Zoektocht naar lotgenoten
‘Ik ging naarstig op zoek naar meer informatie. Die bleek moeilijk te vinden, net omdat huidlymfoom zo zeldzaam is. In België zijn er misschien honderd gevallen per jaar. Zelfs mijn eigen huisdokter had er nog nooit van gehoord. De specialist kon me natuurlijk wel wat vertellen, maar op het internet werd ik steevast naar Nederlandse websites gestuurd. In contact komen met lotgenoten was dan ook niet evident. In de besloten Facebookgroep van Stichting Huidlymfoom Nederland en in de online gespreksgroepen van Kanker.nl vond ik eindelijk wat (h)erkenning. Ik kon eindelijk mijn verhaal eens kwijt bij mensen die het meteen snapten en ik hoorde situaties die ik herkende. Eindelijk voelde ik me er niet meer zo alleen mee staan.’
Buitenbeentje
‘De worsteling met het hokje waar ik al dan niet in zou passen, heb ik intussen kunnen staken. Ja, ik ben een beetje een buitenbeentje, zelfs binnen de patiënten met MF. De meeste mensen zijn immers al wat ouder en voornamelijk mannen. Maar ik heb er meer rust in gevonden. Ik weet wat het is en hoe ermee te leven. Wat niet wegneemt dat ik af en toe weer even door elkaar geschud word. Zo moest ik in het begin drie keer per week naar een dermatoloog voor UVB-lichttherapie (therapie met ultraviolet B-licht, remt de ontstekingsreactie, red.). Zo’n cabine vind je echter niet overal, dus moest ik telkens drie kwartier rijden om anderhalve minuut in de cabine te staan en daarna weer terug te keren. Dat was wel een heel pittige belasting op mijn dagelijks leven voor iets wat door de dokters “niet zo heel ernstig” wordt genoemd. En natuurlijk klopt dat momenteel: het is pas bij uitzaaiingen dat het serieus wordt. Maar toch kreeg ik dit jaar als een van de eersten een coronavaccin én een uitnodiging voor de derde prik. Toch een risicopatiënt dus? Daar schrok ik zelf eventjes van. En bij onze verbouwingen vroeg de bank bijkomende informatie op over mijn medisch dossier om de schuldsaldoverzekering in orde te krijgen. Ik sus me dagelijks met de gedachte dat ik aan MF niet meteen zal sterven, maar de bank moest het wel even zwart op wit hebben staan. Ik heb dan misschien de minst angstaanjagende vorm van kanker, aangezien mijn vooruitzichten goed zijn, maar hij heeft bij momenten toch veel impact.’
Opvolging
‘UVB-therapie is voorlopig niet meer nodig. De uitslag is niet weg, maar kleiner gaat hij niet meer worden. Ik houd de plek goed in de gaten, al voel ik meestal wel aan de jeuk hoe het ermee gesteld is. De wrijving met mijn BH of andere kleding werkt het vaak wel wat in de hand. Net als stress en mijn hormoonspiegel er ook altijd hun invloed op hebben. Met cortisonezalf kan ik het wat de baas blijven. Tot voor kort ging ik om de drie tot vier maanden op controle, maar omdat de laatste resultaten oké waren, is het nu pas over een jaar. Tenzij het lymfoom toch plots weer hevig zou opflakkeren. Dan kan ik gelukkig altijd snel bij de dermatoloog terecht. Het geeft een veilig gevoel om zo goed opgevolgd te worden. Opgezwollen klieren is ook iets waarvoor ik alert moet zijn. Als een kanker uitzaait, gaat hij eerst naar de lymfeklieren.’
