Leven 105 - Véronique

Ja, het is een kanker daar beneden, maar wat dan nog?

Véronique Ramakers doorbreekt taboe rond schaamlipkanker

Uit Leven • Editie 105 • Januari 2025

Toen Véronique Ramakers (46) drie jaar geleden schaamlipkanker kreeg, koos ze ervoor om daar niet in omfloerste bewoordingen, maar rechtuit over te praten. ‘Het is mijn missie om het taboe rond vulvakanker te doorbreken. Als ik daarmee ook maar een vrouw tijdig bij de dokter krijg, is mijn opzet geslaagd.’

Auteur: Annick Deckers • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Véronique ontvangt ons met een warme glimlach en Limburgse vlaai. Don’t wait for the perfect moment, take the moment and make it perfect, lezen we op een poster in haar huis. Dat typeert Véronique helemaal. Hoezeer haar veerkracht ook op de proef wordt gesteld, ze geniet van het leven.   

‘Drie jaar geleden kreeg ik vulvakanker. Op dat moment had ik al jaren lichen sclerosus, een auto-immuunziekte die gepaard gaat met witte vlekjes, verklevingen en wondjes op de schaamlippen. Ik wist dat die ziekte in kanker kan ontaarden, maar had daar nooit bij stilgestaan. Tot ik een grote wonde kreeg. De gynaecoloog zag meteen dat het ernstig was en verwees me door naar het ziekenhuis. Na een biopsie kreeg ik de diagnose vulvakanker. De grond verdween vanonder mijn voeten.’

Leven 105 - Véronique

Operatie en revalidatie

‘Een week later al ging ik onder het mes. Mijn beide schaamlippen en volledige clitoris werden verwijderd. Tijdens diezelfde operatie werden er nieuwe schaamlippen gereconstrueerd uit nabijgelegen huid, waardoor je het verschil met een gewone vulva niet kon zien.’

‘Na een dikke week mocht ik naar huis, chemotherapie of bestraling was niet nodig. De revalidatie was lang en pijnlijk. Maar het ergst vond ik nog dat onze zomervakantie niet kon doorgaan. Niet voor mezelf, maar voor onze twee dochters.’

Weer kanker?

Nog geen drie maanden later, Véronique was net opnieuw aan het werk, sloeg het noodlot opnieuw toe. Véronique hield vocht op in haar been en reed op aanraden van haar huisarts naar de spoed. Daar werd een longembolie vastgesteld. Maar de grootste klap moest toen nog komen. ‘Scans toonden verdachte plekken op mijn longen en mijn lever en ook mijn baarmoeder leek helemaal aangetast.' 

Terug thuis van het ziekenhuis kon ik het verdict gewoon niet aanvaarden. Ik begon te googelen en als ik mijn symptomen intikte, kwam ik bij de auto-immuunziekte sarcoïdose terecht. Maar ik schoof dat terzijde: wie was ik om aan de diagnose te twijfelen?

'Toen de longarts zich naast mijn bed zette, wist ik hoe laat het was: weer kanker. Volgens haar had ik uitzaaiingen, maar ze kon niet zeggen van welke kanker. Ik stortte volledig in. Toch stond ik erop om de week erna met mijn gezin naar Eurodisney te gaan zoals gepland. Die trip hadden we geboekt om onze geannuleerde zomervakantie goed te maken. De longarts gaf haar zegen, “want ik kon maar beter nog zoveel mogelijk genieten”.’

Leven 105 - Véronique

Sarcoïdose

‘Terug thuis van het ziekenhuis kon ik het verdict gewoon niet aanvaarden. Ik begon te googelen en als ik mijn symptomen intikte, kwam ik bij de auto-immuunziekte sarcoïdose terecht. Maar ik schoof dat terzijde: wie was ik om aan de diagnose te twijfelen? Voor ons vertrek onderging ik een longbiopsie, de uitslag zou ik na onze reis krijgen.’ 

En dan, weer thuis van vakantie, bleek het ongelooflijke waar: de diagnose berustte op een vergissing. Véronique leed niet aan kanker, maar inderdaad aan sarcoïdose, een ziekte die gepaard gaat met ontstekingen overal in het lichaam. De zogenaamde uitzaaiingen waren ontstekingsreacties. Ook sarcoïdose is een zwaar vonnis, maar Véronique kon haar geluk niet op: ze ging niet dood.

Kanker en seksualiteit

Kanker op de geslachtsorganen en vooral de behandeling ervan kunnen grote gevolgen hebben voor je intieme en seksuele leven. Vraag aan je arts duidelijke informatie over de effecten van jouw behandeling. Informeer ook of er in je ziekenhuis een seksuoloog werkt. Het is mogelijk dat je bij die persoon kosteloos terechtkunt voor gespecialiseerde hulp. Je kunt ook een seksuoloog zoeken op oncohulp.be. Ook met lotgenoten kan je over dit thema praten.

Véronique en haar gezin waren nauwelijks bekomen van alle commotie, of een nieuwe tegenslag diende zich aan. Een half jaar na de foute diagnose belandde ze opnieuw op de spoed, deze keer met heftige vaginale bloedingen. ‘Die waren het gevolg van vleesbomen in mijn baarmoeder. Om het bloeden te stoppen moest de chirurg mijn baarmoeder verwijderen. Ik was voor de derde keer aan de dood ontsnapt, maar de impact was en is groot.’

Leven 105 - Véronique
Leven 105 - Véronique

Intimiteit

Haar intieme leven kwam al na de eerste ingreep op de helling te staan. Doordat Véronique geen clitoris meer heeft, kan ze niet meer tot een orgasme komen, wat ze altijd belangrijk vond. ‘Na mijn eerste operatie probeerden mijn man en ik nog een keer te vrijen, maar dat bleek toen te pijnlijk. Sindsdien hebben we geen seks meer gehad. Ik ben er gewoon te bang voor. Bang dat het weer pijn zal doen, bang ook voor een teleurstelling. Wat als ik opgewonden raak, maar dat alleen maar tot frustratie leidt?’

‘Intimiteit voelt momenteel als een groot mijnenveld. Maar ook al heeft mijn man veel begrip, ik wil niet dat we voortaan als broer en zus door het leven gaan. Daarom gaan we sinds kort naar een seksuoloog. Dat doe ik in de eerste plaats voor mijn man, maar ook wel voor mezelf.’

Zelfbeeld

‘Intussen ben ik door de sarcoïdose sterk afgetakeld. Ik heb nog weinig kracht of energie, ben vaak aangewezen op een rolstoel, heb mijn job moeten opgeven, kan niet meer fietsen … Ook mijn zelfbeeld is sterk aangetast. Ik heb geen baarmoeder of echte schaamlippen meer en mijn menstruatie is gestopt. Dat maakt dat ik me niet meer echt vrouw voel. Mijn uiterlijk verzorgen wordt ook steeds moeilijker. Ik kan geen hakken meer dragen, kom snel bij omdat ik niet meer kan sporten, en ga zo maar door.’

‘Gelukkig heb ik veel steun aan de gesprekken met de psycholoog van het ziekenhuis. Ik ben haar zo dankbaar dat ze bleef informeren hoe het met mij ging. Toen er na een kleine twee jaar nog eens een berichtje kwam, ben ik voor het eerst op gesprek gegaan. Zonder dat mailtje had ik die stap nooit gezet. Ook aan Esperanza, een lotgenotenvereniging voor patiënten met een gynaecologische kanker, heb ik veel steun.'

Video

Véronique vertelt op de website van Esperanza uitgebreider over haar ervaring met lichen sclerosus en schaamlipkanker.

Leven 105 - Véronique

Missie

‘Ik ben vanaf de eerste dag heel open geweest over mijn kanker. Omdat dat hielp bij de verwerking, maar ook uit een soort van verzet. Waarom zou ik over mijn kanker moeten zwijgen terwijl iedereen vrijuit mag praten over borst- of longkanker? Ja, het is daar beneden, maar wat dan nog?’

‘Ik zie het als een missie om het taboe rond vulvakanker te doorbreken. Voel je iets raars aan je schaamlippen, ga dan alsjeblieft naar de gynaecoloog. Als ik met die boodschap ook maar één vrouw bereik, is mijn missie geslaagd. Dat geldt ook voor lichen sclerosus: laat witte vlekjes of wondjes op je vulva altijd checken. Bij mij is de aandoening helaas teruggekomen op de gereconstrueerde schaamlippen. Daardoor bestaat de kans dat ik een tweede keer vulvakanker krijg. Maar ik word nauwgezet opgevolgd.’

Gelukkiger dan ooit

‘Hoe moeilijk het soms ook is, toch sta ik vandaag positief in het leven. Meer nog: ik voel me gelukkiger dan ooit, hoe vreemd dat ook mag klinken. Ik werk dan wel niet meer, maar kan mijn kinderen van dichtbij zien opgroeien. Sinds mijn kanker ben ik me sterk gaan bezighouden met de kracht van de menselijke geest. Ik ben ervan overtuigd dat je met de juiste mindset heel sterk je levensloop kan beïnvloeden.’

Als je elke dag tegen jezelf zegt dat je mooi en de moeite waard bent, ga je daar naar denken en handelen. Dat motto probeer ik uit te dragen.

‘Als je elke dag tegen jezelf zegt dat je mooi en de moeite waard bent, ga je daar naar denken en handelen. Dat motto probeer ik uit te dragen. Ik durf het bijna niet luidop te zeggen, maar ik ben dankbaar dat ik die kanker gekregen heb. Vroeger was ik een pessimist, nu een onverbeterlijke optimist. Let op mijn woorden: ik word honderd jaar.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!