Roos - Leven 103

Nooit gedacht dat zo’n klein bolletje in mijn mond zo’n grote impact kon hebben

Roos Vercauteren over leven na mondbodemkanker

Uit Leven • Editie 103 • Juli 2024

In mei 2021 werd bij Roos Vercauteren (61) uitgezaaide mondbodemkanker vastgesteld. De radiotherapie die volgde, beschadigde niet alleen haar speekselklieren, maar ook haar schildklier. Het betekende de start van een moeilijke zoektocht naar eten en omgaan met vermoeidheid. ‘Na de behandeling was ik helemaal op.’

Auteur: Tine De Blaere • Fotograaf: Wannes Nimmegeers

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Ma-vr 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Toen Roos een klein, bloemkoolvormig blaasje ontdekte in haar mond, wist ze als verpleegkundige meteen wat dat betekende. Toch stapte ze pas enkele weken later naar de dokter. ‘Ik had tijd nodig om het te verwerken.’

‘De huisdokter verwees me door naar een mka-arts (gespecialiseerd in aandoeningen aan mond, kaak en aangezicht, red.) en die nam een biopsie. Enkele dagen later kreeg ik de diagnose: het was kanker.’

Reconstructie

‘Ik onderging een grote operatie waarbij in mijn mond veel weefsel werd weggenomen. Ze reconstrueerden dat met een stuk spier en bloedvat uit mijn buik. Toen ik na de operatie wakker werd, besefte ik pas wat de impact was. Ik lag verbonden aan drie infusen, een ecg-apparaat (registreert de elektrische activiteit van de hartspier, red.), een blaas- en maagsonde en twee drains uit mijn hals (om vocht af te voeren, red.). En door de tampon die vastgenaaid was aan mijn onderste tanden kon ik niet praten of eten.’

‘Door de coronapandemie verliet ik al na vijf dagen het ziekenhuis met een maagsonde. Ik deed alle nazorg zelf. Nu besef ik pas hoe heftig dat allemaal was.’

Grote klap

‘Op mijn eerste controleafspraak, veertien dagen na de ingreep, kreeg ik te horen dat de kanker was uitgezaaid naar mijn eerste lymfeklier. Dat was een grote klap. Meteen daarna zocht ik mijn collega’s op in het ziekenhuis. Ik heb daar zitten wenen. In de maanden die volgden, onderging ik in totaal 5 chemobehandelingen en 33 bestralingen.’

Pijn

‘Door de radiotherapie was mijn hele mond verbrand en had ik last van aften. Ik heb toen veel pijn gehad. Zoveel pijn dat ik er ‘s nachts wakker van werd. Ook de PEG-sonde (slangetje tussen de huid van de buik en de maag om voeding in de maag te brengen, red.) deed pijn. Vermoedelijk omdat die uitzonderlijk een zenuw raakte. Ik kreeg pijnstilling die na elke controle verhoogd werd. Op het einde kreeg ik zelfs morfinepleisters om de pijn te onderdrukken.’

Roos - Leven 103
Roos - Leven 103

Goedbedoeld advies

‘De bestraling tastte ook mijn onderste speekselklieren aan, waardoor voedsel niet meer makkelijk naar achteren in mijn mond kan glijden, maar zoals bij een hamster tussen mijn gebit en kaak blijft zitten. Ik eet traag en kan niet meer alles eten. Ik heb veel uitgeprobeerd, zelfs babypapjes heb ik geproefd. Nu weet ik wat ik kan eten en wat niet. Ik heb zo lang zin gehad in een biefstuk met friet. Dat is nu gelukkig over, al heeft het wel lang geduurd. (lacht) Maaltijden die te droog zijn, mix ik tot een soort saus. En dat smaakt ook.’

‘Omdat eten zo traag en moeizaam verloopt, ben ik sterk vermagerd. Mensen in mijn omgeving begrijpen dat niet altijd. Ze geven advies: “Probeer dit eens, of dat.” En zelfs mijn ouders blijven me overtuigen om een koekje te nemen als ik op bezoek kom. Het is allemaal goed bedoeld. Maar hoeveel ik ook probeer, ik kom niet meer bij.’

Omdat eten zo traag en moeizaam verloopt, ben ik sterk vermagerd. Mensen in mijn omgeving begrijpen dat niet altijd.

‘Het heeft lang geduurd voor ik weer op restaurant durfde gaan. Nu bestel ik altijd een vispannetje, omdat ik weet dat dat lukt. Ik ben er opnieuw bij en dat doet deugd.’

Vermoeidheid

‘De grootste impact ondervind ik van de vermoeidheid. Na de behandeling was ik zo moe. Ik kon niks meer en was helemaal op. Na lang zoeken bleek dat ook mijn schildklier was aangetast door de bestraling. Met medicatie gaat het nu beter, maar de vermoeidheid blijft.’

‘Werken lukt niet meer. Als verpleegkundige moet je je honderd procent kunnen geven. Maar ik ben mijn kracht kwijt. Zelfs een korte wandeling met mijn twee honden lukt niet meer. Dat doet me pijn. Ik was vroeger altijd de sterke, zowel thuis als op het werk. Nu moet iedereen op mij wachten. Dat is frustrerend.’

Roos - Leven 103
Roos - Leven 103

Lotgenoten

‘Op een bepaald moment zat ik diep in de put. Via Facebook kwam ik in contact met lotgenoten. Bij hen vond ik veel steun. Nu werk ik mee in de nieuwe lotgenotengroep SmakSmak, een contactgroep voor mensen met en na mondkanker.’

‘Ik heb zelf mogen ervaren hoeveel deugd het kan doen om je verhaal te delen met anderen. Nu wil ik mensen die geconfronteerd worden met mondkanker een luisterend oor bieden. Daarnaast organiseren we met SmakSmak ook informatieve ontmoetingsavonden.’

Angst

‘Ik besef dat kanker me veranderd heeft. Vroeger was ik een sterke. Ik was zelden ziek en spartelde me overal doorheen. Nu ben ik bang om opnieuw ziek te worden. Toen mijn poortkatheter eruit mocht, heb ik gevraagd om hem te laten zitten. Ik dacht, ik heb hem misschien nog nodig. Ik kan die angst moeilijk van me afzetten.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!