werk en kanker - Leven 103

Het is vechten voor de uitkeringen waar je recht op hebt

Zelfstandig kinesitherapeut Ellen kreeg borstkanker

Uit Leven • Editie 103 • Juli 2024

Sinds ze borstkanker kreeg, schroefde Ellen haar praktijk als zelfstandig kinesitherapeut noodgedwongen terug van vol- naar halftijds. Van het ziekenfonds en haar verzekering gewaarborgd inkomen krijgt ze een financiële tegemoetkoming. Maar dat ging niet vanzelf. ‘Ik heb echt wel mijn stoute schoenen moeten aantrekken om te krijgen waar ik recht op heb. Dat kostte telkens weer veel energie die ik eigenlijk nodig had voor mijn behandeling en herstel.’

Auteur: Bart Van Moerkerke • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Ellen heeft sinds 2000 een praktijk als zelfstandig kinesitherapeut, met een specialisatie in lymfedrainage. Onder haar klanten heeft ze veel borstkankerpatiënten die na de behandeling last hebben van lymfoedeem, een ophoping van vocht, vaak in de arm. ‘Ineens stond ik ook aan de andere kant. Ik besef nu nog meer dan vroeger hoe moeilijk het traject is van ziek-zijn en herstel en hoe ingrijpend de confrontatie is met beperkingen waardoor je je beroep niet meer kan uitvoeren zoals vroeger.’

Grenzen

Na de borstkankerdiagnose in januari 2022 werd Ellen gedurende zes maanden behandeld met zware chemo. Nadien volgden een operatie en bestralingen. Nu krijgt ze nog hormoontherapie. ‘Onmiddellijk na de diagnose was het duidelijk dat ik absoluut wilde blijven werken. Ik doe mijn werk graag en zorg zeer graag voor mensen. Zeker de vele patiënten die ik al lang behandel wegens chronische klachten of een chronische ziekte wilde ik niet in de steek laten. Al gauw bleek dat voltijds aan de slag blijven niet zou lukken, ik botste op mijn grenzen.’

Onmiddellijk na de diagnose was het duidelijk dat ik absoluut wilde blijven werken. Al gauw bleek dat voltijds aan de slag blijven niet zou lukken, ik botste op mijn grenzen.

‘Het ligt in mijn karakter om alles goed te willen doen en over alles controle te hebben – een goede mama zijn, een goede partner, een goede zorgverlener – maar dat lukte niet meer. In mijn praktijk heb ik het honderden keren gezegd aan mijn patiënten: zorg voor jezelf. Dat op mezelf toepassen, was niet vanzelfsprekend. Ik ben enkele keren ver over mijn grenzen gegaan door er toch weer van alles bij te nemen. Als het hele traject me iets heeft geleerd, dan is het wel hoe kwetsbaar ik kan zijn. Ik heb moeten afbouwen, in mijn werk maar ook in mijn vriendschappen. Ik moet mezelf veel meer dan vroeger in bescherming nemen.’

Ziekte-uitkering

‘Tegelijkertijd vergeet ik nooit wat anderen voor me hebben gedaan. Alle mensen die mijn dochtertje met veel liefde hebben opgevangen tijdens mijn behandeling, mijn broer die de koelkast en de diepvriezer kwam vullen, mijn collega Els die regelmatig bijsprong in mijn praktijk. Ook mijn patiënten zijn fantastisch, met hun steun en tips. Sommigen zeggen het me letterlijk: “Jij bent er geweest voor mij, nu ben ik er voor jou”.’

Voor de start van de chemobehandeling mailde Ellen naar haar ziekenfonds voor een uitkering omdat ze halftijds zou gaan werken. Het korte antwoord was: een uitkering kan enkel wanneer je eerst volledig arbeidsongeschikt bent geweest. ‘Toen ik daarop telefonisch contact opnam, kreeg ik gelukkig een zeer empathische vrouw aan de lijn die met me meedacht. Uiteindelijk bleek een week volledige arbeidsongeschiktheid voldoende te zijn om daarna, als ik weer halftijds ging werken, toch een uitkering te kunnen krijgen. Toen de poortkatheter geplaatst werd waarlangs ik de chemotherapie zou toegediend krijgen, heb ik een week niet gewerkt en zo was alles in orde.’

Stresserende controles

Een jaar na de start van de behandeling moest Ellen een eerste keer langsgaan bij de adviserend arts van het ziekenfonds voor een evaluatie van de situatie. Dat verliep probleemloos, maar bij een tweede controle in de zomer van 2023 was de toon van het gesprek helemaal anders. ‘De arts wilde dat ik weer voltijds zou gaan werken of me zou omscholen naar een andere, fysiek minder belastende job. Hij zei me dat hij een negatief advies zou geven over mijn halftijdse arbeidsongeschiktheid.’

‘Terwijl ik er alles aan deed om halftijds te werken ondanks de vermoeidheid, de problemen om me langdurig te concentreren, de nevenwerkingen van de hormoontherapie, een dikke arm door lymfoedeem die me verplicht een evenwicht te zoeken tussen werken en rusten. Toen ik de arts antwoordde dat ik bezwaar zou indienen, kreeg ik toch nog een verlenging van een half jaar.’

‘Omdat het controlegesprek helemaal niet was gelopen zoals het hoorde – over hormoontherapie zei de arts “je neemt toch alleen nog een pilletje” – contacteerde ik de ombudsdienst van het ziekenfonds. Mijn oncoloog bevestigde in een brief aan het ziekenfonds dat de hormoontherapie een ernstige impact heeft op mijn gezondheid. Toch moet ik me binnenkort weer aanmelden voor een controle, dat is zeer stresserend.’

formulier arbeidsongeschiktheid zelfstandige - Leven 103

Kom op voor je sociale rechten

Dat zelfstandigen, maar ook kankerpatiënten in een ander statuut, bij arbeidsongeschiktheid problemen ondervinden om de uitkeringen te krijgen waar ze recht op hebben, is een oud zeer. Chris Heremans: ‘Eigenlijk zouden patiënten niet zelf het initiatief moeten nemen om hun sociale rechten te laten gelden. Veel zou automatisch toegekend moeten worden. Maar tot nu toe is het helaas zo: zieke mensen moeten zélf uitpluizen wat er bestaat, welke formulieren je moet invullen tegen wanneer enzovoort.’

‘We raden daarom aan iedereen aan: laat je tijdig helpen. De sociaal werkers van het ziekenhuis en het ziekenfonds zijn er om patiënten te ontzorgen. Werknemers kunnen terecht bij Rentree. Zelfstandigen kunnen aankloppen bij hun sociaal verzekeringsfonds. En ze kunnen een beroep doen op een terug-naar-werkcoördinator van het ziekenfonds en op loopbaanbegeleiding. Met de loopbaancheque van VDAB is loopbaanbegeleiding betaalbaar: dat kost 2 x 45 euro voor 7 uur in totaal.’

‘Dus hoe belastend dat ook is als je ziek bent: laat ziekteadministratie niet liggen en vraag hulp aan professionals. Vraag familie of een vriend om te helpen of het over te nemen, leg je niet zomaar neer bij een beslissing maar kom in overleg met je arts voor jezelf op. Zoals Ellen (hierboven, red.) keer op keer doet.’

Drie tips van Chris Heremans voor zelfstandigen

  1. Neem een verzekering gewaarborgd inkomen. De uitkering van het ziekenfonds is namelijk laag: afhankelijk van je gezinssituatie tussen 46,45 en 76,42 euro per dag. Een verzekering gewaarborgd inkomen is duur, maar hoe jonger je start, hoe lager de premie.
  2. Word je ziek? Dan moet je dat heel snel aangeven aan het ziekenfonds: je hebt als zelfstandige maar 7 kalenderdagen (als werknemer: 28 dagen) om het getuigschrift van arbeidsongeschiktheid in te dienen. Ben je te laat, dan verlaagt je uitkering.
  3. Wat als je verzekeringsarts anders denkt dan je ziekenhuisarts over de duur of over jouw percentage van arbeidsongeschiktheid voor je inkomensverzekering? Om zo’n conflict op te lossen, kan een minnelijke medische expertise plaatsvinden. Een bijstandsarts kan je hierin samen met je behandelend oncoloog steunen en joúw belangen verdedigen. Er zijn geen lijsten van die artsen, maar bel de Kankerlijn (0800 35 445): wij kunnen je contactgegevens van bijstandsartsen bezorgen.
Chris Heremans
Chris Heremans
sociale dienst Kom op tegen Kanker

Gewaarborgd inkomen

Als zelfstandige heeft Ellen al vijftien jaar een verzekering gewaarborgd inkomen, waarmee je een extra vergoeding kan krijgen bovenop de (lage) ziekte-uitkering van het ziekenfonds. Tijdens de chemotherapie kreeg ze probleemloos een halftijdse uitkering. Maar toen ze na de chemo en vlak voor de operatie veertien dagen volledige rust wou nemen, ging het fout. ‘Preventieve rust is niet gedekt door de verzekering, zo werd me in een brief meegedeeld. Ik moest tot de dag voor de operatie blijven werken. Toen ik die brief uit de bus haalde, heb ik staan wenen op de oprit, ik vond het zo onrechtvaardig.’

Als het hele traject me iets heeft geleerd, dan is het wel hoe kwetsbaar ik kan zijn. Ik moet mezelf veel meer dan vroeger in bescherming nemen.

‘Gelukkig kan ik rekenen op een zeer patiëntgericht medisch team. Weer formuleerde de oncoloog een antwoord op de brief. Op basis daarvan herzag de verzekeraar zijn beslissing.’ Die onaangename ervaring zette Ellen ertoe aan haar contract gewaarborgd inkomen eens goed te lezen. Ze zag er tot haar ontzetting dat halftijdse arbeidsongeschiktheid maar gedurende een jaar wordt goedgekeurd. ‘Ik heb er nachten niet goed van geslapen. Na contact met de verzekeraar is me gezegd dat er toch geen beperking in de tijd op staat. Voorlopig loopt de uitbetaling inderdaad door, maar de angst blijft dat ze op een bepaald moment kan worden geschrapt.’

Coach en premie

Voor het uitpluizen van haar contract gewaarborgd inkomen kon Ellen rekenen op de hulp van een coach van Rentree, een gratis dienstverlening voor wie vragen heeft over werken tijdens of na kanker. ‘Eigenlijk kon ik geen beroep meer doen op die hulp omdat ze net voordien was afgeschaft voor zelfstandigen, maar gelukkig kwam ik terecht bij een coach die buiten de strikte grenzen van haar opdracht wilde denken. Ze zorgde er ook voor dat ik gedurende twee jaar een Vlaamse premie individueel maatwerk ontvang omdat ik door mijn ziekte gedwongen ben minder te werken. Die procedure was zo omslachtig dat het zonder haar nooit was gelukt.’

‘Uit de ervaringen met het ziekenfonds, de verzekeraar gewaarborgd inkomen en de Rentreecoach leerde ik dat je zelf het initiatief moet nemen, mondig moet zijn en het geluk moet hebben om bij de juiste mensen terecht te komen die met je willen meegaan. Maar dat vraagt allemaal zoveel energie die je absoluut nodig hebt voor je behandeling en herstel, en het brengt zoveel onnodige stress en zorgen mee. Dat moet toch beter kunnen.’

Om de privacy van de getuige te beschermen, gebruiken we een fictieve naam.

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!