Van partner tot mantelzorger

‘Ik durfde hem zelfs niet meer te knuffelen, zo breekbaar was hij’
Melissa
Uit Leven, editie 78, april 2018

Als je partner ziek wordt, verandert ook je relatie. Alles draait rond zorg; intimiteit en seksualiteit verdwijnen vaak naar het tweede plan. Melissa* (32), wiens man beenmergkanker kreeg, pleit voor meer aandacht voor de invloed die een levensbedreigende ziekte ook op dat aspect van je relatie heeft. 

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: iStock
Foto iStock

Melissa: ‘In april 2013 kreeg Michel zware rugpijn. Hij volgde een paar sessies kinesitherapie, maar de pijn verminderde niet. Uiteindelijk bleek mijn man de ziekte van Kahler te hebben, een zeldzame vorm van beenmergkanker. De ziekte tast het beendergestel aan, en maakt botten erg broos. Bij Michel waren daardoor al een paar ruggenwervels ineengeklapt, wat zijn pijn verklaarde. De artsen vertelden ons meteen ook dat het een chronische aandoening was: de behandeling zou erop gericht zijn de ziekte onder controle te houden, maar echt genezen zou Michel nooit.’

‘De diagnose kwam op een moment dat ik net gestopt was met de pil. We kenden elkaar toen zes jaar, en hadden net beslist om voor kinderen te gaan. Maar dat plan viel in een klap weg. De chemobehandelingen startten meteen de volgende week al. Het lukte niet om vooraf nog sperma van Michel in te vriezen. Ik weet nog dat ik aan de verpleegkundige vroeg of we nog kinderen zouden kunnen krijgen. Ze antwoordde dat de kans heel klein was. Een kind van ons samen was ineens een onmogelijke droom geworden.’

‘Alles stond dat eerste jaar in het teken van Michels herstel. De chemokuren kwamen hard aan maar kregen de ziekte niet onder controle. Er volgde een rugoperatie, waarbij zijn ruggenwervels werden rechtgezet. Uiteindelijk kreeg hij in februari 2014 een stamceltransplantatie.' 

Het was heel dubbel: we waren enorm dankbaar voor de goede zorgen, maar je wilt eigenlijk helemaal niet dat een ziekenhuis deel van je leefwereld wordt.

'In eerste instantie leek die aan te slaan, het ging even beter met Michel. Hij moest nu maar om de twee maanden op controle, een grote opluchting. De ziekte verdween naar de achtergrond, en Michel kon voorzichtig weer een stapje in de wereld zetten. Hij genoot daar geweldig van. Hij wilde zelf ook niets liever dan plannen en zijn gewone leven hervatten. Doordoen!’

‘Maar al snel stak de kanker toch weer de kop op. De chemotherapie werd hervat, eerst elke maand, daarna bijna elke week. Het ziekenhuis werd zowat onze tweede thuis. Het was heel dubbel: we waren enorm dankbaar voor de goede zorgen en de hulp die we kregen, maar je wilt eigenlijk helemaal niet dat een ziekenhuis deel van je leefwereld wordt.' 

In een maatschappij waarin er steeds minder taboes zijn, rust er blijkbaar toch nog een taboe op intimiteit of seks.

'Ik voelde me meer en meer opgesloten tussen vier muren. Na het werk ging ik naar Michels ziekenhuiskamer, en dan weer naar huis. Ik had geen tijd meer voor mezelf, geen tijd meer voor hobby’s. Het was alsof ik niet meer bestond. Overal waar ik kwam, vroegen mensen hoe het met Michel ging. Het leek wel alsof mijn naam “Hoe-is-het-met-Michel” was.’

‘De toestand werd stilaan uitzichtloos. Een enorm gevoel van machteloosheid overviel me. Ook onze relatie was niet meer wat ze ooit geweest was. Michel hield me meer en meer op een afstand. Ik had het er erg moeilijk mee dat we niet meer intiem met elkaar omgingen. Ik wist wel dat Michel me nog aantrekkelijk vond, maar in een relatie heb je graag dat dit ook fysiek geuit wordt. Maar door de ziekte was vrijen voor Michel moeilijk tot onmogelijk geworden. Zelfs knuffelen was niet evident. Hij was zo breekbaar, ik was bang hem pijn te doen als ik hem vastpakte. Als ik het dan toch deed, of in bed nog eens spontaan dichter tegen hem aankroop, zei hij wel hoeveel deugd hem dat deed.’

Foto iStock

‘Erover praten was moeilijk, niet alleen omdat Michel sowieso nogal gesloten was, maar ook omdat we elkaar wilden sparen, elkaar niet wilden kwetsen. Michel besefte zelf goed hoezeer zijn lichaam veranderd was: hij was fel vermagerd en ineengezakt door de rugproblemen, hij was niet meer de man die hij vroeger was. Als we toch nog eens naar de sauna gingen - een van de dingen die we graag samen deden – kostte het Michel heel wat moeite om de gêne over zijn lichaam te overwinnen.’

‘Ik weet nu uit ervaring dat je relatie erg onder druk komt te staan als je partner zwaar ziek wordt en daardoor niet meer toe is aan intimiteit of seks. Daarom wil ik er heel graag voor pleiten dat ook dat aspect van levensbedreigende ziektes meer aandacht krijgt. Het had ons achteraf bekeken veel geholpen als dat in het ziekenhuis ook aangekaart was. Dan hadden Michel en ik daar misschien makkelijker zelf over kunnen praten. In een maatschappij waarin er steeds minder taboes zijn, rust er blijkbaar toch nog een taboe op dit onderwerp. 

Het was alsof ik niet meer bestond. Overal waar ik kwam, vroegen mensen hoe het met Michel ging. Het leek wel alsof mijn naam “Hoe-is-het-met-Michel” was.

We werden in het ziekenhuis prima omringd door dokters, verpleegkundigen, een psychologe en een sociaal assistente, maar zelfs tijdens het contact met hen kwam het niet ter sprake. Ik heb ondertussen wel gehoord dat er nu ook een seksuologe beschikbaar is voor kankerpatiënten en hun partners. Hopelijk verandert er nu iets.’

‘Het laatste jaar ging Michel snel achteruit. Ik besloot te stoppen met werken en thuis te blijven om Michel naar huis te kunnen laten komen. En om rustig afscheid te kunnen nemen, want het was duidelijk dat het einde in zicht was. Vanaf augustus werd Michel op de palliatieve afdeling van het ziekenhuis verzorgd. Dat was de juiste beslissing, voelden we meteen. Alle zorg werd ons uit handen genomen, ik kon er gewoon zijn voor hem.

Ik ben nog altijd enorm dankbaar dat we die tijd samen nog gehad hebben. Tijdens dat laatste halfjaar zijn we weer dichter naar elkaar gegroeid. We voelden dat het weer goed tussen ons zat. We hadden alles gezegd dat we moesten zeggen, vooral dan dat we elkaar graag zagen.’

 

  • Melissa en Michel zijn schuilnamen, Melissa blijft liever anoniem.
  • Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Als u zorgt voor iemand met kanker

Wat betekent het om voor een naaste met kanker te zorgen? Welke hulp kunt u daarbij krijgen? Welk verlof kunt u opnemen om voor een zieke te zorgen? Vind hier alle mogelijke informatie en veel tips om de zorg draaglijk te houden.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.