Leven 105 - schouder

Het gevoel dat er iemand is, geeft zoveel steun

Schouder en schouder - Dirk Decoster en echtgenote Anita Staelens over leven tijdens en na een stamceltransplantatie

Uit Leven • Editie 105 • Januari 2025

Al 41 jaar reizen Dirk (68) en Anita (61) samen door het leven. Maar wanneer Dirk in 2020 geconfronteerd wordt met acute leukemie, staat hun wereld stil. Voor Dirk betekende de steun van zijn vrouw het verschil tussen opgeven en volhouden. ‘Als Anita er niet was geweest, had ik het niet gehaald.’ Stap voor stap vonden ze samen hun weg door deze moeilijke tijd.

Auteur: Tine De Blaere • Fotograaf: Wannes Nimmegeers

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Leukemie, en nu?

Dirk: ‘De diagnose acute leukemie kwam als een mokerslag, zowel voor mij als voor mijn vrouw Anita. Als hartpatiënt ga ik jaarlijks op controle. In 2020 bleek uit mijn bloedresultaten dat ik myelodysplasie had, een aandoening die toen niet dringend behandeld hoefde te worden. Kort daarna evolueerde de ziekte echter naar acute myeloïde leukemie (AML) en kon het niet snel genoeg gaan.’ 

Dirk: ‘Ik weigerde bij de pakken neer te zitten. Bij het eerste gesprek met de hematoloog vroeg ik meteen wat mijn vooruitzichten waren. Hij vertelde me dat ik 70 procent kans had op genezing. Ik hoor bij die 70 procent, dat was mijn eerste gedachte. Die positieve mindset heb je volgens mij nodig, anders haal je het niet. Daar geloof ik sterk in.’

De chemobehandeling was de eerste grote beproeving. Op een bepaald moment kon ik niks meer en stond mijn moraal op een heel laag pitje. Anita gaf me de moed om te blijven doorgaan.

Anita: ‘Jaren geleden was ik zelf stamceldonor voor mijn broer. Dirk en ik wisten dus allebei welke stappen zouden volgen en hoe zwaar de behandeling zou zijn. Mijn broer heeft het niet gehaald. Ook dat speelt mee in je achterhoofd.’

Dirk: ‘De hematoloog vertelt je op voorhand niet hoe zwaar de behandeling zal zijn. Ergens begrijp ik dat. Ik stel me soms de vraag of ik me opnieuw zou laten behandelen nu ik weet wat de impact is. Ik kan daar tot op vandaag niet op antwoorden.’

Leven 105 - schouder

Tenen kietelen

Dirk: ‘De chemobehandeling was de eerste grote beproeving. Die legt je letterlijk lam. Op een bepaald moment kon ik niks meer en stond mijn moraal op een heel laag pitje. Anita gaf me de moed om te blijven doorgaan. Daarna volgde een stamceltransplantatie. De donor was anoniem, omdat er binnen mijn familie geen match werd gevonden.’

Dirk: ‘Ik bracht twee maanden door in isolatie en kreeg te maken met verschillende afstotingsverschijnselen: van huiduitslag tot schimmelvorming in mijn hoofd. En hoewel de fysieke uitdagingen groot waren, was het gebrek aan menselijk contact nog zwaarder. De transplantatie vond plaats in het heetst van de coronapandemie. Anita was de enige die me tweemaal per week mocht bezoeken. Verder zag ik niemand.’

Anita: ‘Dirk heeft toen twee maanden lang onze zoon niet gezien. En ook fysiek contact was niet toegestaan. Telkens als ik wegging, kietelde ik even kort zijn tenen. Vier maanden lang was dat het enige fysieke contact dat we hadden. Zelfs toen hij erg verzwakt was en bijna niks meer zei, merkte ik dat hij blij was dat ik er voor hem was.’

Het gevoel dat er iemand is, geeft zoveel steun. Ik denk niet dat iemand dit alleen kan verwerken.

Dirk: ‘Absoluut, het gevoel dat er iemand is, geeft zoveel steun. Dat kan je echtgenoot zijn, maar voor andere mensen kan dat misschien evengoed een buddy zijn. Ik denk niet dat iemand dit alleen kan verwerken. Ik heb heel diep gezeten. Op een bepaald moment dacht ik dat ik ging sterven. Toen heeft Anita me erdoorheen geholpen.’

Dirk: ‘Ook uit de gesprekken met de psychologe van het ziekenhuis haalde ik veel steun. Dat soort gesprekken zijn anders dan degene die je met je naasten hebt. Zij is opgeleid om dat soort gesprekken te voeren, kende het verloop van mijn ziektebeeld en wist me daarin te begeleiden. Ik zou het iedereen in mijn situatie aanraden.’

Leven 105 - schouder

One sketch a day

Anita: ‘In december had ik voor Dirk een adventskalender gemaakt met foto’s. Zo had hij elke dag iets om naar uit te kijken. Iets later gaf ik hem een schriftje om zijn gedachten neer te pennen op dagen dat we elkaar niet konden zien. Dirk tekent graag en zijn schrift werd al snel gevuld met tekeningen. Op goede dagen postte hij die zelfs op Facebook.’

Leven 105 - schouder
Leven 105 - schouder

Dirk: ‘Van mijn nichtje kreeg ik nadien een sketchbook cadeau, waar ik een jaar lang elke dag een tekening in maakte. Daar staan fijne herinneringen in, zoals het doorkijkkerkje in Borgloon, waar we toen op weekend waren. Maar evengoed belangrijke mijlpalen. Zo mocht ik me na een jaar voor het eerst opnieuw scheren met een mesje. Dat moment vereeuwigde ik in een tekening.’

Mijlpalen

Dirk: ‘Naast wijnliefhebber ben ik ook een echte bourgondiër, en ik heb het geluk dat Anita heel lekker kan koken. Maar na de transplantatie moest ik een streng dieet volgen om infecties te voorkomen: geen rauw vlees, geen rauwe vis en geen producten gemaakt van rauwe melk. Ook een glas wijn was niet toegestaan. Gelukkig wist Anita me daarin perfect te ondersteunen.’

Anita: ‘Het dieet was op zich niet moeilijk, maar je moest er wel continu mee bezig zijn. Ik doe mijn best om afwisselend te koken. Dat was plots niet meer zo evident.’

Het blijft zoeken naar een evenwicht tussen wat we hebben meegemaakt en hoe je samen verder leeft.

Dirk: ‘Zodra ik me wat beter begon te voelen, vroeg ik de hematoloog bij elke consultatie of ik opnieuw een glaasje wijn mocht drinken. Dat was nooit het geval. Net op het moment dat ik het niet meer verwachtte, ongeveer anderhalf jaar na mijn transplantatie, gaf de hematoloog zijn toestemming. Dat was voor mij een zegen.’

Anita: ‘Diezelfde avond heb je een fles wijn opengetrokken. Ik zie je daar nog zitten met dat glas in je handen. De tranen liepen langs je wangen.’

Dirk: ‘Dat zijn van die belangrijke momenten in je genezingsproces. Weer een stap vooruit. Het voelt alsof je telkens een nieuwe fase herontdekt en dat is ontzettend waardevol.’

Zoektocht naar balans

Dirk: ‘De ziekte heeft me wel veranderd. Ik sportte vroeger graag en was een fervent voetballer, dat lukt nu niet meer. Fysiek heb ik niet meer dezelfde kracht als vroeger, daar moet ik mee leren leven. Maar ook mentaal ben ik veranderd. Sinds mijn ziekte kan ik enorm goed relativeren, in de ogen van mijn vrouw zelfs te goed.’ (lacht)

Anita: ‘Dirk heeft heel diep gezeten en dat heeft zijn hele kijk op de wereld veranderd. Dat begrijp ik. Maar soms relativeert hij te veel; dan mis ik weleens een luisterend oor. En hoewel ik weet dat de dingen waar ik me soms zorgen over maak niet zo ernstig zijn, blijft het zoeken naar een evenwicht tussen wat we hebben meegemaakt en hoe je samen verder leeft.’

Dirk: ‘Mensen zien me nu weer als de Dirk van vroeger, maar schrikken soms als ze merken dat ik niet meer alles kan. Dan durft Anita hen wel te wijzen op wat ik allemaal heb meegemaakt.’

Anita: ‘Anderen zien Dirk alleen op zijn goede momenten. Ze zien enkel wat hij kan, niet wat hij niet meer kan. Ergens is dat positief, maar Dirk is niet meer dezelfde.’

Dirk: ‘Het eerste jaar na mijn stamceltransplantatie kon ik niks meer en had ik nergens zin in. Ik gaf mezelf een jaar de tijd, maar had naast tijd ook wilskracht nodig om uit die put te geraken. Ik kan nu gelukkig weer sporten, al is het wel op een zeer bescheiden niveau. (lacht) Ik speel wandelvoetbal bij Club Brugge, een sportief gebeuren waar ook een sterk gevoel van camaraderie heerst. Wij fietsen graag samen en houden van reizen. Daarnaast probeer ik elke dag tienduizend stappen te zetten. “Rust roest”, zei de hematoloog. En ik heb dat letterlijk genomen. Hoe diep je ook zit, er schijnt licht aan het einde van de tunnel. Als ik zie waar ik nu sta, kan ik oprecht zeggen dat ik gelukkig ben.’

Leven 105 - schouder

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!