Patrick-Leven-102

Ik doe mijn best om mijn stoma graag te zien, maar dat is niet evident

Patrick Reyntiens leeft al twee jaar met een stoma

Uit Leven • Editie 102 • April 2024

‘Vincent hangt het vaak uit en is een blok aan mijn been. Ik zal er waarschijnlijk nooit in slagen om hem te aanvaarden, maar ik moet wel met hem leren leven.’ Patrick Reyntiens (59) heeft het niet over een levend wezen, wel over zijn stoma. Die kreeg hij twee jaar geleden na zijn diagnose van anuskanker.

Auteur: Liesbet De Vuyst • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Zeven jaar geleden werd bij Patrick Reyntiens voor de eerste keer anuskanker vastgesteld. De ziekte kwam aan het licht nadat anale wratjes kwaadaardig bleken te zijn. ‘Die slechte diagnose blies me van mijn sokken. Maar toen de dokters me verzekerden dat die kanker een grote genezingskans heeft, kon ik me daar mentaal snel boven zetten en besliste ik om met volle moed de behandeling aan te gaan.’

Prijs

‘Hoewel ik heel positief was, heb ik die behandeling toch wat onderschat. Ik kreeg chemo- en radiotherapie tegelijkertijd. De bestraling was op een gevoelige plaats. Na verloop van tijd werd naar toilet gaan bijzonder pijnlijk. Maar ook na de behandeling bleef ik last hebben van complicaties. Zo kampte ik regelmatig met ontstekingen en kwetsuren ter hoogte van de anus.’

‘De bestraling tastte mijn sluitspier aan. Daardoor had ik ook sneller ongelukjes. Ik probeerde met die gevolgen te leven en beschouwde ze als de prijs die ik betaalde voor genezing.’

Verminking

‘In het voorjaar van 2022 had ik opnieuw last van erg pijnlijke anale wratjes. Ik vermoedde dat de kanker terug was. De arts kon dat alleen maar bevestigen. Het nieuws kwam harder binnen dan de eerste keer. Niet alleen was ik hervallen, een behandeling met radiotherapie bleek geen optie meer. De enige kans op genezing was een amputatie van de anus. Ik zou daardoor voor de rest van mijn leven een stoma krijgen.’

Doordat mijn stoma een naam heeft, hoort hij er een beetje meer bij. Het maakt de gesprekken ook wat luchtiger.

‘Ik vond dat geen goed vooruitzicht. Ik focus nogal op levenskwaliteit en hoe oud ik word, is daarbij ondergeschikt. Een stoma zag ik echt als een verminking. Ik had ook nog maar net een nieuwe vriend en was bang voor de impact op mijn prille relatie. Ik heb erover nagedacht of ik die behandeling echt wel wou. Maar veel keuzemogelijkheden waren er niet: het was een amputatie of doodgaan. Bovendien moest ik snel beslissen, want ik hield het niet meer uit van de pijn.’
 

Patrick-Leven-102

Vincent

‘Net na de operatie voelde ik me ellendig, niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Stap voor stap moest ik mijn stoma leren aanvaarden. Het begon met de dingen letterlijk onder ogen te zien. Leren kijken naar de wonde aan mijn buik. Bij de operatie hebben ze mijn dikke darm losgekoppeld van de anus, die vervolgens gedraaid en uit de buik naar buiten laten komen. Mijn stoelgang komt in een zakje terecht dat vasthangt aan mijn buik.’

Patrick-Leven-102

‘Als ik mijn stomamateriaal ververs, zie ik mijn eigen darm zitten. Heb ik last van een ontsteking, dan kleurt de stoma roder en zwelt hij op. Een fraai zicht is dat allemaal niet. Ik moet mezelf weer graag leren zien en dat is een proces dat op- en afgaat. Aanvaarden ga ik die stoma wellicht nooit, maar ik moet met hem leren leven. Mijn vriend stelde voor om hem Vincent te noemen. Doordat die stoma nu een naam heeft, hoort hij er al een beetje meer bij. Het maakt de gesprekken ook wat luchtiger.’

Spannend

‘Toen ik de eerste keer met Vincent naar buiten moest, was dat best spannend. Ik voelde hem onder mijn T-shirt, maar stelde gelukkig vast dat de anderen hem niet zagen zitten. In het begin was ik ook bang dat hij zou lekken.’

Op stap met een stoma

  • Met een toiletpas kun je in veel horecazaken en winkels snel en discreet gebruikmaken van het toilet. De toiletpas is zo groot als een bankkaart en kost 5 euro. Op stomavlaanderen.be/toiletpas vind je het formulier waarmee je zo’n gepersonaliseerde pas kunt aanvragen.
  • Ook handig: een stomawaaier met reis-, verzorgings- en voedingstips en een reiswijzer met een stomawoordenlijst in het Duits, Engels, Frans, Italiaans en Spaans. De stomawaaier en reiswijzer zijn gratis en bestel je door je naam en volledig adres te mailen naar info@stomavlaanderen.be.

‘Op verplaatsing het stomamateriaal vervangen, vind ik ook niet eenvoudig. Het ene toilet is al wat comfortabeler dan het andere. Bovendien staan mensen soms op de deur te kloppen en moet ik me haasten. Dat zijn stresserende momenten. Thuis ben ik rustig en lukt dat allemaal veel beter.’ 

Intimiteit

‘De grootste verandering is er op vlak van seksualiteit. Die is helemaal anders nu. Mijn stoma zit in de weg bij het vrijen. Ik kan daar niet altijd relaxed mee omgaan en dan lukt het niet meer zo goed om intiem te zijn. Bovendien heb ik ook veel last van erectiestoornissen. Dat is dan weer een gevolg van de radiotherapie. Mijn partner gaat gelukkig goed om met die veranderingen. Hij heeft van die stoma nog nooit een probleem gemaakt.’

Patrick-Leven-102
Patrick-Leven-102

‘Daarnaast blijf ik het ook gewoon onprettig vinden om met mijn uitwerpselen op mijn buik rond te lopen. Dat klinkt wat platvloers, maar zo is het wel. Zit er ontlasting in het stomazakje, dan wordt het zwaarder en dat voel ik. Ik ververs niet bij iedere drup het stomazakje, want de zakjes zijn duur en het ziekenfonds geeft per drie maanden maar een bepaald budget om stomamateriaal aan te kopen (nvdr. meer lezen over tegemoetkomingen voor stomamateriaal).’

Eten en bewegen

‘Al bij al mag ik niet klagen. Ik kan zo goed als alles eten. Champignons vermijd ik omdat ik daardoor geconstipeerd raak. En asperges snijd ik in hele kleine stukjes omdat ik anders last heb van de vezels. Proefondervindelijk merkte ik na verloop van tijd wat kan en wat ik beter laat. Zo eet ik ook nog altijd kolen, want ik ben daar gek op. Het gevolg is dat ik dan meer gassen maak en dat Vincent dan wat meer van zich laat horen. Ik kan dat niet onderdrukken, zoals anderen dat wel kunnen. Geurhinder is er gelukkig niet bij.’ 

‘Ik vertel op sociale media over mijn situatie. Ik wil de stoma normaliseren, maar niet bagatelliseren.

‘Ook in mijn bewegingsvrijheid ervaar ik nauwelijks beperkingen. Sporten lukt prima, zelfs zwemmen kan nog. Er bestaan allerlei middelen zoals banden en verhoogde zwembroeken om de stoma te verstoppen. Toch draag ik die liever niet. Je ziet de mensen dan wel kijken. Ik probeer me van die blikken niets aan te trekken, maar dat is niet altijd gemakkelijk. Ik heb nog altijd het gevoel dat het lichaam waarin ik zit, niet meer het mijne is. Ik doe mijn best om Vincent graag te zien, maar dat is niet evident.’

Normaliseren 

‘Ik werk al 35 jaar voor Sensoa, het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid. Sensibiliseren is mijn job. Ik doe dat nu ook door op sociale media over mijn eigen situatie te berichten. In die rol voel ik me goed. Ik wil zo de stoma normaliseren, maar niet bagatelliseren.’

‘Ik denk dat mijn posts lotgenoten moed kunnen geven. Want af en toe heeft iedereen eens een extra duwtje nodig. Ook ik. Ik ga op zulke momenten op zoek naar anderen en hun verhaal. Sommigen denken dat lotgenoten onder elkaar alleen maar klagen. Maar dat is niet zo. Ik vind dat contact met hen me net sterker maakt.’

Patrick-Leven-102

Content

‘Iedere kankerdiagnose is onderuitgaan. Sowieso. Je moet de tijd durven nemen om te verwerken, stil te staan bij wat je overkomt en emoties toe te laten. Het is geen schande om je klein te tonen. Zo verwerk je de dingen en kan je uiteindelijk doorgaan.’

‘Ik denk dat ik ondertussen zo ver ben. Hopelijk komt er geen vervolg meer op mijn kankerverhaal. Ik laat mij niet leiden door angst. Angst verlamt en dan leef je niet meer. Ik probeer zoveel mogelijk uit mijn dagen te halen. Ben ik gelukkig? Dat vind ik een te zware uitdrukking. Maar ik ben content en dat is al heel wat.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!