Caroline Pauwels: Terug naar de essentie

‘Toen ik de diagnose kreeg, heb ik me niet afgevraagd: waarom overkomt het mij? Je weet dat het een ziekte is die veel mensen treft. Statistisch was het een mogelijkheid dat ik kanker zou krijgen. Ik ben daarin heel nuchter. Dat wil niet zeggen dat de diagnose mij niet verdrietig maakt. Vooral als ik aan mijn zoon en dochter denk, heb ik het moeilijk. Het zijn twee prille twintigers. De jongste is nog erg zoekend naar welk pad ze wil inslaan. Ik hoop hen nog lang te kunnen begeleiden zodat ik zeker ben dat ze goed op weg zijn. Ik huil zelden, maar de tranen van mijn kinderen maken mij erg emotioneel. Dat andere mensen verdriet hebben om mij, daar heb ik het lastig mee.’

‘Ik kan ook treurig zijn om de onuitputtelijke energie die ik ooit had en die nu verdwenen is. Vroeger kon ik laat doorgaan. Mijn dagen waren lang, mijn nachten kort. Nu is het net omgekeerd. Gelukkig kon ik het aan de VUB regelen dat ik ’s ochtends wat later begin en ’s avonds eerder stop. Ook het coronavirus heeft ervoor gezorgd dat de werkdruk wat lager ligt dan normaal. Veel evenementen en vergaderingen worden geannuleerd.’

Mooie momenten

‘Met gulzigheid ga ik dan ook op zoek naar mooie momenten. Ik plan ze bewust in. Een collega die eveneens aan kanker lijdt, vertrouwde me na mijn diagnose troostend toe dat niet alles aan de ziekte slecht is. Dat kan ik ondertussen bevestigen. Ik beschouw kanker niet als een groot ongeluk dat me is overkomen. Ik zie hem veeleer als mijn compagnon de route. Hij neemt me mee op pad en leert me ontzettend veel. Hij doet me beseffen dat er velen zijn die nog harder getroffen worden dan ik. Kinderen, mensen die minder goed omringd zijn. Dat oneerlijkheid ook hier speelt. En vanuit dat besef dwingt de ziekte me om terug te keren naar de essentie. Er is een soort van je-m’en-foutisme over me heen gekomen. Veel dingen waar anderen aan gehecht zijn, vind ik niet meer belangrijk. Wat echt telt, zijn mensen. En hun verbondenheid. Wat we voor elkaar kunnen betekenen, daar sta ik nog dagelijks van versteld.’

‘Sinds ik ziek ben, is de liefde tastbaarder geworden. Omdat ik de meeste tijd alleen woon en eten voor mij een opgave is geworden, spreken vrienden wel eens af om beurtelings bij mij te komen eten. Uiteraard op veilige afstand en alleen als de coronamaatregelen het toelaten. Maar als ik in leuk gezelschap kan tafelen, merk ik wel dat ik minder opzie tegen een maaltijd. Mijn vriendenkring heeft zich als een deken rond mij gewikkeld. Voelen dat je graag gezien wordt en er niet eens voor moeten doodgaan, dat is fantastisch.’

Duidelijkheid

‘Wat ik niet doe op slechte momenten, is mensen opzoeken. Ik heb eerst dat moment bij mezelf nodig. Pas als ik mijn angst weer onder controle heb, zal ik er met anderen over praten. Contact met lotgenoten vermijd ik bewust. Ik heb al gemerkt dat patiënten met eenzelfde kanker vaak de behoefte hebben om te vergelijken en dat vind ik confronterend. Maar verder heb ik er geen moeite mee om over mijn ziekte te communiceren. Het is na de diagnose ook een heel bewuste keuze geweest om duidelijk mee te delen wat er aan de hand was. Ik ben een publiek figuur. Het laatste wat ik wou, is dat mensen zouden speculeren wanneer ik op de unief tijdelijk afwezig zou zijn.’

‘Duidelijkheid heeft ervoor gezorgd dat mijn kanker geen taboe is. En dat is goed. Mensen hebben geen schroom om mij erover aan te spreken. Ik krijg ook veel reacties van onbekenden die dankbaar zijn dat ik mijn ervaringen deel. Sommige mensen twijfelen er zelfs aan of ik echt ziek ben omdat ik mijn haar nog heb en zorgeloos overkom. In de ogen van de maatschappij hoort een kankerpatiënt er slecht en bedrukt uit te zien. Maar ik lach nog heel veel.’

Nieuw leven

‘Wat wel is: als je kanker krijgt, dan start een parallel universum. Naast je oude leven, begint een nieuw leven als kankerpatiënt. Sinds mijn diagnose hunker ik naar vrienden en collega’s. Ik wil bij hen zijn, samen met hen plezier maken. De drang is groot om zo veel mogelijk aan te haken bij het normale leven. Dat normale leven staat nu sowieso op een laag pitje door de coronapandemie. Wordt er al eens een museumbezoek gepland, dan ga ik niet altijd mee uit angst om besmet te worden of gewoon omdat ik die dag geen energie meer heb. Ik vraag hen dan wel om foto’s door te sturen. Als ik zie dat ze zich amuseren, maakt me dat oprecht blij.’

‘Ik heb een heel diverse vriendenkring. Veel van mijn vrienden kenden elkaar aanvankelijk niet, maar door mijn ziekte zijn daar ondertussen nieuwe vriendschappen ontstaan. Dat is mooi. Maar het is vreemd hoe ik dan meteen denk aan het moment dat ik er niet meer zal zijn. Het besef dat het leven gewoon verder zal gaan, hakt er dan hard in.’

Vergankelijkheid

‘Ik durf na te denken over de dood. Enkele verliezen in mijn kindertijd hebben me al jong doen beseffen dat vergankelijkheid deel uitmaakt van het leven. Maar sterven op korte termijn is niet het scenario dat ik zelf voor ogen heb. Ik wil 82 worden, dat lijkt me een mooie leeftijd. Al zijn daar wel voorwaarden aan verbonden. Als er lijden bij komt en ik niet meer autonoom kan zijn, dan hoeft het niet.’

‘Maar nogmaals, ik zou het zonde vinden, mocht het voor mij nu al gedaan zijn. Al die dingen die ik zou moeten missen. De ziekte heeft me doen beseffen hoe graag ik leef. Mocht het scenario toch anders verlopen en ik in de nabije toekomst afscheid moet nemen, dan zal het voor mij moeilijk zijn om dat te aanvaarden. Ik zal me dan proberen op te trekken aan de intensiteit waarmee ik heb geleefd. Of die gedachte me zal troosten, weet ik niet.’