond en moest elke dag overgeven. Daarnaast was er die onzekerheid: zou mijn lichaam de donor afstoten of niet? Pas na anderhalve maand begonnen mijn bloedwaarden te stijgen en ging het wat beter. De dag dat ik naar huis mocht, voelde ik de wind en regen op mijn gezicht. Dat deed zo’n deugd!’

Ook in de maanden die volgden bleef het ziekenhuis een verplicht nummer. Drie keer per week kreeg Jonathan transfusies, tot z’n waarden in de zomer van 2022 eindelijk hoog genoeg waren. 

Eerlijk is eerlijk: toen ik in het dagziekenhuis lag, zag ik alleen maar mensen die een pak ouder waren dan ik. Dat was confronterend en eenzaam.

Het eerste lotgenotencontact kwam er tijdens de jongerenvakantieweek van Kom op tegen Kanker. ‘Voor mij was dat sowieso de leukste week van het jaar. Ik had een hele zware periode achter de rug en wou er vol voor gaan. Het klikte meteen met een aantal mensen en we hebben samen veel gebabbeld, gezeverd en gelachen. Ook de activiteiten waren echt plezant. Zo kregen we een luchtdoop met een sportvliegtuigje. Onvergetelijk! Na de vakantieweek was ik doodmoe maar vooral ook enorm voldaan. Sindsdien ben ik naar elke ontmoetingsdag geweest en heb ik zo veel vrienden gemaakt … Ja, het heeft mijn leven veranderd.’

Man met een missie

Intussen maakt Jonathan al drie jaar deel uit van de AYA-klankbordgroep van Kom op tegen Kanker. Samen met andere jongvolwassenen die kanker hebben (gehad), geeft Jonathan feedback op beleidsvoorstellen en initiatieven voor AYA’s en doet hij zelf voorstellen voor een betere zorg en omkadering.

‘We praten over thema’s die ons bezighouden en geven politici mee richting door te zeggen wat we echt belangrijk vinden. Eigenlijk zijn wij de stem van de AYA’s; we willen duidelijk laten horen dat we er ook zijn.’

Er is veel te doen rond kanker bij kinderen en bij ouderen. Maar wij vallen ertussen. We worden vaak vergeten, terwijl we net met zo veel dingen tegelijk strugglen.

‘Als je ziek wordt op je 70ste heb je hopelijk al een mooi en gevuld leven gehad. Bij ons begint het pas: een relatie, kinderen, een huis kopen, gaan werken … Je leven staat volledig op pauze, terwijl leeftijdsgenoten grote stappen zetten. En ook na je behandeling blijven dingen soms moeilijker gaan. Met de AYA-klankbordgroep eisen we een stukje van de spotlight op.’

Dat vrijwilligerswerk hem veel voldoening geeft, benadrukt Jonathan een paar keer. ‘Tijdens mijn revalidatie wou ik iets om handen hebben, me nuttig voelen. Werken lukte nog niet, want daarvoor waren mijn bloedwaarden te slecht. Maar thuis zat ik mijn kas op te fretten. En dus schreef ik me bij Kom op tegen Kanker voor van alles in. Naast vrijwilliger in de klankbordgroep ben ik buddy voor andere AYA’s geweest. En momenteel zit ik ook bij het A-team: we gaan langs bij jongvolwassenen met kanker om hen wat wegwijs te maken en te luisteren naar waar ze mee zitten. Zodra ze beseffen dat jij hetzelfde hebt meegemaakt, beginnen ze makkelijker te praten. En plots ben je vier uur verder. (lacht) Dat is het mooie aan het A-team!’ 

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!

Abonneer je gratis op Leven