Ingrid Boumans over de diepe impact van leven met een dik been

Ik besefte eerst niet hoe belangrijk goede zelfzorg is.
Ingrid Boumans
Uit Leven, editie 86, maart 2020

Jarenlang was Ingrid Boumans (48) op zoek naar een goede behandeling van het lymfoedeem dat haar rechterbeen doet opzwellen. Nu ze die gevonden heeft, wil ze graag haar verhaal doen om lotgenoten te helpen en hen een hart onder de riem steken.

Auteur: Anne Adé - Fotograaf: Joost Joossen
ib86

Ingrids verhaal start vijftien jaar geleden, als ze op adem komt na een zware behandeling voor baarmoederhalskanker. Enkele maanden na de laatste chemo en bestraling begint haar enkel te zwellen. ‘Eerst werd gedacht aan een trombose, maar de vaatchirurg bij wie ik terechtkwam, stelde vast dat ik lymfoedeem had, een opeenhoping van water en afvalproducten net onder de huid (zie onderaan). Het was een rechtstreeks gevolg van mijn kankerbehandeling, maar niemand had me verteld dat ik daar risico op liep.’

Ook over de juiste behandeling van deze aandoening krijgt ze op dat moment weinig informatie. Ze krijgt vochtafdrijvende pillen voorgeschreven, maar leest elders dat dat uit den boze is omdat lymfe niet alleen water, maar ook eiwitten en afvalstoffen bevat. Ook de steunkousen die haar aangeraden worden, blijken niet echt geschikt: ze komen maar tot de knie, en het oedeem zit ondertussen al hogerop in haar been.

Steunkousen

Op eigen initiatief zoekt Ingrid verder naar specialisten die haar kunnen helpen. Zo komt ze bij een kinesist terecht die manuele lymfedrainage toepast, voornamelijk bij borstkankerpatiënten, maar ook bij alle andere vormen van lymfoedeem. Ze draagt intussen een steunkous over de volledige lengte van haar been, maar toch blijft haar been opzwellen. Het begint ook almaar pijnlijker te worden. Op bepaalde plekken is het been al gefibroseerd (fibrose is weefselvorming: de zwelling wordt hard weefsel, wat onomkeerbaar is, red.). ‘Mijn huid stond op barsten’, zegt Ingrid. ‘Op een bepaald moment lekte het lymfevocht er zelfs uit’.

Een rok dragen durfde ik al lang niet meer. Tot een goede vriend me op een warme dag bijna zag wegsmelten in mijn jeans. Hij heeft mij over de streep getrokken om met mijn steunkousen zichtbaar buiten te komen.

In de zomer van 2008 krijgt ze een eerste keer af te rekenen met wondroos, een pijnlijke bacteriële infectie die behandeld moet worden met antibiotica en verkoelende en ontsmettende kompressen. Even is er nieuwe hoop als ze op consultatie kan bij een dermatoloog gespecialiseerd in lymfoedeem. Voor het eerst wordt Ingrid gebandageerd, waarbij haar been strak in windels gewikkeld wordt om de zwelling tegen te gaan. Ondanks verschillende pogingen om na deze intensieve bandage steunkousen op maat te laten maken, blijft Ingrids been opzwellen. Het wordt steeds moeilijker om gepaste kledij en schoeisel te vinden, omdat rechts haar been en voet al twee maten groter zijn dan links. ‘Ik probeerde mijn been altijd te verstoppen, en moest soms heel lang zoeken naar een broek waarin mijn beide benen pasten. Een rok dragen durfde ik al lang niet meer. Tot ik op een warme zomerdag op een barbecue was. Een goede vriend zag me bijna wegsmelten in mijn jeans en stuurde me prompt naar huis, met de boodschap dat ik een rok moest aantrekken. Wat ik dan ook deed. Hij heeft me over de streep getrokken, vanaf toen schaamde ik me al wat minder om met mijn steunkousen zichtbaar buiten te komen.’

Zelfzorg

De persoon van de Kankerlijn drukte me op het hart om mijn been te blijven te verzorgen, om nu toch niet op te geven. Ik ben haar nog altijd dankbaar voor dat telefoongesprek.

Maar de wondroosinfecties komen almaar vaker terug, de steunkousen passen niet goed en Ingrid wordt stilaan moedeloos. Op een moment dat ze het echt niet meer ziet zitten, belt ze de Kankerlijn. ‘Ik kon niet meer, ik was het kotsbeu. Ik was zelfs kwaad dat ik de kanker overleefd had. Gelukkig heeft de persoon aan de andere kant van de lijn me kunnen opbeuren. Ze drukte me op het hart om mijn been te blijven te verzorgen, om nu toch niet op te geven. Ik ben haar nog altijd dankbaar voor dat telefoongesprek.’

Kort daarop kwam er eindelijk een oplossing in zicht: ze kwam bij een vaatchirurg terecht die haar als eerste op het hart drukte hoe belangrijk zelfzorg is als je oedeem hebt. ‘Je been dagelijks checken op wondjes, wassen met isobetadine, insmeren met een speciale hydraterende crème en zelf een beetje draineren: een routine die vanaf dan deel uitmaakte van mijn leven, samen met de lymfedrainage door de kinesist.’

Bandagecursus

ib86

De vaatchirurg verwijst Ingrid ook door naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Duitsland, de Földikliniek. De behandeling daar werd in die periode nog terugbetaald door de ziekteverzekering (in 2016 is die regeling afgeschaft, red.). Bij haar eerste opname, in de zomer van 2012, is meteen duidelijk dat Ingrid er inderdaad erg aan toe is: haar rechterbeen bevat negen liter meer lymfevocht dan haar andere been. Ze krijgt een behandeling van vijf weken voorgeschreven, twee weken langer dan gebruikelijk. Haar been wordt stevig gebandageerd, ze krijgt twee keer lymfedrainage per dag, en moet een sportprogramma volgen, waarbij haar vooral veel wandelen wordt aangeraden. ‘Eerst durfde ik niet naar buiten’, zegt Ingrid. ‘Maar samen met lotgenoten lukte het dan toch. De Földikliniek ligt in het Zwarte Woud, dat heeft natuurlijk ook geholpen. Die prachtige omgeving zet gewoon aan tot wandelen. We moesten ook opschrijven hoeveel we gewandeld hadden. Ik voelde al snel een enorme opluchting. Hier werd ik eindelijk geholpen.’ Ingrid krijgt er ook een bandagecursus, zodat ze nu zichzelf kan bandageren.

De behandeling boekt resultaat: op het eind blijkt Ingrids rechterbeen vier liter minder lymfevocht te bevatten en ook de fibrosering is fel verminderd. Als kers op de taart krijgt ze perfect aangemeten steunkousen mee. Door de zelfcontrole die ze aangeleerd kreeg, slaagt Ingrid er ook thuis in om nieuwe wondroosinfecties te vermijden.

Nieuw leven

Bij een van haar ziekenhuisopnames maakt Ingrid ineens een klik. Ze is dan al een tijdje bezig om lotgenoten moed in te spreken. Pas dat nu eens toe op jezelf, schiet haar plots door het hoofd. Net zoals ze dat al een hele tijd tegen anderen zegt, houdt ze zichzelf nu voor dat ze het waard is, dat ze het verdient om beter voor zichzelf te zorgen. Een van de eerste dingen die ze aanpakt, is haar overgewicht. ‘Ik had een hele tijd mijn frustratie en mijn pijn van me afgegeten en in de zetel gehangen. Daar maakte ik vanaf 2014 komaf mee. Op twee jaar tijd verloor ik 26 kilo!’

ib86

Eindelijk kan Ingrid aan een nieuw leven beginnen. Voor de behandeling in Duitsland, die ze wel blijft missen, vindt ze later een alternatief in België. Daar gaat ze nu twee keer per jaar een week naartoe voor intensieve behandeling. Ze krijgt er ook telkens nieuwe, perfect passende steunkousen op maat (daar heb je als patiënt recht op).

Tweede huid

‘Hou van jezelf en de rest komt vanzelf’, zou je ondertussen zowat Ingrids lijfspreuk kunnen noemen. Ze schreef het onlangs bij een vrolijke foto die haar zoon van haar nam toen ze in de tuin aan het dansen was.

Haar steunkousen, waarmee ze in het begin zo sukkelde en die ze zo verafschuwde, beschouwt ze nu zowat als haar tweede huid. Dankzij de wekelijkse lymfedrainage en de goede zelfzorg blijft het lymfoedeem in haar been nu goed onder controle.

Ook blijft Ingrid dapper de richtlijnen volgen om meer te bewegen en meer sport te doen. ‘Ik wandel elke dag en kan zo genieten van zelfs het kleinste natuurwondertje, een mooie boom, bloemen, de heerlijke geuren en kleuren, de dieren die je tegenkomt … en zo ben ik ook begonnen met de natuur te fotograferen. Ik heb het negatieve van mijn lymfoedeem omgebogen naar het positieve van de natuurbeleving.’

Veerkracht, dat is Ingrids geheim. Ze krabbelde uit een diep dal terug en geniet weer van het leven.

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Wat is lymfoedeem?

Het lymfevatenstelsel is te vergelijken met het bloedvatenstelsel, maar in plaats van bloed vervoert dit stelsel lymfe. Het voert de eiwitten, de afvalproducten en het vocht af uit het weefsel. Zijn er bij u lymfebanen en/of lymfeklieren verwijderd, beschadigd of geblokkeerd? Dan kan dit de afvoer van water en afvalproducten verminderen, en ontstaat er een opeenhoping van water, eiwitten en afvalproducten in het weefsel net onder de huid. 
Meer lezen

Behandeling lymfoedeem

Lymfoedeem is op dit moment vaak nog een blijvend probleem. Hoe eerder lymfoedeem wordt behandeld, hoe groter de kans dat de zwelling vermindert of stabiel blijft. Afhankelijk van de ernst van het lymfoedeem en de soort lymfoedeem bekijkt de arts op welke wijze het lymfoedeem behandeld kan worden, zie allesoverkanker.be/hoe-lymfoedeem-behandelen.

Sinds 2018 zijn er in België twee multidisciplinaire centra erkend (in Leuven en Namen) voor personen met een matige tot ernstige vorm van lymfoedeem. 

Voor anderen met lymfoedeem is het vaak een lange, individuele zoektocht. Hebt u vragen, krijgt u graag tips of wilt u in contact komen met lotgenoten? Bel of mail dan de Kankerlijn of registreer u gratis op belymph.org zodat u toegang krijgt tot alle informatie op de website van BeLymph en de uitnodigingen ontvangt voor de activiteiten van deze vereniging.

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.