Marianne Bosman

Ik ben voorzichtig, maar geniet nog altijd van de zon

Marianne Bosman over leven na een uitgezaaid melanoom

Uit Leven • Editie 95 • Juli 2022

Een uitgezaaid melanoom is een hard verdict, maar Marianne Bosman (55) stopte nooit met het leven omarmen, werken en zelfs voorzichtig genieten van de zon. Intussen is ze al bijna vijf jaar kankervrij. ‘Tegen lotgenoten zeg ik: “het is mogelijk, kijk naar mij”. En ik ben zeker niet de enige.’

Auteur: Annick Dekkers • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 12/12/2022 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Marianne, Nederlandse van afkomst en moeder van twee, straalt levenslust en energie uit. Ze legde nochtans een zware weg af. Het noodlot sloeg een eerste keer toe in 2000 met een verdacht vlekje op haar rechterarm. De diagnose melanoom (een agressieve vorm van huidkanker, red.) kwam als een donderslag bij heldere hemel voor de toen 32-jarige Marianne. Ze had amper moedervlekken en was nooit een zonneklopper geweest. Het melanoom was maar 0,4 millimeter dik, het werd operatief verwijderd. Na vijf jaar nauwgezette opvolging wenste haar dermatoloog haar proficiat. Het risico op herval was zo klein geworden dat het volstond om haar moedervlekjes jaarlijks te laten controleren.

Tot Marianne in mei 2016 een bobbeltje onder haar sleutelbeen voelde. Toen dat bij het wegnemen pigment bleek te bevatten, ging er ongerust gemompel door de operatiekamer: het melanoom was uitgezaaid.

 
Marianne Bosman
Marianne Bosman

Ook op andere plaatsen bleken er metastasen te zitten. Die hele periode van onderzoeken en onzekerheid woog loodzwaar op Marianne en haar gezin. In juli van dat jaar startte ze met doelgerichte therapie, een behandeling die zich richt op een specifiek kenmerk van de kanker. ‘Ik kwam daarvoor in aanmerking omdat mijn tumor de BRAF-mutatie (een afwijking in het DNA van de kankercellen, red.) vertoonde. Het voordeel was dat die behandeling uit pillen bestond. Zo kon onze geplande reis naar Canada doorgaan’, lacht Marianne.

 

Steun van gezin

De therapie werkte wonderwel: die eerste weken al voelde Marianne de uitzaaiingen in haar hals verkleinen. ‘Wel kreeg ik elke mogelijke nevenwerking: uitslag, onderhuidse ontstekingen, jeuk, pijnlijke voetzolen, misselijkheid … Maar vooral: vermoeidheid. Toch hebben we ontzettend genoten van onze reis.’ Pas thuis voelde ze hoe moe ze was. Marianne: ‘Zelfs de was doen was fysiek te zwaar. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn man en kinderen.’

Aan het eind van de zomer bleken alle kankercellen weg. Maar de vreugde was van korte duur. Marianne: ‘Een paar maanden later bracht een scan tien uitzaaiingen in mijn hersenen aan het licht. Mijn arts stelde bestraling van de volledige hersenen voor, maar daar had ik mijn twijfels bij. In een ander ziekenhuis kreeg ik te horen dat gerichte bestraling ook kon.’ Nog diezelfde dag mocht Marianne ook met een vorm van immuuntherapie beginnen, een behandeling die het afweersysteem in staat stelt om de kankercellen beter te herkennen en aan te vallen.

Marianne Bosman

Oedeem

Alles ging de goede kant op, tot die ene dag dat een vriendin haar kwam ophalen voor haar laatste bestralingssessie. ‘Ik kreeg opeens de sleutel niet meer in de voordeur, mijn fijne motoriek was weg’, vertelt Marianne. ‘En in de auto kon ik geen woord meer uitbrengen. In het ziekenhuis bleek dat een van mijn uitzaaiingen was beginnen te bloeden en dat er veel vocht rond zat. Dat is erg gevaarlijk.’ Medicatie deed de klachten snel verdwijnen en na een paar maanden was alles weer onder controle.

Maar na verloop van tijd werd duidelijk dat de immuuntherapie en de eerdere bestraling tot een chronisch probleem van oedeem, ophoping van vocht, in haar hoofd hadden geleid. Stopzetting van de immuuntherapie begin 2020 bracht geen verbetering. Het probleem raakte uiteindelijk onder controle met bevacizumab, een doelgericht medicijn dat de vorming van nieuwe bloedvaten afremt. Marianne: ‘Dat mag je in principe niet blijven gebruiken, maar toen we na verloop van tijd probeerden te stoppen, kreeg ik dezelfde klachten als eerder: ik kon bij momenten niet meer spreken, taal begrijpen, schrijven … Die aanvallen kwamen keer op keer terug. Dat was enorm beangstigend. Mijn oncoloog en ik zijn daarom overeengekomen dat ik het medicijn voorlopig gewoon blijf nemen, al besef ik dat dat niet ideaal is. Wel is de frequentie afgebouwd tot een achtwekelijks infuus.’

Naast mijn gezin hield mijn werk me overeind. Tijdens de lessen vergat ik mijn vermoeidheid. Plus: als zelfstandige stop je niet zomaar, want dan moet je nadien alles weer van nul opbouwen.

Omdat ze door die ingrijpende ervaringen erg onzeker was geworden, volgde ze cognitieve groepstherapie. Marianne: ‘We kregen onder meer geheugentraining, maar leerden bijvoorbeeld ook technieken aan om tot rust te komen. Dat heeft me erg geholpen. Vandaag heb ik soms nog geheugenproblemen, maar dat lijkt me logisch. Vergeet niet dat ik heel zware behandelingen heb ondergaan, de bestraling heeft haar sporen nagelaten. En ik word er ook niet jonger op.’ (lacht)

 

Kankervrij

Sinds september 2017 zijn er op de scans geen kankercellen meer te zien. Marianne leidt vandaag een normaal leven. Ze slaapt wat meer en probeert ver weg te blijven van stress. Maar ze werkt nog altijd met veel plezier. ‘Doordat ik mijn eigen taalinstituut heb, kan ik mijn uren zelf regelen. Ik geef les aan kleine groepjes. Dat lukt prima.’ Zelfs in de periodes dat ze erg vermoeid was, leek stoppen nooit een optie. ‘Naast mijn gezin hield toen mijn werk me overeind. Tijdens de lessen vergat ik mijn vermoeidheid. Plus: als zelfstandige stop je niet zomaar, want dan moet je nadien alles weer van nul opbouwen.’

Ook de zon heeft ze niet afgezworen, al hanteert ze strikte voorzorgsmaatregelen. ‘Tijdens de warmste uren vermijd ik de zon en ook op andere momenten zul je mij hooguit met lange mouwen, een lange broek en een hoofddeksel in de zon zien. Zo hoef ik mij amper in te smeren – weliswaar met een speciale zonnecrème voor huidkankerpatiënten. Ik hou ook de uv-index in de gaten.’ Op vakantie in Zuid-Frankrijk durft ze zelfs na 16 uur het strand op te gaan voor een duik in de zee. En toch, ze wikt haar woorden: ‘Ik geniet van de zon, maar er is altijd dat stemmetje dat zegt dat het niet mag. Per slot van rekening heeft de zon mij bijna mijn leven gekost.’

Lotgenotencontact melanoompatiënten

Op zoek naar lotgenotencontact?

Patiëntenvereniging Melanoompunt informeert patiënten en organiseert lotgenotencontact via ontmoetingsmomenten. Ze vertegenwoordigt ook de groep van melanoompatiënten, onder meer via samenwerking met andere organisaties als de Belgian Associaton Dermato-Oncology (BADO), Trefpunt Zelfhulp en Kom op tegen Kanker. Melanoompunt heeft zowel een openbare Facebookgroep als een gesloten Facebookgroep. Die laatste is enkel bestemd voor patiënten en hun naasten.

Ook in de online community op kanker.nl (gespreksgroep ‘Melanoom’) kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Sinds enkele jaren is Marianne bestuurslid van de patiëntenvereniging Melanoompunt. Dat geeft haar veel voldoening. ‘Patiënten kunnen eruit pikken wat ze willen. Sommigen willen vooral medische informatie, anderen halen meer uit getuigenissen van lotgenoten. Voor mezelf heeft de vereniging enorm veel betekend. Door zo’n herval word je volledig overdonderd. Dan is het goed om ergens terecht te kunnen met je vragen. Vandaag ben ik blij als ik zelf patiënten met een uitgezaaid melanoom moed kan inspreken. “Kijk naar mij”, zeg ik dan. En ik ben echt niet de enige. Dankzij de nieuwe therapieën liggen onze kaarten veel beter dan pakweg vijftien jaar geleden.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Marianne Bosman

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!