Geen chemo of bestraling. Was het dan wel echt kanker?

Hylke Maes over leven met een zeldzame kanker

Uit Leven • Editie 93 • Januari 2022
Hylcke Maes

We laten ons niet graag in een hokje stoppen. En toch … biedt zo’n hokje soms duidelijkheid en houvast. Hylke Maes (34) had lang het gevoel tussen twee stoelen te vallen. Ze heeft mycosis fungoides, een soort huidlymfoom. Dat is kanker op de huid, maar geen huidkanker. Huidlymfoom is zo zeldzaam dat Hylke even het gevoel had er alleen mee te staan.

Auteur: Grete Flies • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu niet beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu beschikbaar
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

‘De uitslag op mijn borst werd vijftien jaar geleden afgedaan als eczeem. Hij had er ook alle eigenschappen van: rood, jeukend, soms mild, dan weer hevig. Ik heb toen alle standaardzalfjes geprobeerd. Zonder resultaat, waardoor de huisarts me doorstuurde naar een dermatoloog in het ziekenhuis. Het eczeem werd op een gegeven moment namelijk ook redelijk dik en bovendien had ik rond 2011 ook nog andere vage klachten, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, spierpijn … Er werden een biopsie en een bloedonderzoek gedaan. De biopsie vertelde dat de uitslag een pseudolymfoom (een goedaardig gezwel op de huid dat lijkt op een kwaadaardig gezwel, red.) zou zijn. De piste van lymfoom werd toen echter niet verder onderzocht, omdat in mijn bloed de bacterie van de ziekte van Lyme werd gevonden. Zowel de klachten als de uitslag konden hierdoor verklaard worden. Voor de infectie kreeg ik antibiotica en voor het eczeem een speciale zalf. Alleen had die laatste niet het gewenste effect …’

Hylke Maes

Moeilijk vast te stellen

‘Achteraf gezien heeft de ziekte van Lyme de dokters een beetje om de tuin geleid. Ze leidde de aandacht af van het eigenlijke onderliggende probleem. Huidlymfoom is nu eenmaal zeldzaam en zelfs voor pathologen zeer moeilijk vast te stellen. Pas midden 2019, na nog een aantal biopsieën die nooit 100 procent uitsluitsel gaven en therapieën die geen soelaas brachten, kwam de bevestiging: mycosis fungoides (MF), een vorm van lymfoom op de huid. Het is dankzij de nauwe samenwerking van een gespecialiseerd dermatoloog en patholoog (gespecialiseerd dokter die cellen en weefsels onderzoekt, red.) dat dit uiteindelijk aan het licht kwam. De bundeling van kennis, expertise en ervaring met dit type lymfomen is erg belangrijk gebleken voor mijn diagnose en behandeling. Ik was natuurlijk niet blij om te horen dat ik een vorm van kanker had, maar we konden nu wel eindelijk verder met een gerichte therapie.’

Grijze zone

‘De periode voordien was best wel zwaar geweest. Een van de behandelingen die ik geprobeerd had, was fotodynamische therapie, een vorm van lichttherapie die de huid heel lokaal behandelt. Helaas had ze bij mij inwendig schade veroorzaakt, waardoor ik met zenuwpijnen kampte. En ik wist niet eens waarvoor ik nu eigenlijk behandeld werd! Niet dat de uiteindelijke diagnose meteen veel verheldering bracht. Huidlymfoom klonk voor mij als huidkanker. Konden ze dat dan niet gewoon wegsnijden? Ik had toch geen uitzaaiingen? Zo simpel bleek het allemaal niet. En hoewel MF wel kanker is, moest ik zelf niet bij een medisch oncoloog langs (de medisch oncoloog is wel aanwezig op het multidisciplinair oncologisch consult waar de behandeling wordt besproken, red.). Zolang het huidlymfoom niet uitzaaide, bleef het immers iets dermatologisch. Geen chemo, bestraling of operatie dus, wat goed was natuurlijk! Maar was het dan wel echt kanker? In het begin zocht ik krampachtig naar houvast: in welk hokje pas ik nu eigenlijk? Ik had het gevoel overal tussen te vallen en die grijze zone maakte me onrustig.’

Zoektocht naar lotgenoten

‘Ik ging naarstig op zoek naar meer informatie. Die bleek moeilijk te vinden, net omdat huidlymfoom zo zeldzaam is. In België zijn er misschien honderd gevallen per jaar. Zelfs mijn eigen huisdokter had er nog nooit van gehoord. De specialist kon me natuurlijk wel wat vertellen, maar op het internet werd ik steevast naar Nederlandse websites gestuurd. In contact komen met lotgenoten was dan ook niet evident. In de besloten Facebookgroep van Stichting Huidlymfoom Nederland en in de online gespreksgroepen van Kanker.nl vond ik eindelijk wat (h)erkenning. Ik kon eindelijk mijn verhaal eens kwijt bij mensen die het meteen snapten en ik hoorde situaties die ik herkende. Eindelijk voelde ik me er niet meer zo alleen mee staan.’

Buitenbeentje

‘De worsteling met het hokje waar ik al dan niet in zou passen, heb ik intussen kunnen staken. Ja, ik ben een beetje een buitenbeentje, zelfs binnen de patiënten met MF. De meeste mensen zijn immers al wat ouder en voornamelijk mannen. Maar ik heb er meer rust in gevonden. Ik weet wat het is en hoe ermee te leven. Wat niet wegneemt dat ik af en toe weer even door elkaar geschud word. Zo moest ik in het begin drie keer per week naar een dermatoloog voor UVB-lichttherapie (therapie met ultraviolet B-licht, remt de ontstekingsreactie, red.). Zo’n cabine vind je echter niet overal, dus moest ik telkens drie kwartier rijden om anderhalve minuut in de cabine te staan en daarna weer terug te keren. Dat was wel een heel pittige belasting op mijn dagelijks leven voor iets wat door de dokters “niet zo heel ernstig” wordt genoemd. En natuurlijk klopt dat momenteel: het is pas bij uitzaaiingen dat het serieus wordt. Maar toch kreeg ik dit jaar als een van de eersten een coronavaccin én een uitnodiging voor de derde prik. Toch een risicopatiënt dus? Daar schrok ik zelf eventjes van. En bij onze verbouwingen vroeg de bank bijkomende informatie op over mijn medisch dossier om de schuldsaldoverzekering in orde te krijgen. Ik sus me dagelijks met de gedachte dat ik aan MF niet meteen zal sterven, maar de bank moest het wel even zwart op wit hebben staan. Ik heb dan misschien de minst angstaanjagende vorm van kanker, aangezien mijn vooruitzichten goed zijn, maar hij heeft bij momenten toch veel impact.’

Opvolging

‘UVB-therapie is voorlopig niet meer nodig. De uitslag is niet weg, maar kleiner gaat hij niet meer worden. Ik houd de plek goed in de gaten, al voel ik meestal wel aan de jeuk hoe het ermee gesteld is. De wrijving met mijn BH of andere kleding werkt het vaak wel wat in de hand. Net als stress en mijn hormoonspiegel er ook altijd hun invloed op hebben. Met cortisonezalf kan ik het wat de baas blijven. Tot voor kort ging ik om de drie tot vier maanden op controle, maar omdat de laatste resultaten oké waren, is het nu pas over een jaar. Tenzij het lymfoom toch plots weer hevig zou opflakkeren. Dan kan ik gelukkig altijd snel bij de dermatoloog terecht. Het geeft een veilig gevoel om zo goed opgevolgd te worden. Opgezwollen klieren is ook iets waarvoor ik alert moet zijn. Als een kanker uitzaait, gaat hij eerst naar de lymfeklieren.’

Hylke Maes

Over het muurtje

‘Omdat ik zelf zo’n zoektocht heb moeten afleggen naar lotgenoten en betrouwbare informatie in ons land, heb ik het plan opgevat de werking van Stichting Huidlymfoom Nederland uit te breiden naar Vlaanderen. Huidlymfoom is dan wel overal ter wereld hetzelfde, maar therapieën en vooral de zorgwetgeving zijn dat niet. Wat in een folder van een Amsterdams ziekenhuis staat, geldt niet per definitie voor een in Antwerpen. Daarom ben ik lid geworden van de patiëntenraad in Nederland. Ze hebben daar een heel goeie structuur en daar over het muurtje mogen gaan kijken, zal me waardevolle tools geven om een Vlaamse tak uit de grond te stampen. Samen staan we sterker. Het zal het lotgenoten in de toekomst ook makkelijker maken om met elkaar in contact te komen. We zijn een zeldzame soort in kankerland, dus het zal ons allemaal deugd doen om elkaar te vinden.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Hylke Maes

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!