Ondertussen is er weer veel gebeurd. Na de derde chemo heb ik een klaplong gekregen waardoor ik een aantal weken heb moeten wachten om de vierde kuur te krijgen.
De dokters hebben al wel gezegd dat ze na zes kuren de tumoren niet helemaal gaan weg zijn. Wat er dan gaat gebeuren weet ik nog niet.
De eerste sarcomen waren op de darm en de blaas.
Ik voel me redelijk goed alleen het hoesten is wel lastig.
Multipele endocriene neoplasie (afgekort MEN) is een erfelijke aandoening met gezwellen in de organen van het endocriene systeem. Het endocriene systeem omvat alle organen van het menselijk lichaam die hormonen produceren, zoals de schildklier, de bijschildklieren (vier klieren aan de achterkant van de schildklier), de bijnieren (kleine organen boven de nieren), de alvleesklier (pancreas) en de hypofyse (een klier onder de hersenen).
Bij MEN ontstaan tumoren (neoplasie, of de groei van tumoren) in ten minste twee endocriene klieren of in andere organen en weefsels. Dat gaat vaak gepaard met een te hoge aanmaak van hormonen. De tumoren kunnen goedaardig zijn (verspreiden zich niet en geven geen uitzaaiingen) of kwaadaardig (kanker, die zich ook elders in het lichaam kan verspreiden).
Er zijn verschillende types MEN, waaronder MEN type 1, MEN type 2 en subtypes.
Bij MEN1 komen tumoren voor in de bijschildklieren, de hypofyse en de pancreas, en soms in de maag, de long, de bijnier of de zwezerik (thymus). Vaak ontstaan de eerste klachten van MEN1 door een te grote aanmaak van hormonen, bijvoorbeeld door het bijschildklierhormoon. Dat geeft een verhoogd kalkgehalte in het bloed en de vorming van nierstenen.
MEN2 veroorzaakt tumoren in de schildklier (medullaire schildklierkanker), bijschildklieren en bijnieren.
De behandeling gebeurt bij MEN1 en 2 met geneesmiddelen die de groei of de werking van de tumor(en) onderdrukken of door (een stuk van) de aangetaste klieren of organen weg te snijden. Bij behandeling kan men over het algemeen een normaal leven leiden.
MEN is een zeldzame aandoening. Ze kan in families overgedragen worden van generatie op generatie. Genetisch onderzoek kan aangewezen zijn voor wie MEN of medullaire schildklierkanker in de familie heeft. Voor wie drager is van een van de bekende genafwijkingen, is opvolging aangewezen van op jonge leeftijd.
Forum
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
Gepost op: dinsdag, 27 november, 2018 - 12:33 - 7 reacties
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
Gepost op: woensdag, 21 november, 2018 - 15:00 - 7 reacties
Hallo
Hoe gaat het er momenteel mee?
Mag ik eens vragen waar de tumoren zich de eerste keren bevonden?
Bij mij zat hij in mijn bovenbeen en knieholte, hij was dan ook reusachtig van formaat.
Bij mij was het ook Myxoid sarcoma, maar dan de zeldzamere vorm: type rondcel.
Hoe gaat het er momenteel mee?
Mag ik eens vragen waar de tumoren zich de eerste keren bevonden?
Bij mij zat hij in mijn bovenbeen en knieholte, hij was dan ook reusachtig van formaat.
Bij mij was het ook Myxoid sarcoma, maar dan de zeldzamere vorm: type rondcel.
Veelgestelde vragen
- Waar kan ik mensen vinden om mee te praten over mijn ziekte?
- Tijdens behandeling verzekerd voor ongevallen tijdens werkuren en woon-werkverplaatsingen?
- Hoe kan ik beter begrijpen en onthouden wat de dokter verteld heeft?
- Helpt laserbehandeling tegen mondinfectie door chemotherapie?
- Hoelang duurt het voor een nieuw geneesmiddel voor patiënten verkrijgbaar is?
- Kan ik na mijn behandeling deeltijds weer aan het werk, en deeltijds in ziekteverlof blijven?
- Hoe krijg ik als alleenstaande bejaarde alles geregeld voor als ik straks uit het ziekenhuis thuiskom?
- Wat is de impact van chemotherapie op ons seksleven?
- Wordt chemo ook in pilvorm gegeven?
- Ik heb nauwelijks last van bijwerkingen. Betekent dit dat de chemotherapie niet goed werkt?