Jan Gevers koos voor actieve opvolging in plaats van prostaatoperatie

Ik wilde mijn mannelijkheid niet verliezen.
Jan Gevers
Uit Leven, editie 88, september 2020

Toen Jan Gevers (53) in november 2016 geconfronteerd werd met prostaatkanker, gebruikte hij de tijd tussen de diagnose en de geplande operatie om zich grondig te informeren over zijn ziekte. ‘Ik hoorde dat actieve opvolging, zonder operatie, soms ook een behandeloptie is. Ik besprak dat met twee urologen en mijn huisarts. Door hen gesteund koos ik ervoor om me niet te laten opereren.’

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Lieven Van Assche
jg-1

Jan is ondernemer en runt onder andere een drukkerij in Bornem. ‘In oktober 2016 voelde ik geregeld irritatie bij het wateren en op- en neergaande pijn in mijn teelballen’, vertelt hij. ‘Ik maakte een afspraak bij een uroloog. Hij nam een echografie, begin november volgden een biopsie (wegname van een stukje weefsel om het te laten onderzoeken in het lab, red.) en een MR-scan. Hij liet ook mijn bloed onderzoeken. Vier dagen later kreeg ik de uitslag van de onderzoeken. Ik had prostaatkanker. Ik had dat totaal niet verwacht.’

Tweede en derde mening

Jans dossier werd besproken op het multidisciplinair oncologisch consult (MOC), het overleg in het ziekenhuis tussen zorgverleners van verschillende disciplines over de behandeling van een patiënt met kanker. Op basis van dat MOC adviseerde de uroloog Jan om zijn prostaat volledig te laten wegnemen. In medische termen wordt dat een radicale prostatectomie genoemd. Jan: ‘Al wat de uroloog vertelde, was nieuw voor mij. Ik kon zijn uitleg nauwelijks volgen en begreep er weinig van. De operatie zou plaatsvinden begin februari. Toen ik er voor het eerst over hoorde, was het begin december. Ik nam me voor om de tussentijd te gebruiken om me te informeren. Terug thuis begon ik het internet te doorzoeken. Ik ging ook naar een lezing over verschillende behandelopties bij prostaatkanker. Ze was georganiseerd door Wij Ook België, een lotgenotenvereniging voor mannen met prostaatkanker. Ik hoorde en las veel over actieve opvolging (zie kaderstuk onderaan, red.). Was dat voor mij misschien een optie?

De uroloog vertelde me dat veel mannen het mentaal niet aankunnen om met een tumor in hun lichaam verder te leven. Als ik voor actieve opvolging koos, moest ik daarmee rekening houden.

Jan trok met zijn vraag naar een andere uroloog in een ander ziekenhuis. ‘Op basis van de kenmerken van de tumor kwam ik volgens hem in aanmerking voor actieve opvolging in plaats van een operatie. Die uroloog vertelde me ook dat veel mannen het mentaal niet aankunnen om met een tumor in hun lichaam verder te leven. Als ik voor actieve opvolging koos, moest ik daarmee rekening houden. Ik bleef twijfelen en vroeg advies aan een derde uroloog en aan mijn huisarts. Ook zij vonden dat ik niets verkeerd deed door me niet te laten opereren.’

Wikken en wegen

jg-2

‘Mogelijke complicaties van een prostaatoperatie zijn erectiestoornissen (impotentie) en urineverlies (incontinentie)’, legt Jan uit. ‘Ik was nog geen 50 jaar oud en wou mijn mannelijkheid niet verliezen. Na lang wikken en wegen besloot ik om me niet te laten opereren. Mijn keuze werd niet door iedereen gesteund of geloofd. Sommige mensen uit mijn omgeving ontmoedigden me zelfs. Ook mijn vrouw en ik zaten niet op dezelfde lijn. Zij wilde dat ik het advies van de eerste uroloog volgde, ik wilde mijn mannelijkheid behouden.’

Hoe voelde Jan zich na zijn beslissing? ‘Ik wist dat ik een risico nam. Maar voor mij wogen de voordelen van me niet te laten opereren echt wel op tegen de mogelijke nadelen. Let wel: ik liet me op dat moment niet opereren, wat niet wil zeggen dat ik me nooit zal laten opereren als dat op een bepaald ogenblik toch nodig zou blijken.’

Immuniteit versterken

jg-3

Anderhalf jaar lang ging Jan om de drie maanden op controle bij de uroloog bij wie hij had aangeklopt voor een tweede mening. De uroloog volgde aan de hand van onderzoeken nauwgezet op hoe het gezwel evolueerde. ‘Van september 2018 tot juni 2020 bestond de opvolging uit een zesmaandelijks bloedonderzoek en een jaarlijkse consultatie bij de uroloog’, vervolgt Jan. ‘Met een speciaal scanapparaat brengt hij mijn prostaat in beeld. Het onderzoek is pijnloos en onschadelijk. Op die scans waren tot juni 2020 geen tumoren meer te zien.’

Jan deed de voorbije jaren meer dan alleen maar afwachten hoe de kanker zou evolueren en zich op regelmatige tijdstippen laten onderzoeken. ‘Ik liep al enkele jaren marathons, maar besloot nog gezonder te gaan leven. Ik wou mijn lichaam de kans geven om zich tegen mijn ongewenste gast te verweren. Ik doorzocht het internet, sprak met mensen die kennis ter zake hadden en volgde mijn weg. Om mijn immuniteit te versterken, eet ik sindsdien veel meer groenten en fruit en minder suiker, zout en vet. Ik drink ook meer water en minder alcohol, bouw meer rustmomenten in, beweeg elke dag in de buitenlucht ...’

16.000 stappen per dag

Dat ‘meer bewegen’ in Jans geval een eufemisme van jewelste is, leid ik af uit zijn sportpalmares van de voorbije jaren. Van 2013 tot 2019 liep Jan zeven marathons op zeven verschillende continenten. In 2017 nam hij deel aan de Iron Man in Barcelona (3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en 42,1 km lopen). Jan loopt gemiddeld 42 km per week gespreid over verschillende dagen, zwemt - nu in koud water - anderhalf uur per week en komt op zijn stappenteller vlotjes aan ongeveer 16.000 stappen per dag.

Ik ben bewust met mijn voeding en lichaam bezig, maar ga niet in competitie met mezelf of anderen.

‘Het vele sporten maakte me mentaal ook weerbaarder’, ondervindt Jan. ‘Lopen is voor mij meer dan bewegen. Het is ook mijn hoofd leegmaken en nieuwe ideeën laten opborrelen. In koud water zwemmen? Eerst ging ik heel voorzichtig het water in, nu duik ik erin. Het is mentaal switchen naar “ik wil het”, “ik doe het gewoon”. Eigenlijk leef ik als een topsporter, maar dan wel zonder aan competitie te doen. Ik ben bewust met mijn voeding en lichaam bezig, maar ga niet in competitie met mezelf of anderen. Ik wil zo lang mogelijk blijven lopen en gezond leven, dat is mijn competitie.

Zelfzorg

jg-4

Op het moment dat Jan zijn verhaal vertelt, voelt hij zich minder sterk dan gewoonlijk. Hij kampte in juni met een opstoot van colitis ulcerosa, een chronische darmontsteking. ‘Op mijn jaarlijkse controle bij de uroloog begin juli bleek ook de prostaatkanker weer aangewakkerd. Mijn PSA-waarden waren verhoogd en er was één tumor in beeld. Sindsdien laat ik me opnieuw intensiever opvolgen. Paniek voel ik niet, wel een grote motivatie om goed voor mijn lichaam te blijven zorgen.’

 

Een eerdere versie van dit artikel verscheen in Samana Magazine, maandblad voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers.

Actieve opvolging

Johan Van Dyck

In welke gevallen is actieve opvolging een behandeloptie voor prostaatkanker en wat houdt het precies in? Leven vroeg uitleg aan dr. Johan Van Dyck, uroloog in Noorderhart campus Mariaziekenhuis en Ziekenhuis Maas & Kempen campus Maaseik.

Bij niet-uitgezaaide prostaatkanker met een laag risico (ook laagrisicoprostaatkanker genoemd) zijn er drie behandelopties: actieve opvolging, een operatie of bestraling. Actieve opvolging wordt ook ‘oplettend afwachten’, ‘actieve monitoring’ of ‘actieve observatie’ genoemd.

‘Of de prostaatkanker een laag of een hoog risico heeft, hangt af van de kenmerken van de tumor’, licht Johan Van Dyck toe. ‘Dat zijn onder meer de grootte van de tumor, de agressiviteit van de tumor, de eventuele doorgroei van de tumor in het omringende weefsel en de aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren en/of organen elders in het lichaam.’

Ongeveer drie op de tien mannen die de diagnose prostaatkanker krijgen, hebben de mogelijkheid om te kiezen voor actieve opvolging. Johan Van Dyck: ‘Urologen hebben de laatste jaren heel wat inzicht verworven in welke patiënten daarvoor in aanmerking komen. Technologische evoluties zoals onder andere MRI-scans en de beschikbaarheid van meer data over de actieve opvolging van prostaatkanker hebben hierin zeker een rol gespeeld. Het is echter belangrijk te beseffen dat een belangrijke groep wel een actieve behandeling zoals een operatie of radiotherapie nodig heeft. De meeste urologen in België hebben voldoende ervaring om hierover correct advies te geven.’

Bij actieve opvolging gaat de behandelend arts aan de hand van regelmatige controles en onderzoeken zorgvuldig na hoe de ziekte zich verder ontwikkelt. ‘Als een operatie of andere behandeling op een bepaald moment toch noodzakelijk blijkt, bespreekt de arts dat met de patiënt’, besluit Johan Van Dyck.

Tip

Op kuleuven.be/lucas/prostaatkanker krijgt u stap voor stap uitleg over prostaatkanker, de verschillende behandelopties bij laagrisicoprostaatkanker en de bijwerkingen van de behandelingen. Toets wat u gelezen hebt af bij uw arts en vraag eventueel een tweede mening aan een andere arts (u kunt u bijvoorbeeld laten doorverwijzen door uw huisarts), u hebt daar recht op!

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.