Lisenka leeft met ernstige beperkingen na kanker

Lisenka’s eerste confrontatie met kanker kwam op jonge leeftijd. ‘Toen ik 18 maanden oud was, werd in mijn beide ogen een retinoblastoom vastgesteld, een zeldzame oogkanker. Ik onderging chemotherapie, radiotherapie en er werd een oog weggenomen. Ik groeide op met één oog. Daardoor had ik geen dieptezicht, maar ik was het zo gewoon.’

‘Kort na de geboorte van mijn zoontje voelde ik een knobbeltje in mijn linkerbeen. Ik dacht dat het vocht was, dus maakte ik me eerst geen zorgen. Uiteindelijk bleek het om een agressieve vorm van botkanker te gaan.’ De behandeling was zwaar. ‘Ik kreeg opnieuw chemotherapie, maar mijn lichaam kon dat amper verdragen. Twee keer belandde ik in kritieke toestand op de spoedafdeling.’

‘Mijn zicht ging ook sterk achteruit. Plots merkte ik dat ik de klok vanuit mijn ziekenhuisbed niet meer kon lezen. Het hoornvlies was al beschadigd door de eerdere bestraling en de nieuwe chemotherapie verergde dat proces. Sindsdien ben ik zo goed als blind.’

‘Blind zijn is een spectrum. Ik zie nog wel contrasten en contouren, maar herken geen mensen meer. Daarvoor moet ik hun stem horen. Je kunt mijn zicht vergelijken met een beslagen spiegel.’

De beperking in haar rol als mama vindt ze het zwaarst om te dragen. ‘Mijn zoontje is nu drie. Samen voetballen, trampolinespringen of tikkertje spelen ... dat gaat gewoon niet. Bovendien heeft hij non-verbaal autisme: om te communiceren, gebruikt hij geen gesproken taal. Hij loopt ook soms weg. Dan raak ik in paniek. Ik heb al eens mijn buren wakker geschreeuwd omdat ik hem kwijt was. Om hem makkelijker te herkennen, kleed ik hem in felle kleuren.’

‘Ik kan niet alleen voor hem zorgen. Die afhankelijkheid is mijn grootste frustratie. Gelukkig heb ik een entourage om “u” tegen te zeggen. Mijn mama woont naast ons en springt voortdurend bij. En tijdens mijn behandeling is mijn beste vriendin bij ons ingetrokken om ons te helpen met mijn zoontje en het huishouden. Ik kon mijn zoontje niet oppakken en mocht hem niet verzorgen als hij ziek was. Ik had geen immuunsysteem meer en mocht niet ziek worden.’ 

‘Autorijden is voorbij. Daar heb ik het heel moeilijk mee. Mijn vrijheid is weg. Ik volg nu mobiliteitstraining via blindenzorg en oefende met een begeleider een traject met het openbaar vervoer. Al snel bleek hoe moeilijk dat is als je slechtziend bent: haltes die tijdelijk buiten gebruik zijn zonder duidelijke info, bussen die te ver stoppen of zelfs doorrijden, en chauffeurs die niets zeggen. Het was een ramp. Voorlopig mijd ik het openbaar vervoer. Dan is je wereld plots heel klein.’

‘België is niet gemaakt voor mensen met een rolstoel of rollator: slechte wegen, trappen, kasseien, kiezelsteentjes. Ik ging met een vriendin uitwaaien aan zee. De dijk was geweldig, maar daarnaast botste ik meteen op problemen: toiletten zitten vaak in de kelder en met een gewone rolstoel geraak je het strand niet op.’

Ondanks alles is Lisenka opnieuw halftijds aan de slag. ‘Mijn werkgever heeft er echt alles aan gedaan om mijn terugkeer mogelijk te maken. Eén dag in de week werk ik op kantoor, en dan komt iemand me ophalen. Via de VDAB kreeg ik hulpmiddelen: een groot beeldscherm met loep, een aangepast klavier en een programma dat alles voorleest en vergroot. Die hulpmiddelen krijg ik binnenkort ook thuis.’

‘Het vinden van de juiste hulp blijft een uitdaging. Gelukkig biedt mijn ziekenfonds steun: ze helpen me bij het invullen van allerhande papieren, en zorgen ook voor vervoer. Alleen moet je je rit bij de mutualiteit op voorhand plannen, en eerlijk gezegd vind ik het moeilijk om zo vroeg al te weten hoe laat ik naar huis wil (lacht).’

‘Ik ben van nature positief, zeker als er andere mensen bij zijn. Maar ik ween wekelijks. Soms gaat het gewoon niet en heb ik rust nodig. Mijn leven is ingrijpend veranderd, en dat is vaak confronterend. Vroeger was ik extravert, nu zit ik vast tussen vier muren. Het is moeilijk, maar ik zoek telkens opnieuw de kracht om door te gaan.’