Praten over je ziekte als je niet meer kunt genezen

Als je pas hebt gehoord dat je ziekte niet meer te genezen is, of als je ziekte geëvolueerd is en ongeneeslijk wordt, zijn er heel wat onderwerpen om met je geliefden en je artsen en andere zorgverleners over te praten.

Praten over ongeneeslijk ziek zijn is niet gemakkelijk – ook artsen en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp. Toch is het belangrijk om het te doen, ook al vertrouw je op je familie, je geloof of je genezing.

Weten wat je wensen en verwachtingen zijn, en ze delen met anderen, zal het voor jou gemakkelijker maken rond je levenseinde. Zo kun je ervoor zorgen dat je in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past.

Praten met je zorgverleners

Je arts (of artsen) zal vooral naar jou kijken en luisteren om te horen hoeveel informatie je wenst, welke behandelingen je nog wilt, wat je nodig hebt van ondersteuning en wat belangrijk is voor jou in deze nieuwe levensfase.  

Enkele vragen waarover je arts het zal hebben, of die je zelf kunt stellen aan je dokter:

  • Welke behandelingen zijn nog mogelijk, niet meer om te genezen maar om de evolutie van mijn kanker te vertragen?
  • Wat is er mogelijk om symptomen onder controle te houden en pijn te bestrijden?
  • Hoe zal de ziekte evolueren en in welke omstandigheden zal ik wellicht sterven?
  • Word ik mogelijk wilsonbekwaam door de ziekte of door medicatie?
  • Welke mogelijkheden van palliatieve zorg bestaan er?
  • Wat kan ik zelf doen, hoe houd ik zelf de touwtjes in handen?
  • Hoeveel tijd heb ik nog om alles te bespreken met mijn familie?
  • Hoe kan ik beginnen hierover te praten met mijn partner, kinderen en naasten?

Of lees meer over Praten over en regelingen treffen voor je toekomstige zorg

Oudere vrouw thuis houdt handen vast van mantelzorger

Praten met je naasten

De diagnose van een ongeneeslijke ziekte roept heel veel vragen en emoties op. Zal ik nog kunnen gaan werken? Welke behandelingen zijn nog mogelijk? Welke rol zal ik nog kunnen spelen in mijn leven? Kan ik dit financieel aan? Wie gaat mij verzorgen als ik het zelf niet meer kan?

Je kunt ook overspoeld worden door een heleboel verschillende emoties als verdriet, angst, eenzaamheid, boosheid, rouw, … maar evengoed positieve emoties als dankbaarheid, liefde en verbondenheid. Je kunt al die gevoelens die jouw situatie met zich meebrengt niet voorkomen. Maar je kunt wel proberen om meer greep op je situatie te krijgen.

Praten over toekomstige zorg en het levenseinde geeft betekenis aan het leven dat nog voor jou ligt.

Erover praten, kan helpen. Met je partner, een goede vriend(in), of een zorgverlener (je (huis-)arts, een verpleegkundige, een psycholoog, iemand van het palliatief team enz.). Het is uiteraard niet gemakkelijk om dit ter sprake te brengen. Je wilt je naasten misschien sparen en hen niet ontredderen. Weet dat dat misschien wel even het geval zal zijn, maar praten over toekomstige zorg en het levenseinde geeft ook betekenis aan het leven dat nog voor jou (of voor hen) ligt. Je kunt nog dingen rechtzetten, zeggen wat belangrijk is, liefde en verbondenheid tonen. Dat brengt rust. En het zal ook belangrijk zijn voor wie achterblijft, want hoe beter het afscheid, hoe beter de rouw kan verlopen.

Voel bij jezelf waar je op een bepaald moment behoefte aan hebt, en laat aan de mensen om je heen weten hoe ze jou kunnen helpen. Als je kunt zeggen welke steun je nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden die graag geven.

Weet dat je aan je huisarts, een palliatieve zorgverlener of een andere professional raad kunt vragen om het gesprek met familie te starten.

Voor familie, vrienden, buren, collega’s

Wat kun je zeggen of doen als iemand die je kent kanker heeft of ongeneeslijk ziek is? En zorg je op de een of andere manier voor een familielid, vriend of kennis die tijdelijk of blijvend hulp nodig heeft? Dan ben je een ‘mantelzorger’. Wat betekent het om voor een naaste met kanker te zorgen? Welke hulp kun je daarbij krijgen? Welke premies kun je aanvragen? Welk verlof kun je opnemen om voor een zieke te zorgen? 

Verhalen, boeken en tips

Verhalen over niet meer kunnen genezen, palliatieve zorg en levenseinde

Tips

  • Hoe houd je vrienden, familie en kennissen op de hoogte van je ziekte? Veel mensen doen dat online:
    - met een blog
    - in een whatsappgroep
    - met een speciale app of site zoals bijvoorbeeld Hoestie.nu
    - per mail
    - …
  • Amfora: gaat in gesprek met mensen van wie het leven ten einde loopt en maakt er een aandenken van in boekvorm. Je kan zo'n eindelevensgesprek van één uur ook aanvragen bij Samana. Het gesprek + 1 gratis A5-boekje in een doosje zijn gratis.
  • ‘Wat ik nog zeggen wou’: giet levensverhalen van ongeneeslijk zieke mensen in boek. Er is ook een gratis boek te krijgen ‘Voor altijd verbonden. Schrijfboek voor jou en een bijzondere andere’.
  • Boekje om zelf in te vullen ‘Als ik nadenk over mijn laatste levensfase, dan wil ik graag …’ (pdf, gratis te downloaden)

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u
Met dank aan prof. dr. Luc Deliens en Peter Raeymaekers
Laatst aangepast op