Ik wil vooral gewoon zijn en doen zoals mijn leeftijdsgenoten

Jilke Michielsen over haar botkanker

maart 2026
Jilke Michielsen

Jilke Michielsen (19) stond aan het begin van een veelbelovende wielercarrière, tot kanker haar koers abrupt veranderde. Ze overleed op 15 mei aan een zeldzame vorm van botkanker, een Ewingsarcoom. Hieronder lees je het interview dat we met haar hadden eind maart.

Auteur: Tine De Blaere • Fotograaf: Wannes Nimmegeers

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Dit interview met Jilke dateert van eind maart. Het was gepland voor de zomereditie van ons magazine ‘Leven’, maar de tijd heeft Jilke ingehaald. We publiceren het daarom nu hier, online. Fijn dat ze genoot van de fotosessie in de duinen, met haar hond erbij (de hond die haar ouders haar eigenlijk nooit wilden geven). Rust zacht, Jilke. Dat je levensmotto ‘Niet zagen, gewoon genieten’ nog lang in ons hoofd mag blijven hangen.

Jilke Michielsen was op weg naar de top van het wielrennen. Zo kroonde ze zich tot Belgisch kampioen op de weg, de piste en in het tijdrijden. Tot in de zomer van 2023 botkanker werd vastgesteld: het zeldzame Ewingsarcoom. De diagnose betekende het einde van haar wielercarrière.

‘Ik had al af en toe wat rugpijn, maar die werd almaar heviger. Op een bepaald moment kon ik niet meer op mijn zadel zitten en voelden mijn benen continu verzuurd aan.’

In ons gezin gaat iedereen op zijn manier met mijn ziekte om, maar het is wel een open onderwerp.

Wat volgde, was de zwaarste tijdrit van haar leven. Na een intensieve behandeling kwam er een jaar later goed nieuws: op de scans was niets meer te zien. ‘Ik had zoveel goesting om mijn leven weer op te pikken. Een week na mijn laatste chemo zat ik al opnieuw op de fiets. Ik heb een half jaar hard getraind en wilde mijn eerste wedstrijd rijden, maar toen kwam de pijn terug.'

'Genezen is nu niet meer mogelijk. Kanker is een stuk van mijn leven geworden. Die gedachte maakt het niet makkelijker, maar het is iets dat ik heb moeten aanvaarden.’

Niet zagen, gewoon genieten

‘Een bucketlist of grote dromen heb ik niet. Ik geniet van de kleine dingen in het leven: koffie drinken met vriendinnen, een wandeling maken met mama, naar de zonsondergang kijken. Ik ben zot van zonsondergangen. Vooruit plannen is moeilijk en afspraken moet ik vaak last minute afzeggen. Maar als ik me goed voel, spreek ik af met vriendinnen. Dan wil ik gewoon plezier maken. Het moet niet altijd over mijn ziekte gaan.’

Jilke Michielsen, 2

‘Ik sta al altijd positief in het leven, maar door mijn ziekte misschien nog meer. Mijn motto is “niet zagen, gewoon genieten”. Dat wil ik graag laten tatoeëren, maar door de chemo is mijn immuniteit nu te zwak. Een vriendin liet daarom plaktattoos voor mij maken. Dat was een keileuk cadeau.’

Een gewoon leven

‘Vorige zomer reageerde mijn lichaam goed op de chemo en beslisten mijn arts en ik om de behandeling twee maanden stop te zetten. Ik heb toen een heel mooie zomer beleefd: de Gentse Feesten, vier dagen Pukkelpop mét camping, en op vakantie met ons gezin. Ik heb er zo van genoten om weer even een normaal leven te leiden.’

‘Ik wil vooral gewoon zijn en doen zoals mijn leeftijdsgenoten. Ik schreef me in voor de studie Biomedische wetenschappen. Ik weet dat ik de opleiding nooit zal kunnen afmaken, maar ik wilde ervaren hoe het is om aan de universiteit te studeren.' 

Jilke Michielsen

'In december voelde ik me niet goed en kon ik mijn examens niet afleggen. Ik had geen energie om te studeren. Nu gaat het beter. Ik ga af en toe naar de les, maar ben vooral blij met de vriendinnen die ik daar heb leren kennen. Ik geniet van het studentenleven. Veel van mijn vriendinnen uit het middelbaar zitten op kot in Leuven. Ik weet dat ik daar altijd welkom ben. En ik heb een studentenkaart, dus ik mag overal binnen.’ (lacht)

London calling

‘In de lesvrije week in februari trok ik een paar dagen met vriendinnen naar Londen. Dat was niet vanzelfsprekend, maar de artsen hebben mijn behandeling rond die reis gepland, in plaats van omgekeerd. Ik kreeg een brief mee, zodat hulpdiensten meteen wisten wat er aan de hand was als er iets zou gebeuren. Dat zijn dingen waar ik nu rekening mee moet houden, maar het houdt me niet tegen om volop te genieten.’

In de lesvrije week trok ik met vriendinnen naar Londen. Dat was niet vanzelfsprekend, maar de artsen hebben mijn behandeling rond die reis gepland, in plaats van omgekeerd.

‘Mijn liefde voor de koers is nog altijd groot. Ik begon met wielrennen toen ik acht was. Mijn twee broers reden ook en ik ging elk weekend mee. Zo ben ik erin gerold. Wat ik het meest mis, is de sfeer die rond de koers hangt: aan de start staan samen met vriendinnen, de laatste ronde ingaan, de strijd voor de eerste plaats … Ik besef dat die gevoelens nooit meer terugkomen.’

Jilke Michielsen
Jilke Michielsen

‘Ik beleef de koers nu vanaf de zijlijn. Ik ga supporteren voor mijn vriendinnen en kijk ook graag naar de grote wedstrijden op tv. Het is het ideale moment voor een middagdutje in de zetel, en de laatste tien kilometer kijk ik dan opnieuw.’ (lacht) ‘Zo blijf ik op mijn manier deel van die wereld, en daar ben ik blij om.’

Stemmetje in mijn hoofd

‘Ik geef niet snel op. Het doorzettingsvermogen dat ik als topsporter leerde, helpt me ook nu om vol te houden. Trainingen wilde ik altijd tot op de minuut afwerken. Zo kijk ik ook naar mijn behandeling. In het begin was dat makkelijker, omdat ik een einddoel had. Nu is genezing niet meer mogelijk. Maar zolang mijn lichaam het aankan, haal ik er alles uit om zo lang mogelijk goed te blijven.’

‘Ik ben net negentien geworden. Op mijn verjaardag nodigde ik enkele vriendinnen uit voor een kaas-en-wijnavond, gewoon gezellig thuis. Op die speciale momenten hoor ik soms een stemmetje in mijn hoofd dat me eraan herinnert dat het misschien de laatste keer kan zijn. Meestal kan ik dat gevoel snel van me afzetten, maar het feit dat dat stemmetje er is, maakt het moeilijk.’

Hecht gezin

‘Ik kom uit een groot en hecht gezin. Mijn twee broers en zus wonen niet meer thuis, maar we bellen bijna elke dag. Iedereen gaat op zijn manier met mijn ziekte om, maar het is wel een open onderwerp. Omdat we met zoveel zijn, moet ik slecht nieuws vaak herhalen. Dat doe ik niet graag, want ik wil de mensen die ik het liefst zie, het minst kwetsen. Mijn mama neemt die taak dan op zich. We noemen haar “de gazet van ons gezin”, gelukkig kan ze daar ook zelf om lachen.’

Jilke Michielsen

‘Mijn mama is er altijd. We kunnen goed met elkaar praten, maar moeilijke gesprekken voer ik liever alleen. Binnenkort heb ik een afspraak om mijn wensen voor mijn begrafenis vast te leggen. Ik weet dat mama me daarin wil steunen, maar ik durf vrijer spreken als ze er niet bij is. Ik wil haar niet kwetsen. Haar zien wenen vind ik het ergste.’

Lotgenoten

‘Ik deel mijn verhaal graag, omdat ik merk dat mensen er kracht uit halen. In het begin zocht ik zelf ook naar gelijkaardige ervaringen. Die herkenning deed deugd. Ik hoop dat anderen dat ook bij mij vinden. Ik krijg veel berichten via Instagram, maar het lukt me niet om ze allemaal te beantwoorden. Dat is gewoon te vermoeiend.’

‘Zelf zoek ik minder contact met lotgenoten. Ik weet dat er initiatieven voor jongeren met kanker bestaan, maar die spreken me niet echt aan. Ik heb het gevoel dat ik dan vooral over mijn ziekte zou moeten praten, en dat schrikt me af. Ik zie mezelf niet als kankerpatiënt. Ik wil het daar ook niet altijd over hebben.’

‘Ik wil lotgenoten vooral aanmoedigen om niet op te geven. Er worden veel negatieve verhalen verteld, maar trek je op aan de positieve en laat je omringen door mensen die je energie geven.’
 

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!