Paniek
‘Op zo’n moment ontploft er als ouder in je hoofd een bom. Wat volgt, is paniek. En die is er nog altijd. Ik kan ‘s nachts badend in het zweet wakker worden, zoals iedereen dat wel eens heeft na een nachtmerrie. Alleen hoort na zo’n enge droom dan het verlossende moment te komen waarop je beseft dat het allemaal niet echt is. Maar nu denk je: fuck, dit is realiteit en dat gevoel is verschrikkelijk. Toen de definitieve diagnose bekend was, begonnen de levensverlengende behandelingen onmiddellijk. Er volgden verschillende chemokuren en twee stamceltransplantaties.’
‘In de lente van dit jaar leek het beter te gaan met Tore. Maar einde mei ontplofte er een tweede bom. Tore had al een aantal dagen pijn in zijn linkerarm en -been. Een nieuwe scan maakte duidelijk dat de kankercellen hun weg vonden naar het centrale zenuwstelsel en dat de levensverwachting alleen nog in maanden kan worden uitgedrukt, niet meer in jaren. En hoewel we al eens nieuws van die orde hadden gekregen, was de inslag opnieuw keihard. Waar er in de voorbije maanden een beetje hoop was ontstaan, is die nu volledig weg.’
Ontreddering
‘Als ouder wil je instinctief je kind beschermen. Je wilt het behoeden voor pijn en angst. Dat is natuurlijk een illusie, want ooit wordt het er sowieso mee geconfronteerd. Maar wat Tore te verduren krijgt, is de ultieme exponent ervan. Die machteloosheid waar wij mee te maken hebben, geeft ons een ontredderd gevoel.’
‘Wij proberen er zoveel mogelijk te zijn voor onze zoon. We hebben een camper en gaan iedere keer mee naar het ziekenhuis. Tijdens onderzoeken wachten wij aan ons busje. Tussendoor komt hij dan bij ons een koffie drinken of een gezelschapsspelletje spelen. We spreken hier thuis al van “camping UZ”. In zijn beste momenten gaat Tore heel nuchter met de situatie om. “Er is maar één weg en dat is die van de aanvaarding. Al de rest is tijdverlies.”, zegt hij dan.’