De dood is geen taboe, maar ik wil eerst nog lang leven

Slokdarmkanker gooide het leven van Inge Verstappen overhoop

Uit Leven • Editie 79 • Juli 2018
Inge Verstappen

Een brok positieve energie en levensvreugde in een frêle en breekbaar lichaam, dat is Inge Verstappen. ‘Ik wil er zijn voor mijn man en mijn kinderen, en later voor mijn kleinkinderen. Ik wil leven. Maar ik weet dat er misschien een moment komt dat de medicatie de kanker niet meer onder controle heeft. Daarom bereid ik me ook voor op de dood.’

Auteur: Bart Van Moerkerke • Fotograaf: Leo De Bock

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu beschikbaar
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Tot mei 2015 ging het Inge Verstappen (40) voor de wind. ‘Mijn man Ivan, onze kinderen Anke en Aksel, een eigen huis, een fantastische baan als expediteur in de zeevracht, ik had alles wat ik wilde. Ik was ook zeer sportief. Ik heb de 20 kilometer van Brussel gelopen en drie keer de Ten Miles in Antwerpen. In 2014 heb ik de Dodentocht van Bornem gestapt, 100 kilometer. In 2015 zou ik weer deelnemen, maar daar heeft de kanker een stokje voor gestoken. Vroeger kon ik niet stilzitten, nog geen drie jaar later is mijn lichaam op, door de ziekte en de behandeling. Ik blijf zoveel mogelijk bewegen, maar zelfs alledaagse inspanningen zijn moeilijk. Om mijn kinderen van zes en twaalf bij te houden tijdens een kort tochtje moet ik elektrisch fietsen. Mijn werk heb ik moeten opgeven, maar er is nog veel om voor te blijven leven: mijn man, de kinderen, de voetbalploeg van Aksel, de zwemclub van Anke, mijn vrijwilligerswerk in het schooltje van Aksel, de vrienden.’

Inge Verstappen

Slecht nieuws delen

Een vreemd soort keelpijn en pijn in de borst, dat waren in mei 2015 de eerste signalen dat er iets aan de hand was. Tijdens een maaltijd met de kinderen kreeg Inge plots geen lucht meer. 'Ik dacht dat ik zou stikken, ik was in paniek. Ik ging op de grond liggen en probeerde zoals bij een bevalling toch controle over mijn ademhaling te krijgen.’ Het hielp, maar in de weken nadien volgden nog soortgelijke aanvallen. De huisarts dacht aan een zware maagbreuk. Omdat de voorgeschreven medicatie niet hielp, zou een endoscopie meer duidelijkheid brengen. Er bleek iets grondig fout met de slokdarm van Inge.

 

‘Na nog enkele onderzoeken kreeg ik op 29 juni het verdict: een kwaadaardige slokdarmkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren links in de onderbuik. Ik bleek, zonder dat ik er ooit last van had, al lang een Barrett-slokdarm te hebben. Daarbij komt zure maaginhoud zeer regelmatig in het onderste deel van de slokdarm, waardoor het slokdarmweefsel daar verandert. Bij een klein aantal mensen (minder dan 5 procent, red.) leidt zo’n slokdarm tot slokdarmkanker. De kaarten bij de diagnose lagen zeer slecht. Mijn eerste gedachte was dat ik zou sterven. Maar dat duurde niet lang: ik wou elke kans grijpen om er bovenop te komen.’

Ik heb open kaart gespeeld met de kinderen. Als je je haar verliest en niet de kracht hebt om een pot chocopasta te openen, dan kun je dat niet wegsteken.

Ivan wou het slechte nieuws met zo weinig mogelijk mensen delen, voor Inge was dat geen optie. Ook de kinderen, ze waren toen tien en vier jaar oud, lichtte ze meteen in. ‘Als je ziek bent van de chemotherapie, je haar verliest, niet de kracht hebt om een pot chocopasta te openen, als de kinderen soms uit je buurt moeten blijven om infecties te voorkomen, dan kun je dat niet wegsteken.'

 

Ik heb open kaart gespeeld: ik had kanker, maar we zouden samen alles op alles zetten. Ik ben ook tegenover vrienden, mensen in de buurt, de school van de kinderen, hun sportclub, de jeugdbeweging zeer open geweest. Als het voor Anke en Aksel eens te veel wordt of als ik het toch niet zou halen, dan kunnen zij klaar staan om mijn kinderen mee te ondersteunen.’ 

Eten en drinken

De behandelende oncoloog zei Inge dat zij zich enkel met eten en drinken moest bezighouden, dat hij en zijn team de rest zouden doen. Al gauw werd duidelijk dat die schijnbaar eenvoudige taak een helse opdracht was. Inge kreeg vijf keer zware chemotherapie. Vanaf de derde behandeling werd daar Herceptin aan toegevoegd, een geneesmiddel tegen sommige borstkankers dat ook een gunstige werking had op haar tumor. Na de chemotherapie volgden vijf weken bestralingen, 25 beurten in totaal.

 

‘Tijdens de chemobehandeling kon ik nauwelijks eten, door de slokdarmpijn. Vanaf de tweede week bestraling waren eten en drinken een hel. Na afloop van de behandeling heb ik tien dagen op medische drinkvoeding geleefd. Ik kroop letterlijk van de zetel naar de koelkast om die eruit te halen. Ik heb mezelf gedwongen om daarna dagelijks drie flesjes te drinken. Ik wilde op kerstavond een sneetje vlees en een kroket kunnen eten. Dat is gelukt.’ Op 13 januari 2016 onderging Inge een ingrijpende operatie waarbij de slokdarm, een stuk van de maag en 42 klieren werden weggenomen (zie ook Chirurgie bij slokdarmkanker). Haar maag werd opgetrokken om de slokdarm te vervangen. Vijf dagen later kon ze beginnen met water en bouillon drinken en een yoghurt eten. Maar nog in het ziekenhuis kreeg Inge ademnood: vochtophoping in de borstkas. Drie liter vocht werd er afgevoerd. Op 6 februari, een dag voor haar verjaardag, kon ze eindelijk naar huis.

Voeding

Wie een ingrijpende operatie aan de slokdarm en maag heeft gehad zoals Inge, kan het beste meteen aan zijn arts of verpleegkundige een doorverwijzing naar een oncodiëtist in het ziekenhuis vragen.

Samen kun je uitzoeken wat het beste is voor jou en hoe je voldoende energie, eiwitten, vitaminen en mineralen kunt opnemen.

‘Ik was dan wel kankervrij, maar ik voelde al snel dat er iets grondig fout zat. Mijn leven was mijn bed en mijn darmen waren mijn baas. Terug in het ziekenhuis vonden ze eerst niets, alles leek in orde. Tot ze als laatste optie de suikertest deden. Ik had de siroop nog maar binnen of ik moest naar het toilet. Dumping was de diagnose: mijn maag is veel kleiner dan vroeger, waardoor wat ik eet te snel in de darmen komt. Dat leidt tot krampen, diarree enzovoort. Ik heb er bijna een jaar mee gesukkeld. Ik nam nauwelijks voedingsstoffen op, ik raakte ondervoed. Pas sinds begin 2017 gaat het beter dankzij de hulp van een oncodiëtiste. Ik leef nu op een calorierijk dieet van frieten, chips, curryworsten, macaroni met hesp en kaas, alles wat Aksel graag eet. Ik moet ook de hele dag door eten, telkens kleine hoeveelheden. Op restaurant bestel ik een kindermenu. Gelukkig kan ik nu al eens een handvol noten eten of een slaatje.’

Inge Verstappen
Inge Verstappen

Ademen, leven

Terwijl Inge worstelde met de gevolgen van dumping dook een nog groter probleem op. Een PET-CT-scan in april 2016 toonde nieuwe kankeractiviteit in de lymfeklieren bovenaan in de borstholte. Inge kreeg weer vier chemobehandelingen. ‘Ik ben ook een HER2-patiënt. HER2 is een eiwit dat betrokken is bij de celgroei, en dat ook de groei van kanker kan bevorderen. Gelukkig houdt het geneesmiddel Herceptin het eiwit onder controle. Maar de garantie is niet compleet want op in maart 2017 werden tijdens een nieuwe, zware operatie mijn linkerbijnier wegens kankeruitzaaiingen verwijderd. Ik had een kleine vlek op de longen, een uitzaaiing, die in februari 2018 ook operatief verwijderd is.'

Ik wil leven, zo lang mogelijk. Voor Ivan, voor de kinderen. Ik wil een moeke zijn voor mijn kleinkinderen. Ik wil mijn vrijwilligerswerk in de lagere school voortzetten. Dat houdt niet veel in - een beker water aanreiken, een jas aandoen, een veter knopen – maar het betekent veel voor mij.

'Ik krijg nu om de drie weken Herceptin via een infuus en ik word van kortbij opgevolgd met een PET-CT -scan om de drie maanden. Voorlopig is de kanker onder controle, maar hij kan op elk ogenblik weer de kop opsteken. Ik heb ook een lekkende hartklep, een bijwerking van de Herceptin, maar daar heb ik voorlopig geen last van.’ Inge leeft dagelijks met pijn, ze moet haar fysieke grenzen aanvaarden, toch blijft ze een bron van positieve energie. ‘Ik klaag niet, want ik adem nog. Ik leef graag, ik wil leven, zo lang mogelijk. Voor Ivan, voor de kinderen. Ik wil een moeke zijn voor mijn kleinkinderen. Ik wil mijn vrijwilligerswerk in de lagere school voortzetten. Dat houdt niet veel in – een beker water aanreiken, een jas aandoen, een veter knopen – maar het betekent veel voor mij. Kanker isoleert je en ik wil onder de mensen zijn. Ik wil ook nog lang naar de paarden van vrienden kijken even verderop, ze af en toe een wortel geven en genieten van de zon. Tegelijkertijd besef ik dat de Herceptin op een dag misschien haar werk niet meer zal doen. Natuurlijk ben ik bang om te sterven, maar ik ga de dood niet uit de weg. Voor elke operatie heb ik brieven geschreven aan Ivan en aan de kinderen: dat ik hen graag zie, dat ik trots ben, dat ze moeten blijven dromen. Ik heb met de begrafenisondernemer mijn uitvaart voorbereid, ik heb een tekst geschreven die dan zal worden voorgelezen. De dood is geen taboe, maar dat neemt niet weg dat ik nog heel lang wil leven.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!