Ex-wielrenner Ferdi Van Den Haute strijdvaardig tegen lymfeklierkanker

Met vertrouwen in de wetenschap
Ferdi Van Den Haute
Uit Leven, editie 81, januari 2019

‘Veertig kilometer per dag, dat lukt me al vlot.’ Ex-wielrenner Ferdi Van Den Haute (66) heeft een groot strijdershart en tonnen optimisme. Vanuit zijn living ziet hij de hellingen van de Vlaamse Ardennen die hij graag en vaak bedwingt. Maar het moeilijkste parcours is de rit tegen de non-Hodgkin-lymfeklierkanker die hem al twee jaar achtervolgt.

Auteur: Marc Peirs - Fotograaf: Lieven Van Assche
Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

‘Pal op mijn verjaardag in juni 2016 viel de diagnose. Echt verbaasd was ik niet. Ik wist dat er iéts aan de hand was. Ik had altijd last van een droge keel. En dat werd erger. Slikken werd moeilijk, een boterham eten een kwelling. Ik ging bij de dokter voor bloedonderzoek: niets speciaals. Maar toen ik een tand liet verwijderen, kreeg ik een enorme zwelling. Veel erger dan anders. Nog wat later plaste ik bloed. Via mijn neus zijn de dokters dan mijn keel van nabij gaan bekijken. Er was een gezwel aan de tongbasis. Ik ging naar het ziekenhuis voor een biopsie en de week daarna stond de diagnose vast. Kwaadaardig, kanker, lymfoom.’

‘Drie keer chemokuur in de dagkliniek, drie keer chemo met een week opname in het ziekenhuis en daarna drie weken isolatie en stamceltransplantatie. Dat hele pakket werd meteen uitgetekend. Geen operatie, neen, daar was nooit over gesproken. Ze deden een PET-scan en daaruit was duidelijk dat er geen uitzaaiingen waren. De gele vlekken op de scan waren enkel te zien in mijn keel.’

‘Praten, slikken, eten, dat viel allemaal best mee. Na de eerste chemokuur kon ik twee dagen later al eten. Na drie keer dagkliniek kreeg ik een beenmergpunctie en er was geen kanker meer aanwezig. Ik vroeg me af waarom ik dan toch nog de rest van de behandeling moest ondergaan. Dat was om de kleinste kankercellen aan te kunnen pakken, zo zeiden de dokters. Ik heb hen altijd vertrouwd, altijd voluit de kaart van de medische wetenschap getrokken.’

‘Met de stamceltransplantatie wou men tot de kanker helemaal weghalen. Mijn eigen stamcellen werden gebruikt. Na de eerste week opname in het ziekenhuis namen ze bloed af en die stamcellen werden bewaard voor later in de behandeling. De stamcellen heb ik afgestaan in november 2016 en de transplantatie vond plaats in februari 2017.’

Voor ik de stamceltransplantatie kreeg, werd ik tweeëntwintig dagen in isolatie gehouden. Dat is wel … zuur.

‘Voor ik de transplantatie kreeg, werd ik tweeëntwintig dagen in isolatie (in een steriele ziekenhuiskamer met speciale luchtfiltering, red.) gehouden. Dat is wel … zuur. Zeven dagen chemo brachten mijn witte bloedcellen op nul. Je hebt dus niks meer van weerstand in je lichaam, je kan je niet verdedigen tegen om het even wat. Een simpele verkoudheid zou al betekenen dat je naar intensieve moet. Ik heb twintig dagen niks, helemaal niks, gegeten. Je mond staat vol met aften, je maag en je slokdarm werken nog amper, je krijgt je voedingsstoffen enkel nog via infuzen. Ik was twintig kilo vermagerd op evenveel dagen. Er was wel televisie en radio en cd, maar ik had er allemaal geen belangstelling voor.’

Ik kon me nog moeilijk rechtop houden en liet me pardoes op het toilet vallen: bril gebroken. Wel, die kan dan niet hersteld worden, want er mag geen werkman binnen.

‘Naast de wasbak was het toilet. Ik kon me nog moeilijk rechtop houden en liet me pardoes op het toilet vallen: bril gebroken. Wel, die kan dan niet hersteld worden, want er mag geen werkman binnen. Alleen mijn vrouw Lydia mocht binnen, na haar handen te hebben gewassen en met een maskertje op. Mijn zoon Tom mocht me enkel zien en spreken door het glas.’
‘Ik heb twee moeilijke dagen gehad. De eerste was toen men besliste mij morfine te geven. Dat leek mij een soort doodvonnis, want zodra je morfine moet krijgen, lijkt het einde nabij (over morfine, zie onderaan, red.). De andere zware dag was de dood van Serge Baguet (collega uit het wielrennen die in februari 2017, amper 47 jaar, aan kanker bezweek, red.). In de dagkliniek had ik Serge verschillende keren ontmoet toen zowel hij als ik chemo ondergingen. We lagen als het ware als buren naast elkaar. Serges ouders wonen hier twee kilometer verder.’

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

‘Ik was tijdens de isolatie helemaal helder. En ik had op geen enkel moment koorts of een andere kwaal. Mijn bloedwaarden waren ook altijd voldoende om chemo te krijgen. Ik denk dat mijn sportieve en gezonde levensstijl daar iets toe bijdroegen. Roken, nooit gedaan. Drinken, alleen als we bezoek hebben of tijdens feesten. Maar kanker is een zodanig mysterieuze ziekte. Ik vroeg de dokter: “Hoe kan iemand als ik nu kanker krijgen?” “Pure pech”, was zijn antwoord.’

‘De dokters waren bijzonder duidelijk: “Mijnheer, we gaan ons best doen en we gaan uw leven verlengen met vijf jaar.” Wat kan je daarop zeggen? “Ik wil tien jaar?” (lacht). De behandeling is goed geslaagd. Nu moet ik nog om de twee maanden een infuus met MabThera krijgen om de groei van slechte cellen tegen te gaan. Dat is geen chemo (wel doelgerichte therapie, zie onderaan, red.). Drie jaar lang duurt die kuur. Dan zien we verder: ofwel ben ik genezen, ofwel schakelt men wel terug op chemo of pillen. Het vervolg van mijn leven ligt dus vast. We praten hoe dan ook over een beperkte periode. Maar ik denk niet aan het einde. Als jij straks naar huis rijdt, kan je in een verkeersongeval sterven. De dood komt wanneer hij wil. Het heeft geen zin om over de dood te piekeren.’

Ik ben niet bang van de dood maar wel van een te lang sterven.

‘Ik ben niet bang van de dood maar wel van een te lang sterven. Sterven mag niet te lang duren. Je kan niet meer stappen, je hebt geen verstand meer, je doet niks anders dan liggen en liggen … Ik weeg negentig kilo, ik wil niet verschrompelen tot veertig kilo. Begrijp je wat ik bedoel? Er zijn heel wat wettelijke mogelijkheden rond sterven en dood maar we hebben nog niks concreets geregeld. Maar zolang ik denk dat ik toch nog kan genezen, vecht ik ervoor.’

‘Financieel hebben we de zaken al eerder geregeld. De ziekte heeft daar niets aan veranderd. Ik wil dat mijn vrouw en zoon veilig zijn en dat is al lang het geval.’

Foto Kom op tegen Kanker/Lieven Van Assche

‘De ziekte heeft mijn leven niet veranderd. Ik leef net als voorheen. Zo ga ik elke avond van zeven tot negen in mijn bureel naar muziek luisteren. Ik heb 1.700 langspeelplaten en 4.000 cd’s. Blues uit de jaren 1960. Dat is mijn genre. En lezen, dat ook. Stefan Hertmans, Rik Torfs … Samen op reis, dat blijven we ook doen, Lydia en ik. Ik heb in mijn hele leven maar van één ding spijt en dat is dat ik mij nooit heb verdiept in kunst. Jan Fabre of Panamarenko, ik kijk verwonderd, ik kan hen niet begrijpen en dat vind ik spijtig.’

‘De mensen in het ziekenhuis, de dokters en verplegend personeel, allemaal prima, van de eerste tot de laatste dag. Psychologische hulp had ik niet nodig. Ik wéét dat ik er moet in geloven, ze hoeven mij dat niet te zeggen (lacht).’

‘Ik heb enkele jaren geleden meegefietst met de 1000km voor Kom op tegen Kanker. Als ik iemand kan helpen, dan ga ik daar graag op in. Ik hoop volgend jaar 125 kilometer mee te fietsen. Ik kan nu al rondjes van 40 kilometer rijden. Op de koersfiets. Op een gewone fiets kan ik niet rijden (lacht).’

De dokters waren bijzonder duidelijk: “Mijnheer, we gaan ons best doen en we gaan uw leven verlengen met vijf jaar.” Wat kan je daarop zeggen? “Ik wil tien jaar?”.

‘Enkele weken geleden zei een bevriende dokter me: “Ik had nooit gedacht dat je het ging redden.” Ik wél. Ik ben geen doemdenker. Al was het erg zwaar toen ik thuiskwam na de isolatie en de transplantatie. Mijn nagels vielen uit, ik moest twaalf nieuwe tanden krijgen, mijn teen ontstak. Ik was fel vermagerd en alles smaakte slecht. Ik begon met een klein toastje te eten, de dag erna nog een toastje extra … En cola, water en soep. Ze hadden mij verwittigd dat ik geen trek zou hebben, anders zou mijn vrouw nog denken dat ze niet langer lekker kon koken (lacht).’

‘Het lastigste vond ik de katheter. Zodra de chemokuren met weekopname begonnen, zat die in mijn halsslagader, zes maanden lang. Dat was lastig, net als het besef dat ik niet voor mijzelf kon zorgen. Je kan niets, niets, niets. Ik ben in een rolstoel naar huis gekomen. Zonder Lydia kon ik onmogelijk thuis wonen.’

‘Ik heb van zoveel mensen uit het wielermilieu telefoontjes en mailtjes gekregen. Dat doet enorm deugd. De Nederlander Jan Janssen bijvoorbeeld, die ook lymfeklierkanker heeft gehad. Hij schreef me een mooie brief. Toen dacht ik bij mezelf: toen Jan ziek was, heb ik hem niét geschreven. Dat zou ik nu wél doen.’

Waarom weerstand tegen morfine onterecht is

Dat het einde wel nabij moet zijn als je morfine krijgt, dat beeld leeft wel vaker bij patiënten. Maar het klopt niet. Morfine is een pijnstiller van de derde trap in de pijnbestrijding, dat wil zeggen voor hevige pijn. Morfine wordt echter lang niet alleen in een eindstadium gegeven: vaak krijgen patiënten het ook tijdelijk, bijvoorbeeld na een operatie, of voor pijnlijke uitzaaiingen in het bot of elders. Ook bijvoorbeeld patiënten met chronische ziekten zoals reuma krijgen vaak langdurig morfine voorgeschreven.

Het is bij ernstige kankerpijn een veilig, effectief en goedkoop medicijn. Als uw arts de dosis verhoogt, betekent dat niet dat u verslaafd bent, wel dat de pijn toeneemt. Belangrijk bij de inname: precies innemen zoals voorgeschreven, niet op eigen houtje verminderen of verhogen en er niet plots mee stoppen. Verwittig uw arts snel als u bijwerkingen hebt (vaak misselijkheid, verstopping, sufheid als de dosis niet stabiel is), als de pijn verergert of verandert. Lees hier meer over de behandeling van kankerpijn met pijnstillers.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.