Uitlaatklep - Het engagement van Lutgarde Vandensanden

Lutgardes verhaal start in 1999, wanneer bij haar voor het eerst borstkanker wordt vastgesteld. Sindsdien beleeft ze kanker van dichtbij. Na drie nieuwe confrontaties met uitzaaiingen in de buurt van de borsttumor, sloeg de ziekte in 2022 opnieuw toe, ditmaal uitgezaaid in andere organen. Een zware diagnose, want genezing is nu niet meer mogelijk. Toch heeft Lutgarde nooit getwijfeld over haar engagement bij de biomedische patiëntencommissie: ‘De steun van de andere commissieleden en de verworven kennis over nieuwe behandelingsmethodes hebben me geholpen om mijn laatste diagnose te aanvaarden.’ 

'Als voormalig leerkracht biologie en chemie had ik altijd al een grote interesse in genetica en wetenschappelijk onderzoek. Die wetenschappelijke achtergrond en mijn ervaring met de ziekte motiveerden me om me kandidaat te stellen toen Kom op tegen Kanker in 2016 begon met de biomedische patiëntencommissie.’

‘Samen met een commissie van experten bepaalt de biomedische patiëntencommissie welk wetenschappelijk onderzoek financiering krijgt van Kom op tegen Kanker. We komen acht tot tien keer per jaar samen om de projectvoorstellen te bespreken. Terwijl de experten zich richten op de wetenschappelijke waarde, beoordelen wij de onderzoeken vanuit het perspectief van de patiënt. Beantwoordt het onderzoek aan de behoefte van de patiënt? Wat is de potentiële impact op het leven van de patiënt? Wordt de belasting zo klein mogelijk gehouden? En op welke manier worden patiënten betrokken?’ 

‘Hoewel de expertencommissie de doorslaggevende stem heeft, telt onze beoordeling voor 30 procent mee bij de eindbeslissing. We kunnen dus wel degelijk een verschil maken. Het voorbereiden van de dossiers kost tijd en de inhoud is niet altijd makkelijk, maar het feit dat onderzoekers daardoor meer rekening houden met de belangen van de patiënt geeft ons vleugels.’ 

‘Zelf heb ik het geluk dat ik kan genieten van een doelgerichte therapie die dankzij recent wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is. Omdat mijn kanker veel voorkomt, ben ik bevoorrecht. Lotgenoten met een zeldzame kanker hebben evenveel recht op levensreddende behandelingen, maar vallen vaak uit de boot bij onderzoeksprojecten door de farma-industrie. Er is daar gewoon te weinig commerciële interesse voor. Toch kunnen zulke onderzoeken een lichtpunt zijn in een vaak zwaar traject. Ze bieden hoop op een toekomst, misschien niet zonder kanker, maar wel met een behandelbare vorm ervan. Dat besef heeft mijn engagement alleen maar vergroot.’