Praten over en regelingen treffen voor je toekomstige zorg

Het opstellen van een voorafgaande wilsverklaring is ook een patiëntenrecht. Het geeft rust als je weet dat de mensen rond jou en je (huis-)arts weten wat je belangrijk vindt. Zij kunnen jou dan de zorg geven die bij je past.

Vroegtijdig je zorg plannen, gaat onder andere over de volgende voorkeuren en wensen voor je zorg:

• Wat wil ik weten over mijn ziekte, prognose, levensverwachting en wat wil ik niet weten?
• Wat zijn mijn wensen en voorkeuren over de zorg? Wil ik die liever van zorgverleners krijgen, of van naasten?
• Welke zorg wil ik wel en niet als ik dat zelf niet meer kan zeggen?
• Wil ik mijn wensen over mijn toekomstige zorg op papier (laten) zetten in een wilsverklaring? Laat ik mijn dokter mijn wensen en voorkeuren neerschrijven (bijv. in het zorgdossier of medisch dossier)?
• Wie mag in mijn plaats medische beslissingen nemen als ik het zelf niet meer kan?
• Hoe denk ik over (medische) beslissingen rond het levenseinde? Bijvoorbeeld over palliatieve sedatie, euthanasie, wanneer wel/of niet nog kiezen voor een ziekenhuisopname, voor reanimatie, voor behandeling ...
• Waar en hoe ik wil overlijden, wat moet er na mijn overlijden gebeuren?

Je wensen en zorgkeuzes bepalen, gebeurt wellicht niet in één keer, maar in herhaald overleg met je familie, naasten en zorgverleners. Voor de meeste mensen is de huisarts de beste gesprekspartner over vroegtijdige zorgplanning. Aarzel niet om je huisarts te vragen naar een of meerdere gesprekken hierover. Je hebt ook recht op een gratis consultatie bij de huisarts voor een gesprek over vroegtijdige zorgplanning.

Je kunt je wensen op papier laten zetten (bijv. in je medisch dossier of speciale documenten (zie hieronder)), maar het belangrijkste is de dialoog, het erover praten met zorgverleners en naasten. Je keuzes kunnen evolueren en aangepast worden, want je kunt van mening veranderen of je omstandigheden kunnen veranderen.

Vaak denken mensen niet of te laat na over hun levenseinde, of praten ze er niet over. Daardoor worden beslissingen in de stervensfase soms zeer moeilijk om te nemen: misschien kun je het niet meer zeggen, weten je naasten niet wat je gewild zou hebben, staat er niets op papier of krijg je medische zorg die je misschien zelf niet gewild zou hebben.

Misschien komen je kinderen niet tot een akkoord over wat 'de beste zorg' is. Of moet je familie hele moeilijke beslissingen nemen in jouw plaats. Dat kan allemaal zwaar wegen rond het bed van een terminale patiënt.

Nadenken, praten over en een en ander regelen voor je toekomstige zorg voor het echt nodig is, kan jezelf en je naasten duidelijkheid en rust geven. Daarnaast geeft het je artsen en andere zorgverleners houvast om de zorg zoveel mogelijk op jouw wensen af te stemmen.

Veel wensen en keuzes over je toekomstige zorg kun je bespreken met je (huis-)arts en door hem laten noteren. Een aantal dingen over je zorg voor de toekomst kun je ook wettelijk laten vastleggen, namelijk:

1. welke behandelingen en onderzoeken je niét meer wenst. Dit heet een ‘voorafgaande negatieve wilsverklaring’
   Daarin duid je aan welke behandelingen en onderzoeken je al dan niet nog wenst voor als je op dat ogenblik zelf niet meer in staat bent te oordelen (bijv. omdat je in coma ligt, verward of dement bent). Je kunt de volgende behandelingen weigeren: reanimatie, nog naar het ziekenhuis gebracht te worden, intensieve zorgen, kunstmatige beademing, kunstmatige toediening van vocht en voeding, en specifieke behandelingen zoals antibiotica, operatie, chemotherapie, bestralingen, dialyse …
    
2. wie je wettelijke vertegenwoordiger is
   Je wettelijke vertegenwoordiger – of kortweg vertegenwoordiger – is een meerderjarige wilsbekwame persoon die in jouw plaats je rechten als patiënt uitoefent als je daar zelf niet meer toe in staat bent, bijvoorbeeld doordat je in coma ligt. Je kunt dat eenvoudig op papier zetten (zelf ondertekenen en door je vertegenwoordiger laten ondertekenen) en die verklaring aan je arts bezorgen, bijv. je huisarts.
   Als je dat niet doet, geldt er een wettelijke volgorde: in eerste instantie treedt je partner voor jou op, vervolgens je meerderjarige kinderen, ouders of een meerderjarige broer of zus. Als er niemand beschikbaar is of als er onenigheid is over een bepaalde beslissing, zal de behandelende arts of zorgverlener jouw belangen behartigen in overleg met de andere zorgverleners die bij jouw zorg betrokken zijn.
   Een specifieke vorm van wilsverklaring met aanduiding van een vertegenwoordiger is de zogenaamde ‘zorgvolmacht’. Daarmee kun je een of meerdere vertrouwenspersonen een volmacht geven om jouw vermogen te beheren voor als je langzaam wils- of handelingsonbekwaamheid wordt. Sinds 2019 kunnen in die volmacht ook beslissingen over jouw persoon worden opgenomen, bijv. in welk woonzorgcentrum je wilt verblijven indien nodig, wat er met je huisdieren moet gebeuren als je er niet meer voor kunt zorgen enz. Een zorgvolmacht moet gedetailleerd beschreven zijn, ondertekend worden en geregistreerd. Een notaris kan daar eventueel bij helpen.
    
3. dat je euthanasie wilt als je in een onomkeerbare coma ligt
   Dat heet de ‘voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie’. Deze wilsverklaring is enkel geldig bij onomkeerbaar coma (en niet bijv. bij dementie) en moet met het wettelijk voorgeschreven formulier.
   Naast deze wilsverklaring is euthanasie in ons land alleen mogelijk op herhaald en uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die nog in staat is om zijn wil om te sterven uit te drukken.

Je kunt je wensen voor je toekomstige zorg het best samen met een arts of medisch geschoold hulpverlener op papier zetten. Vraag je huisarts om ze te noteren in je medisch dossier. Of schrijf ze op, onderteken ze en geef een kopie aan je huisarts en je zorgteam. Breng ook je familie of andere naasten op de hoogte. Zet je wensen niet in een testament, want dat gaat pas open na het overlijden. 

De wilsverklaring euthanasie is alleen geldig met het wettelijk voorgeschreven formulier. Je kunt dat opvragen bij je zorgverlener, je gemeente of downloaden van het internet (zie hieronder). Ze is onbeperkt geldig. Laten registreren bij de gemeente is niet verplicht.

Hoe pas je je wilsverklaring aan? Je wensen kunnen evolueren: je kunt van mening veranderen of je omstandigheden kunnen wijzigen. Je kunt je wilsverklaring altijd wijzigen. Bezorg ze opnieuw aan je huisarts en breng opnieuw iedereen op de hoogte.
Zolang je zelf je wil kunt uiten, gaat jouw woord altijd boven een wilsverklaring.

Je vindt alle documenten over vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning bij

• het LevensEinde InformatieForum (LEIF, 4 documenten) of 078 15 11 15.
• De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (onder ‘Downloads’: ‘Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg’ waarin alle documenten samen zitten) of 02 255 30 40.

Je kunt vooraf ook bepalen wat er met jouw lichaam na je dood moet gebeuren. Zo kun je bepalen hoe je teraarde besteld wilt worden (of je begraven of gecremeerd wilt worden). Misschien wil je ook nadenken of je je lichaam aan de wetenschap wilt schenken, en of je je organen ter beschikking wilt stellen om er een leven mee te redden. Je vindt de documenten hiervoor ook bij LEIF of de Federatie Palliatieve Zorg (zie hierboven).

Je kunt ook een en ander over je bezittingen vastleggen. Dat doe je met een testament. Een testament is een persoonlijk document waarin je aangeeft aan wie je na je overlijden bezittingen uit je nalatenschap wilt overlaten – in afwijking van de algemene wettelijke bepalingen. Je legaat kan bestaan uit roerende en/of onroerende goederen. Roerende goederen zijn bijvoorbeeld geld, juwelen, kunstwerken, meubelen en effecten. Een onroerend goed is bijvoorbeeld een huis of appartement, een garagebox of een buitenverblijf. Je kunt een testament zelf schrijven (met de hand schrijven, dateren en ondertekenen), of laten opmaken bij een notaris.

Wensen in verband met het levenseinde, de uitvaart of orgaantransplantatie, bijvoorbeeld, staan beter niet in een testament. Testamenten komen boven water na het overlijden en worden pas daarna behandeld, waardoor dergelijke wensen te laat gezien worden.

Meer informatie over testamenten en nalatenschap vind je in de brochure ’21 vragen over je nalatenschap en het maken van een testament’ van Kom op tegen Kanker.