Esther Rayé

Zo blij dat ik weer aan het werk kon

Esther Rayé heeft zeldzame kanker

Uit Leven • Editie 106 • April 2025

Esther Rayé (42) was nog maar 37 toen ze te horen kreeg dat haar kanker ongeneeslijk was. Eerst durfde ze niet verder kijken dan een jaar, vandaag staat ze weer volop in het leven en is ze opnieuw aan het werk als verpleegkundige. ‘Over enkele jaren moet ik wellicht weer in behandeling, maar tot die tijd wil ik alles eruit halen.’’

Auteur: Annick Deckers • Fotograaf: Wannes Nimmegeers

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Esthers verwelkoming gaat verloren in het enthousiaste geblaf van jack russel Spike. Een modern licht huis, zicht op een ruime tuin, dochter Emily (16) studerend op de bank. Alles ademt letterlijk en figuurlijk lichtheid. Toch kregen Esther en haar gezin in 2017 een mokerslag te verwerken.

‘Mijn kanker kwam aan het licht nadat ik al een tijd last had van lichte kortademigheid en vermoeidheid’, vertelt Esther. ‘Een gevolg van mijn drukke leven, dacht ik eerst. Ik werkte immers als verpleegkundige, had een bij-job als thuisverpleegkundige, was bezig mijn bachelordiploma te halen … Maar toen de klachten maar niet overgingen, sprak ik een longarts op onze afdeling aan.’ 

Esther Rayé

Afwachtende houding 

‘Na een reeks onderzoeken kreeg ik de diagnose adenoïd cystisch carcinoom, een zeldzame kanker die in mijn geval in de luchtpijp zit, net onder de stembanden. Met een tumor die groot en plaatselijk doorgegroeid was, zag het er slecht uit. Toch wilde mijn arts voor genezing gaan. De chemotherapie en radiotherapie sloegen beter aan dan verwacht. Wel werd ik heel ziek van de behandeling. Op een bepaald moment moest ik zelfs een maand worden opgenomen. Met een dochter van negen was dat een ramp. In het ziekenhuis werd ik verzorgd door mijn eigen collega’s, een geluk bij een ongeluk. Ook van mijn ouders, man, zus en vrienden kreeg ik veel steun. Mijn ouders wonen in Spanje, maar mijn moeder kwam in die periode veel over.’

‘Ik herstelde en ging na een jaar weer aan het werk. Maar in september 2019 bleek de kanker teruggekeerd. Een jaar later vonden de artsen ook kleine uitzaaiingen in mijn longen. Deze keer was er geen genezing meer mogelijk. Mijn arts neemt tot vandaag een afwachtende houding aan. Doordat het letsel in mijn slokdarm intussen stabiel is en ook de uitzaaiingen maar heel traag evolueren, is een behandeling voorlopig niet nodig. Zo heb ik ook geen last van nevenwerkingen.’

Onvoorwaardelijke steun 

‘Na mijn herval vertelden de artsen mij niet hoe lang ik nog had. Ik besloot te stoppen met werken en alleen nog maar van het leven te genieten. Bij elke feestdag of verjaardag dacht ik dat het de laatste was. Ik maakte reisjes, kreeg veel bezoek van vriendinnen en ik voelde me goed. Maar toen deed corona zijn intrede en kwamen de muren op mij af. Omdat mijn kanker vrij goed onder controle was en ik me nog altijd fit voelde, vroeg ik aan mijn werkgever of ik weer mocht gaan werken. Dat had heel wat voeten in de aarde: ik moest groen licht krijgen van mijn eigen arts, de arts van het ziekenfonds en de arbeidsarts. Van hen mocht ik voor 30 procent weer aan de slag, wat niet vanzelfsprekend is als verpleegkundige. Maar dankzij de onvoorwaardelijke steun van mijn hoofdverpleegkundige mocht ik weer starten.’

Ondanks mijn ziekte heb ik nooit lang het hoofd laten hangen. Ik wil vooruit. Reizen met vriendinnen, een weekendje met Emily, ‘s avonds eens op stap: ik zeg tegen niks nee.

‘Vandaag ondersteun ik mijn collega’s bij de zorg, drie halve dagen per week. Meer zou ik niet aankunnen. Maar ik ben zo blij dat ik dat mag doen. Mijn collega’s zijn vrienden voor mij en de kankerpatiënten die ik dagelijks verzorg, kan ik dankzij mijn eigen ervaringen vandaag nog beter ondersteunen.’

Adenoïd cystisch carcinoom

Adenoïd cystisch carcinoom (AdCC) is een soort speekselklierkanker. Een AdCC ontstaat meestal in de oorspeekselklier, de onderkaakspeekselklier, of in de kleine speekselklieren in de mond-, neus- en keelholte. De belangrijkste behandelingsmethoden van speekselklierkanker zijn een operatie, radiotherapie, en minder frequent, chemotherapie.

Vooruit 

‘Ondanks mijn ziekte heb ik nooit lang het hoofd laten hangen. Ik wil vooruit. Reizen met vriendinnen, een weekendje met Emily, ‘s avonds eens op stap: ik zeg tegen niks nee. Ik besef dat ik in het nu moet leven. Mijn dochter is daarbij altijd mijn grootste drijfveer geweest. Haar vertellen dat ik ongeneeslijk ziek was, was het allermoeilijkste dat ik heb moeten doen. Ik wil met alles in mijn lijf vechten om zo lang mogelijk bij haar te blijven, nog zoveel mogelijk mijlpalen in haar leven mee te maken.’

Esther Rayé
Esther Rayé

‘Ook wil ik haar een zo normaal mogelijk leven gunnen. Voor een jong meisje heeft ze al veel op haar boterham gehad, in die mate dat ze in therapie is moeten gaan en een tijd medicatie heeft moeten nemen. Maar ze is er sterker uitgekomen en vandaag gaat het heel goed met haar. Dat geeft me rust. We zijn heel close, soms meer vriendinnen dan moeder en dochter. Alleen over mijn ziekte en de toekomst praten we niet vaak. Dat ligt te gevoelig.’

Leren doseren 

‘Fysiek voel ik me best goed, ook doordat ik met de jaren geleerd heb om mijn energie te doseren. Wel kamp ik met late nevenwerkingen van de bestraling. Heesheid en, veel lastiger, slikproblemen. Toen ik op den duur problemen kreeg met eten, ben ik gestart met dilatatie van de slokdarm (behandeling waarbij de slokdarm licht wordt opgerekt, red.). Sindsdien kan ik weer onbezorgd op restaurant, wat heel belangrijk is voor mijn levenskwaliteit.’

Ik zal mijn dochter nog volwassen zien worden, ik die dacht dat ik haar nooit naar het middelbaar zou zien gaan. En wie weet welke behandelingen zijn er tegen dan?

‘In de weken voor een controle voel ik me altijd heel gespannen. Vaak plan ik dan iets leuks, een reisje bijvoorbeeld, zodat ik iets heb om mij aan op te trekken. Ik weet vooraf welk nieuws ik zal krijgen: de kanker is weer een klein beetje gegroeid. Dat komt binnen, ik heb telkens een week nodig om het te verwerken. Maar daarna ga ik er weer tegenaan. Mijn dochter probeer ik niet met mijn angst te belasten. Wel hebben we afgesproken dat ik haar altijd op de hoogte hou van een controle. Dat geeft haar houvast.’

Tussen hoop en vrees 

‘Ooit zal ik weer een behandeling nodig hebben, wellicht doelgerichte therapie. Bij de laatste halfjaarlijkse controle zei mijn arts dat we daar stilaan aan moeten denken. Maar toen ik hoorde dat we waarschijnlijk nog een drietal jaar kunnen wachten, was ik ontzettend blij. Dat betekent dat ik mijn dochter nog volwassen zal zien worden, ik die destijds dacht dat ik haar nooit naar het middelbaar zou zien gaan. En wie weet welke behandelingen zijn er tegen dan? De wetenschap evolueert razendsnel.’

‘Tegelijk ben ik ook bang voor het moment dat ik weer behandeld moet worden. Als verpleegkundige zie ik veel kankerpatiënten met wie het niet goed gaat. Wat als ik veel nevenwerkingen heb? Wat als het opnieuw een lijdensweg wordt? Daarom wil ik alles halen uit de jaren die er nu zitten aan te komen.’ 

Positieve instelling 

Of ze de kanker ooit volledig uit haar hoofd kan zetten? Of is het een mannetje dat altijd op haar schouder zit? Esther knikt. ‘Helemaal loslaten is moeilijk. Maar dat betekent niet dat ik niet gelukkig ben. Soms vind ik het jammer dat ik de eerste jaren na mijn diagnose zo weinig hoop had, waardoor ik die periode zwarter heb beleefd dan nodig. Maar ook de artsen wisten toen niet goed wat te verwachten.’ 

‘Sinds een aantal jaar hou ik me bewust bezig met positief in het leven staan. Afgelopen najaar nog maakte ik een groepsreis in het teken van mentaal welbevinden. Ik omring me met mensen die positief in het leven staan, omdat die mij energie geven. Die instelling heeft me mee gebracht tot waar ik nu sta, daar ben ik van overtuigd. Positief zijn, buitenkomen, bewegen, doen wat je graag doet: dat heeft me ongetwijfeld geholpen.’

Esther Rayé

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!