Luna Elias, twintiger met borstkanker

‘Ik kreeg eerst chemotherapie, werd geopereerd en kreeg daarna bestraling’, vertelt Luna. ‘Als onderdeel van mijn behandeling krijg ik momenteel antihormoontherapie en doelgerichte therapie in pilvorm. Ik ben bijna klaar met de laatste drie dozen pillen.’ 

‘Om de twee maanden ga ik op bloedcontrole. Die dient om na te gaan of mijn bloedwaarden stevig genoeg zijn voor een volgende dosis doelgerichte therapie. De échte controle, om te zien of alle behandelingen gedaan hebben wat ze moesten doen, staat pas in juni op de agenda, een jaar na mijn operatie.’ 

Jij hoort bij de AYA’s, dat betekent Adolescents and Young Adults, mensen van 16 tot 35 jaar die door kanker worden getroffen. Waarom is het nuttig die groep af te bakenen?

Luna: ‘Hoe jong of oud je ook bent, wanneer het woord “kanker” je living binnenstapt, is dat altijd een donderslag. Maar ik merk dat veel leeftijdsgenoten nood hebben aan specifieke informatie en ondersteuning. Er is weinig herkenning, en de vragen die we hebben als jongeren, worden niet altijd beantwoord. De meeste mensen in het ziekenhuis of uit mijn omgeving die met kanker worden geconfronteerd, zijn een pak ouder.’ 

Terwijl die jonge patiënten met specifieke vragen worden geconfronteerd?

‘O ja, bijvoorbeeld de vraag naar je eventuele kinderwens. Er wordt bijna meteen een afspraak gemaakt bij de dienst fertiliteit. Als jong koppel denk je daar weleens aan, maar nooit onder zo’n druk. Toen ik de diagnose kreeg, kwam het besef dat zwanger worden waarschijnlijk geen vanzelfsprekendheid meer zou zijn. Dat besef kwam echt als een klap, boven op alles wat al op ons afkwam.’

‘Als AYA ben je heel erg zoekende naar antwoorden. Ik heb gemerkt dat er weinig onderzoek is naar de gevolgen van oncologische behandelingen op de vruchtbaarheid van jonge vrouwen. Je bent de speelbal tussen de oncologen die snel in actie willen schieten en de fertiliteitsartsen die nog dingen willen uitzoeken, een testje hier, een testje daar (lacht). Nu goed, ik hoor dat er in sommige ziekenhuizen wel werk wordt gemaakt van een speciaal oncofertiliteitsteam. Dat lijkt me voor elk ziekenhuis een zéér goed idee.’

Je kiest ervoor om je partner Yoran en je ouders nauw te betrekken bij jouw kanker en behandeling. Waarom?

‘Ze zijn altijd op de hoogte van alles. Als je zoveel informatie krijgt, vind ik het belangrijk dat ze mee kunnen luisteren, omdat je soms iets niet onthoudt of verkeerd interpreteert.’ 

Heeft het de relatie met je ouders veranderd?

‘Ik ben enig kind en heb altijd al een diepe en open relatie gehad met mijn ouders. Ze weten alles van mij – of toch bijna alles (lacht). We waren sowieso al een hecht gezin. Ik ben al een tijdje uit het nest, maar tegelijkertijd weet ik dat ik àltijd op mijn ouders kan rekenen. Ik ben nu tijdens mijn ziekte extra dankbaar voor hun steun, inzet en liefde.’

En je relatie met je vriend Yoran? Is die veranderd?

‘Ja. Intussen hebben we al van alles meegemaakt, en de kanker heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. Yoran heeft vanaf de eerste dag duidelijk gemaakt dat hij er altijd voor mij is en dat betekent alles. Ik kan daar alleen dankbaar voor zijn. Hij tovert elke dag een glimlach op mijn gezicht!’ 

Je bent dit hele gesprek vrolijk en levendig, maar wat als de zwartgallige gedachten op komen zetten?  

‘Ik slaag er best vaak in om dat “zorgen”-knopje af te zetten. Soms denk ik dat mijn omgeving het moeilijker heeft dan ikzelf. Natuurlijk zijn er momenten van angst, vooral omdat mijn kanker een lange behandeling vraagt. Maar ik probeer elke dag het positieve te zien.’

En omgekeerd: wat brengt je troost, vreugde, blijdschap?

‘Muziek! Ik heb een playlist gemaakt van nummers waarin ik mijn gevoelens kan terugvinden. In de douche zing ik dan mee (lacht), dat helpt me mijn emoties weer even een plaats te geven.’

‘Wat me echt heeft geholpen, is de steun vanuit mijn omgeving. Het geeft een heel warm gevoel om te zien hoe mensen om je heen echt klaar staan.’

‘Tijdens mijn traject heb ik dankzij verschillende initiatieven voor AYA’s ook veel nieuwe mensen ontmoet die voor altijd een plek in mijn hart zullen hebben. We kunnen met elkaar over kanker praten alsof het een normaal gesprek is, net zoals je met anderen over je werk of dagelijkse dingen zou praten. Elke AYA heeft zijn eigen verhaal, maar er is altijd wel ergens overlap. Er is een gedeeld begrip, een connectie, die het makkelijker maakt om over dit zware onderwerp te praten zonder dat het ongemakkelijk aanvoelt, dat kan bij andere vrienden soms wel eens het geval zijn.’ 

Hoe groot is die AYA-cirkel?  

‘Elk jaar krijgen in Vlaanderen ongeveer 1.760 jonge mensen (16-35) de diagnose kanker. Ik vind dat veel, maar wanneer je het cijfer vergelijkt met het totale aantal kankerdiagnoses (46.139 in Vlaanderen in 2022, red.) dan is het een relatief kleine groep. Wat wel opvalt, is dat je op activiteiten van en voor AYA’s grotendeels dezelfde gezichten terugziet. Dat wil zeggen dat heel veel jongeren onder de radar blijven, geen weet hebben van de initiatieven of gewoon geen zin hebben om contact te hebben met andere AYA’s.’

Je hebt het niet zo voor de term ‘lotgenoot’. Waarom eigenlijk? En heb je een alternatief?

‘Juist, ja (lacht hard). Ik voel geen affiniteit met dat woord. Ik vind niet dat wij door een of ander “lot” met elkaar zijn verbonden. Maar een alternatief … Neen, niet meteen, ik ben nog zoekende. Misschien ‘bondgenoot’ of ‘kankergenoot’? Al is ook dat geen ideale term (lacht).’