Dinsdag moet ik met mijn zoon van 12 naar de oncoloog. Hij heeft al 3 jaar periodes met aanvallen van Tachycardie, mydriase, verminderd bewustzijn, hartkloppingen , misselijkheid, duizeligheid, (heel heftige ) vapeurs, migraine,gewrichtspijn.
Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).
De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode) en worden
Multipele endocriene neoplasie (afgekort MEN) is een erfelijke aandoening met gezwellen in de organen van het endocriene systeem. Het endocriene systeem omvat alle organen van het menselijk lichaam die hormonen produceren, zoals de schildklier, de bijschildklieren (vier klieren aan de achterkant van de schildklier), de bijnieren (kleine organen boven de nieren), de alvleesklier (pancreas) en de hypofyse (een klier onder de hersenen).
Bij MEN ontstaan tumoren (neoplasie, of de groei van tumoren) in ten minste twee endocriene klieren of in andere organen en weefsels. Dat gaat vaak gepaard met een te hoge aanmaak van hormonen. De tumoren kunnen goedaardig zijn (verspreiden zich niet en geven geen uitzaaiingen) of kwaadaardig (kanker, die zich ook elders in het lichaam kan verspreiden).
Er zijn verschillende types MEN, waaronder MEN type 1, MEN type 2 en subtypes.
- Bij MEN1 komen tumoren voor in de bijschildklieren, de hypofyse en de pancreas, en soms in de maag, de long, de bijnier of de zwezerik (thymus). Vaak ontstaan de eerste klachten van MEN1 door een te grote aanmaak van hormonen, bijvoorbeeld door het bijschildklierhormoon. Dat geeft een verhoogd kalkgehalte in het bloed en de vorming van nierstenen.
- MEN2 veroorzaakt tumoren in de schildklier (medullaire schildklierkanker), bijschildklieren en bijnieren.
De behandeling gebeurt bij MEN1 en 2 met geneesmiddelen die de groei of de werking van de tumor(en) onderdrukken of door (een stuk van) de aangetaste klieren of organen weg te snijden. Bij behandeling kan men over het algemeen een normaal leven leiden.
MEN is een zeldzame aandoening. Ze kan in families overgedragen worden van generatie op generatie. Genetisch onderzoek kan aangewezen zijn voor wie MEN of medullaire schildklierkanker in de familie heeft. Voor wie drager is van een van de bekende genafwijkingen, is opvolging aangewezen van op jonge leeftijd.
Lotgenotengroepen
Forum
bloeduitslagen
Gepost op: vrijdag, 6 december, 2019 - 11:36 - 0 reacties
Re: Von Hippel lindau???
Gepost op: maandag, 25 november, 2019 - 19:06 - 1 reactie
UZA doet specifiek onderzoek naar feochromocytomen bij kinderen (dienst endocrinologie) en allicht elk UZ.
johan
johan
Veelgestelde vragen
- Hoe kan ik mijn palliatieve man zo lang mogelijk thuis verzorgen?
- Mijn echtgenoot wil niet te veel weten over zijn ziekte, maar ik wel. Kan ik vragen stellen aan de arts?
- Wat kan ik doen als ik niet akkoord ga met mijn ziekenhuisfactuur?
- Wat kan ik doen aan tintelingen in mijn handen en voeten?
- Wat is een tumor van onbekende oorsprong?
- Hoe ga ik om met de slopende onzekerheid vóór ik de resultaten van mijn controleonderzoeken ken?
- Hoe verzorg ik mijn huid het best nu ze openligt door de bestralingen?
- Hoe kan ik beter begrijpen en onthouden wat de dokter verteld heeft?
- Waar kan ik mensen vinden om mee te praten over mijn ziekte?
- Hoelang duurt het voor een nieuw geneesmiddel voor patiënten verkrijgbaar is?