Praten over uw ziekte als u niet meer kunt genezen

Als u pas hebt gehoord dat uw ziekte niet meer te genezen is, of als uw ziekte geëvolueerd is en ongeneeslijk wordt, zijn er heel wat onderwerpen om met uw geliefden en uw artsen en andere zorgverleners over te praten.

Foto Lien Arits / Vlaamse Ouderenraad

Praten over ongeneeslijk ziek zijn is niet gemakkelijk – ook artsen en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Toch is het belangrijk om het te doen, ook al vertrouwt u op uw familie, uw geloof of uw genezing.

Weten wat uw wensen en verwachtingen zijn, en ze delen met anderen, zal het voor u gemakkelijker maken rond uw levenseinde. Zo kunt u ervoor zorgen dat u in het laatste deel van uw leven de zorg krijgt die bij u past.

 

Praten met uw zorgverleners

Uw arts (of artsen) zal vooral naar u kijken en luisteren om te horen hoeveel informatie u wenst, welke behandelingen u nog wilt, wat u nodig heeft van ondersteuning en wat belangrijk is voor u in deze nieuwe levensfase.  

Enkele vragen waarover uw arts het zal hebben, of die u zelf kunt stellen aan uw dokter:

  • Welke behandelingen zijn nog mogelijk, niet meer om te genezen maar om de evolutie van mijn kanker te vertragen?
  • Wat is er mogelijk om symptomen onder controle te houden en pijn te bestrijden?
  • Hoe zal de ziekte evolueren en in welke omstandigheden zal ik wellicht sterven?
  • Word ik mogelijk wilsonbekwaam door de ziekte of door medicatie?
  • Welke mogelijkheden van palliatieve zorg bestaan er?
  • Wat kan ik zelf doen, hoe houd ik zelf de touwtjes in handen?
  • Hoeveel tijd heb ik nog om alles te bespreken met mijn familie?
  • Hoe kan ik beginnen hierover te praten met mijn partner, kinderen en naasten?

Of lees hier meer over

Praten met uw naasten

De diagnose van een ongeneeslijke ziekte, roept heel veel vragen en emoties op. Zal ik nog kunnen gaan werken? Welke behandelingen zijn nog mogelijk? Welke rol zal ik nog kunnen spelen in mijn leven? Kan ik dit financieel aan? Wie gaat mij verzorgen als ik het zelf niet meer kan?

Praten over toekomstige zorg en het levenseinde geeft betekenis aan het leven dat nog voor u ligt.

U kunt ook overspoeld worden door een heleboel verschillende emoties als verdriet, angst, eenzaamheid, boosheid, rouw, … maar evengoed positieve emoties als dankbaarheid, liefde en verbondenheid. U kunt al die gevoelens die uw situatie met zich meebrengt, niet voorkomen. Maar u kunt wel proberen om meer greep op uw situatie te krijgen.

Erover praten, kan helpen. Met uw partner, een goede vriend, of een zorgverlener (uw (huis-)arts, een verpleegkundige, een psycholoog, iemand van het palliatief team enz.). Het is uiteraard niet gemakkelijk om dit ter sprake te brengen. U wilt uw naasten misschien sparen en hen niet ontredderen. Weet dat dat misschien wel even het geval zal zijn, maar praten over toekomstige zorg en het levenseinde geeft ook betekenis aan het leven dat nog voor u (of voor hen) ligt. U kunt nog dingen rechtzetten, zeggen wat belangrijk is, liefde en verbondenheid tonen. Dat brengt rust. En het zal ook belangrijk zijn voor wie achterblijft, want hoe beter het afscheid, hoe beter de rouw kan verlopen.

Voel bij uzelf waar u op een bepaald moment behoefte aan hebt, en laat aan de mensen om u heen weten hoe ze u kunnen helpen. Als u kunt zeggen welke steun u nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden die graag geven.

Weet dat u aan uw huisarts, een palliatieve zorgverlener of een andere professional raad kunt vragen om het gesprek met familie te starten. Hier vindt u organisaties gespecialiseerd in palliatieve zorg.

Voor familie, vrienden, buren, collega’s

Wat kunt u zeggen of doen als iemand die u kent kanker heeft of ongeneeslijk ziek is? Lees hier tips over hoe reageren als iemand die u kent kanker heeft

Zorgt u op de een of andere manier voor een familielid, vriend of kennis die tijdelijk of blijvend hulp nodig heeft? Dan bent u een ‘mantelzorger’. Wat betekent het om voor een naaste met kanker te zorgen? Welke hulp kunt u daarbij krijgen? Welke premies kunt u aanvragen? Welk verlof kunt u opnemen om voor een zieke te zorgen? Vind hier alle mogelijke informatie voor mantelzorgers. U vindt hier ook veel tips om de zorg draaglijk te houden.

Verhalen, boeken en tips

Boeken

Verhalen over niet meer kunnen genezen, palliatieve zorg en levenseinde

Tips

  • Hoe houd u vrienden, familie en kennissen op de hoogte van uw ziekte? Veel mensen doen dat online:
    - met een blog
    - in een whatsappgroep
    - met een speciale app of site zoals bijvoorbeeld Hoestie.nu
    - per mail …
  • Amfora: gaat in gesprek met mensen van wie het leven ten einde loopt en maakt er een aandenken van in boekvorm. 
  • ‘Wat ik nog zeggen wou’: giet levensverhalen ongeneeslijk zieke mensen in boek. Er is ook een gratis boek te krijgen ‘Voor altijd verbonden. Schrijfboek voor jou en een bijzondere andere’.
  • Boekje om zelf in te vullen ‘Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag …’ (pdf, gratis te downloaden)

Meer lezen