Steven De Paepe heeft ongeneeslijke kanker

Als we Steven een compliment geven over zijn knap gerenoveerde woonst in het groen, begint hij enthousiast te vertellen. De woning betekent veel voor hem. Het is het huis dat er ondanks zijn ziekte toch kwam, dat hij deels eigenhandig verbouwde – ook na de diagnose, en waar hij elke dag kleine momentjes van geluk plukt. ‘En het is een spaarpot voor mijn gezin, als ik er niet meer ben’, klinkt het nuchter. Taboes, dingen verbloemen, daar doet Steven niet aan. 

Je werd ziek in de zomer van 2023. Kwam de diagnose helemaal onverwacht?

Steven De Paepe: ‘Nee, ik had al anderhalf jaar af en toe erge pijn in mijn romp. Maar er werd nooit iets gevonden. Tot er twee jaar geleden een auto-immuunziekte bij mij werd vastgesteld die gepaard gaat met ontstekingen in de galwegen. Op de scan was er ook een verdachte massa in mijn lever te zien: kanker. Dat was een enorme slag voor mij en mijn gezin. Maar ik draaide snel de knop om. Ik wilde leven. Voor mezelf, maar ook voor mijn vrouw en kinderen.’ 

Je hebt een vrouw en twee dochters. Hoe gaan zij ermee om?

‘Mijn vrouw Ilse heeft het er denkelijk moeilijker mee dan ikzelf. Ze is heel zorgzaam en betrokken, we zijn sinds mijn diagnose nog closer geworden. Onze dochters Pauline en Marilou zijn vijftien en dertien, zij zijn aan het puberen en praten niet over hun gevoelens. Ik denk dat ze er vrij goed mee omgaan, maar eigenlijk kan ik gewoon niet in hun hoofd kijken. Dat is best frustrerend. De gevolgen voor mijn gezin, dat is het lastigste in dit hele verhaal. Als ik er niet meer ben, wordt dat sowieso heel moeilijk voor hen. Ik denk daar vaak aan, maar probeer die gedachten ook niet te laten overheersen. Sinds mijn ziekte sta ik ook anders in het ouderschap. Ik maak me veel minder druk, lig er niet van wakker als mijn dochter een keer slechte punten heeft.’ 

Je diagnose kwam op een cruciaal moment in je leven. Jullie zaten net in een verbouwing én je stond op het punt te tekenen voor een nieuwe job.

‘Ja, ik was in onderhandeling voor een verkoopfunctie in een technologiebedrijf. Ondanks mijn ziekte gingen ze toch met mij in zee, daar ben ik erg dankbaar voor. Vandaag werk ik 25 procent, halftijds in de weken dat ik geen chemotherapie heb. In dat beperkte werkregime kan ik gelukkig nog best veel in gang zetten. Ik word op het werk begeleid door een wellbeing-coach. Nu en dan ga ik met haar praten en bekijken we wat voor mij haalbaar is. Zij volgen mij. Ook met de verbouwing is het goed gekomen, mee dankzij de hulp van mijn familie. In de mate van het mogelijke heb ik nog klussen op mij genomen.’

Ook daarbuiten ben je erg actief met fondsenwerving.

‘Inderdaad, ik zamel geld in voor kankeronderzoek. Met mijn tweelingzus organiseerde ik recent een wandeling die meer dan 2.000 euro opbracht. De teller staat intussen al op bijna 9.000 euro. In oktober wil ik op eigen kracht de Mont Ventoux opfietsen voor een nieuwe inzameling (elektrisch is dat al gelukt, red.). Ik heb ook contact met Jelle Wallays, een voormalig wielrenner die geld inzamelt voor Kom op tegen Kanker met een fietstocht door Europa. Een prachtig initiatief!’

Je kiest ervoor om heel open te zijn over je ziekte.  

‘Ja, voor mij voelt dat als therapie. Via mijn Instagramaccount stevennecwarrior bereik ik veel mensen. Sommigen bellen mij op om ervaringen te delen. Door zonder taboes over mijn kanker te praten hoop ik lotgenoten te inspireren om positief met hun situatie om te gaan. Jezelf verstoppen, vervallen in zelfbeklag: dat is nu net wat je niet moet doen. Wat voor mij werkt, is relativeren, aanvaarden, nog zo vaak mogelijk genieten, veel omgaan met familie en vrienden … En ook humor helpt. Als de tijd mij nog gegeven is, wil ik daarover lezingen geven. Het gaat niet om mij, maar om de boodschap: ook met een ongeneeslijke kanker kun je nog ten volle leven.’