Oedeem
Alles ging de goede kant op, tot die ene dag dat een vriendin haar kwam ophalen voor haar laatste bestralingssessie. ‘Ik kreeg opeens de sleutel niet meer in de voordeur, mijn fijne motoriek was weg’, vertelt Marianne. ‘En in de auto kon ik geen woord meer uitbrengen. In het ziekenhuis bleek dat een van mijn uitzaaiingen was beginnen te bloeden en dat er veel vocht rond zat. Dat is erg gevaarlijk.’ Medicatie deed de klachten snel verdwijnen en na een paar maanden was alles weer onder controle.
Maar na verloop van tijd werd duidelijk dat de immuuntherapie en de eerdere bestraling tot een chronisch probleem van oedeem, ophoping van vocht, in haar hoofd hadden geleid. Stopzetting van de immuuntherapie begin 2020 bracht geen verbetering. Het probleem raakte uiteindelijk onder controle met bevacizumab, een doelgericht medicijn dat de vorming van nieuwe bloedvaten afremt. Marianne: ‘Dat mag je in principe niet blijven gebruiken, maar toen we na verloop van tijd probeerden te stoppen, kreeg ik dezelfde klachten als eerder: ik kon bij momenten niet meer spreken, taal begrijpen, schrijven … Die aanvallen kwamen keer op keer terug. Dat was enorm beangstigend. Mijn oncoloog en ik zijn daarom overeengekomen dat ik het medicijn voorlopig gewoon blijf nemen, al besef ik dat dat niet ideaal is. Wel is de frequentie afgebouwd tot een achtwekelijks infuus.’