Van partner tot mantelzorger

'In eerste instantie leek die aan te slaan, het ging even beter met Michel. Hij moest nu maar om de twee maanden op controle, een grote opluchting. De ziekte verdween naar de achtergrond, en Michel kon voorzichtig weer een stapje in de wereld zetten. Hij genoot daar geweldig van. Hij wilde zelf ook niets liever dan plannen en zijn gewone leven hervatten. Doordoen!’

‘Maar al snel stak de kanker toch weer de kop op. De chemotherapie werd hervat, eerst elke maand, daarna bijna elke week. Het ziekenhuis werd zowat onze tweede thuis. Het was heel dubbel: we waren enorm dankbaar voor de goede zorgen en de hulp die we kregen, maar je wilt eigenlijk helemaal niet dat een ziekenhuis deel van je leefwereld wordt.'

'Ik voelde me meer en meer opgesloten tussen vier muren. Na het werk ging ik naar Michels ziekenhuiskamer, en dan weer naar huis. Ik had geen tijd meer voor mezelf, geen tijd meer voor hobby’s. Het was alsof ik niet meer bestond. Overal waar ik kwam, vroegen mensen hoe het met Michel ging. Het leek wel alsof mijn naam “Hoe-is-het-met-Michel” was.’

‘De toestand werd stilaan uitzichtloos. Een enorm gevoel van machteloosheid overviel me. Ook onze relatie was niet meer wat ze ooit geweest was. Michel hield me meer en meer op een afstand. Ik had het er erg moeilijk mee dat we niet meer intiem met elkaar omgingen. Ik wist wel dat Michel me nog aantrekkelijk vond, maar in een relatie heb je graag dat dit ook fysiek geuit wordt. Maar door de ziekte was vrijen voor Michel moeilijk tot onmogelijk geworden. Zelfs knuffelen was niet evident. Hij was zo breekbaar, ik was bang hem pijn te doen als ik hem vastpakte. Als ik het dan toch deed, of in bed nog eens spontaan dichter tegen hem aankroop, zei hij wel hoeveel deugd hem dat deed.’

‘Erover praten was moeilijk, niet alleen omdat Michel sowieso nogal gesloten was, maar ook omdat we elkaar wilden sparen, elkaar niet wilden kwetsen. Michel besefte zelf goed hoezeer zijn lichaam veranderd was: hij was fel vermagerd en ineengezakt door de rugproblemen, hij was niet meer de man die hij vroeger was. Als we toch nog eens naar de sauna gingen - een van de dingen die we graag samen deden – kostte het Michel heel wat moeite om de gêne over zijn lichaam te overwinnen.’

‘Ik weet nu uit ervaring dat je relatie erg onder druk komt te staan als je partner zwaar ziek wordt en daardoor niet meer toe is aan intimiteit of seks. Daarom wil ik er heel graag voor pleiten dat ook dat aspect van levensbedreigende ziektes meer aandacht krijgt. Het had ons achteraf bekeken veel geholpen als dat in het ziekenhuis ook aangekaart was. Dan hadden Michel en ik daar misschien makkelijker zelf over kunnen praten. In een maatschappij waarin er steeds minder taboes zijn, rust er blijkbaar toch nog een taboe op dit onderwerp.

We werden in het ziekenhuis prima omringd door dokters, verpleegkundigen, een psychologe en een sociaal assistente, maar zelfs tijdens het contact met hen kwam het niet ter sprake. Ik heb ondertussen wel gehoord dat er nu ook een seksuologe beschikbaar is voor kankerpatiënten en hun partners. Hopelijk verandert er nu iets.’