‘De endeldarm (of het rectum, red.) is een reservoir om stoelgang te verzamelen. Als hij gevuld is, geeft hij een signaal naar de hersenen om te ledigen. Als de endeldarm gedeeltelijk of volledig verwijderd is, zijn zowel de reservoirfunctie als de signaalfunctie gestoord. In de maanden na de operatie neemt de dikke darm een deel van de functie over en wordt de darmlast, het frequent stoelgang moeten maken of de diarree, beter. Hoe snel en hoeveel beter, hangt af van patiënt tot patiënt. Die verbetering over de maanden en jaren heen, horen we ook in het verhaal van Koen. Bij sommige patiënten verbetert het echter niet meer.’
‘Verpleegkundig specialisten luisteren en geven samen met collega- hulpverleners zoveel mogelijk tips om te helpen: voedingsadvies, kinesitherapie, incontinentiemateriaal en nog zoveel meer. Ieder verhaal is anders, ieder heeft andere noden. Eén pasklaar antwoord voor alle patiënten is er niet. Als LARS een onaanvaardbare impact heeft op iemands persoonlijke of sociale leven, dan polsen we of darmspoelingen een optie zijn. Een laatste mogelijkheid is een definitieve stoma aanleggen. Dat is een ingrijpende en individuele beslissing maar soms een optie om terug te kunnen keren naar een leefbaar leven.’
‘Bij een darmkankerdiagnose krijgen patiënten in het begin veel steun van familie, vrienden, collega’s. Maar als maanden en jaren na herstel de klachten blijven duren, verwatert dat begrip. De maatschappij beseft vaak niet hoe invaliderend LARS kan zijn. Dat verlies van begrip en contact speelt ook Koen parten. Vaak verliezen patiënten de hoop dat hun leven ooit weer beter wordt. Daarom dringen we bij patiënten aan om zorgverleners aan te spreken over hun klachten zodat we samen kunnen zoeken naar wat helpt. Ik roep ook collega-zorgverleners op hieraan aandacht te besteden in opvolgconsultaties.’