Jean-Jacques Cassiman na longkanker

Ik word me langzaam bewust van de grote impact van de behandeling.
Jean-Jacques Cassiman
Uit Leven, editie 88, september 2020

Tien jaar is emeritus professor Jean-Jacques Cassiman (77) voorzitter van Kom op tegen Kanker. Anderhalf jaar geleden werd hij zelf geconfronteerd met de ziekte. Zijn linkerlong werd weggenomen, de naweeën van de behandeling laten zich nog elke dag voelen. ‘Ik begrijp nu veel beter wat kanker betekent voor de patiënten en hun naasten. Het is goed dat de aandacht daarvoor de voorbije jaren is toegenomen.’

Auteur: Bart Van Moerkerke - Fotograaf: Joost Joossen
jjc-1

Het gesprek met geneticus Jean-Jacques Cassiman was aanvankelijk eind maart gepland, maar de lockdown door corona gooide roet in het eten. In het begin van de zomer, in zijn schaduwrijke tuin kan het wel, met anderhalve meter afstand. ‘Ik ben een brave patiënt’, zal hij in de loop van het gesprek zeggen. Hij is ook een brave geïnterviewde die alle vragen netjes beantwoordt, met humor en relativering, hoewel hij niet zo graag praat over zijn longkanker en het genezingsproces omdat hij dat eigenlijk geen interview waard vindt: ‘Ik heb in mijn loopbaan veel kankers gezien en bestudeerd, het is niet zo bijzonder dat het mij ook is overkomen.’

Hoe gaat het met u?

Jean-Jacques Cassiman: ‘Alles in acht genomen vrij goed. Het is natuurlijk niet zoals voordien, want ik ben een long kwijt waardoor ik kortademig ben. Maar ik mag niet klagen. De medische vooruitzichten zijn goed. Niets wijst op uitzaaiingen, in principe is de kanker weg. Maar de ziekte, de behandeling en de operatie hebben toch een grote impact gehad, waarvan ik me slechts langzaam bewust word.’

Hoe bedoelt u?

Ik ben me lange tijd niet bewust geweest van de gaten die de behandeling in mijn geheugen heeft geslagen.

‘Gisteren vertelde iemand me dat ik er vorig jaar in juni, een maand na de operatie, echt niet goed uit zag. Dat zal wel kloppen, maar ik heb dat nooit zo ervaren. Ik ben me lange tijd ook niet bewust geweest van de gaten die de behandeling in mijn geheugen heeft geslagen. Het voorbije jaar is langzaam tot me doorgedrongen dat ik zelfs op het domein van mijn expertise zaken niet meer zo goed wist. Van parate kennis vroeg ik me soms af hoe het nu weer juist in elkaar zat. Ik merk wel dat alles stilaan terugkomt, de gaten worden kleiner. De behandelende artsen hebben niet voor niets gezegd dat het niet vanzelfsprekend is wat ze met me hebben gedaan. Ik leid daaruit af dat ze verwonderd waren dat ik het heb overleefd. Ik begrijp stilaan waarom.’

Hebt u zelf ooit getwijfeld of u het zou halen? 

‘Neen, ik ben een optimist. Ik heb al mijn vertrouwen in de artsen gesteld. Zij zeggen wat ze willen doen, ik draai de knop om en doe mee.’

U bent niet van alles gaan opzoeken op het internet?

jjc-2

‘Neen, juist niet, ik wil niets weten. Alles tot in de kleinste details willen weten en het hele internet afschuimen voor informatie zorgen enkel voor angst en onzekerheid. Ik ben geen expert op het domein van longkanker en ik wil dat ook niet proberen te zijn. De mensen die me hebben behandeld zijn wel specialisten, ik heb me als een brave patiënt gedragen. De chirurg zou proberen om enkel het stuk van de long met de tumor weg te nemen, omdat dat achteraf veel minder verwikkelingen geeft. Dat is niet gelukt omdat de grenzen van de tumor niet duidelijk waren. De chirurg wou geen risico’s nemen en heeft de hele linkerlong weggenomen. Mijn reactie op dat slechte nieuws was “oké”, ik heb meteen de knop omgedraaid.’

Hoe is de tumor ontdekt? Had u klachten?

‘Mijn ademhaling was een beetje fluitend zoals bij astmapatiënten. Mijn huisarts liet een röntgenfoto van de borstkas nemen, er bleek iets aan de hand te zijn. Een scan maakte duidelijk dat ik longkanker had. Uit scans van de rest van mijn lichaam werd opgemaakt dat er nog geen uitzaaiingen waren. Dat was december 2018. In februari 2019 ging de behandeling van start. Ik heb tot begin april 2019 33 beurten radiotherapie gehad en twee sessies chemotherapie, gevolgd door een operatie.’

Wat deed de diagnose met u?

jjc-3

‘Niet veel. Je kunt er toch niets meer aan doen. Dus kun je de diagnose maar beter aanvaarden en alle aandacht richten op de behandeling. Ik ben er zeker van dat mijn echtgenote en mijn drie kinderen zich veel meer zorgen hebben gemaakt. Hun molen heeft veel harder gedraaid dan de mijne. Hoe erg is het? Komt het wel goed? Zal hij genezen?’

Hebt u daarover gepraat?

‘Neen, dat was niet nodig. Ik heb gevoeld hoe ze met mijn ziekte worstelden, daarvoor ken ik hen goed genoeg. Omgekeerd kennen zij mij natuurlijk ook van binnen en van buiten, ze weten dat ik daar veel minder mee bezig ben en dat het ook geen zin heeft om er met mij over te praten. Ze weten wat ik zal zeggen: niets aan te doen, ik ben in goede handen en we zien wel hoe het uitdraait. Ik was 75 op het ogenblik van de diagnose, dan heb je het grootste deel van je leven gehad. Als er dan iets gebeurt, is dat niet zo erg. Een jongvolwassene die leukemie krijgt, dat is een andere zaak.’

Bij longkanker denken we automatisch aan roken als mogelijke oorzaak. Bent u een roker?

‘Ik was een roker van sigaartjes. Goed tien jaar geleden, toen ik met pensioen ging, ben ik gestopt. Het was ook de periode dat ik voorzitter werd van Kom op tegen Kanker. Dat was uiteraard een extra reden om te stoppen: een rokende voorzitter van Kom op, dat zou er ver over zijn. Natuurlijk kan de kanker een laattijdig gevolg van het roken zijn, maar evengoed is er geen verband.’

Hoe zwaar waren de radio- en de chemotherapie?

Ik wil graag benadrukken dat de medici en paramedici in alle afdelingen van het ziekenhuis bijzonder vriendelijk en kundig waren.

‘Ik wil graag benadrukken dat de medici en paramedici in alle afdelingen van het ziekenhuis bijzonder vriendelijk en kundig waren. Wat me bijzonder goed is meegevallen, is de efficiëntie van de radiotherapiesessies. Je komt aan, vijf minuten later lig je onder de machine en nog eens een kwartier later ben je alweer op weg naar huis. Chemotherapie houdt ook niet veel in op het moment zelf. Ik kreeg twee verschillende producten, zware chemo. De nevenwerkingen van de behandeling zijn toch wel ingrijpend. Dat mijn haar en mijn baard sterk uitdunden, was de minste van mijn zorgen. Mijn huid is nog altijd zeer droog, maar ook daar valt mee te leven. De spieren rond het litteken op mijn rug – waar ze de long hebben weggenomen tussen twee ribben door – trekken samen als ik rechtop sta. Dat is vervelend maar niet pijnlijk. Erger zijn de geheugenproblemen die maar langzaam verbeteren. En ik heb ook veel darmproblemen gehad. De ene keer had ik last van diarree, de andere keer van constipatie. Ik ben tien kilogram afgevallen.’

Zijn die er alweer bij?

jjc-4

‘Neen, ik wil dat ook niet. Er mochten wel enkele kilo’s af. Als je het zo bekijkt, is dat misschien wel een gunstig gevolg van de behandeling. En er is nog een positief punt. Ik hoef voorlopig geen medicatie meer te nemen voor een andere vorm van kanker waar ik al enkele jaren mee te kampen heb: essentiële trombocytose. Mijn beenmerg maakt overdreven veel bloedplaatjes aan, met geneesmiddelen is dat gelukkig perfect onder controle te houden. Tijdens de behandeling voor longkanker is die medicatie tijdelijk stopgezet. Wat blijkt nu? Mijn beenmerg heeft ook ferm in de klappen van de radio- en chemotherapie gedeeld en het kankerproces daar is stilgevallen. Al meer dan een jaar heb ik geen probleem meer van te veel bloedplaatjes. Dat illustreert hoe ingrijpend de longkankerbehandeling wel is geweest.’

U had goed vijf jaar geleden ook schildklierkanker, wordt het u niet wat te veel?

‘De beenmerg- en schildklierkanker waren bij mij niet levensbedreigend. Mijn schildklier is weggenomen, er waren geen uitzaaiingen. Na vijf jaar ben ik definitief genezen verklaard. Maar goed, ik heb mijn deel van de kankers nu hopelijk wel gehad.’

Herneemt u stilaan uw activiteiten?

jjc-5

‘Mijn werk voor Kom op tegen Kanker is de voorbije maanden weer intensiever geworden. Ook mijn voorzitterschap van het Fonds voor Zeldzame Ziekten bij de Koning Boudewijnstichting komt op gang. Ik zal die functies geen tien jaar meer uitoefenen, maar concrete plannen om ermee te stoppen zijn er nog niet. Mijn lezingenprogramma overal in Vlaanderen was ik al aan het afbouwen toen ik ziek werd. Ik heb intussen al enkele lezingen gegeven, maar ik doe het sowieso rustiger aan, zeker omdat ik me nog niet honderd procent zeker voel over mijn geheugen. Ik zal er in elk geval mee ophouden voordat anderen vinden dat ik er te oud voor word. Zo ver laat ik het niet komen.’

Verandert wat u het voorbije anderhalf jaar is overkomen uw kijk als voorzitter van Kom op tegen Kanker?

‘De medische aspecten van kanker kende ik van mijn werk als geneticus. Nu ben ik ook ervaringsdeskundige, ik begrijp nu veel beter wat kanker betekent voor de patiënten en hun naasten. Het is goed dat bij Kom op tegen Kanker de patiënten deel uitmaken van allerlei commissies en mee oordelen over het al dan niet financieel ondersteunen van projecten. Ik ben daar nu nog meer enthousiast over dan vroeger. Dat ook de psychosociale ondersteuning van de patiënten en hun omgeving door de jaren heen belangrijker is geworden in de werking van de organisatie zal nu nog meer op mijn steun kunnen rekenen. Al zal ik er als arts over blijven waken dat het medische niet aan belang inboet. De harde wetenschap blijft de basis in de strijd tegen kanker.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer info

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.