Bart Moens over leven met multipel myeloom

‘Het gaat behoorlijk goed met mij’, verzekert Bart wanneer we hem ontmoeten in het Inloophuis voor mensen met kanker in Leuven. In september 2025 kreeg hij CAR-T-celtherapie, een nieuwe, veelbelovende behandeling. Die is goed geslaagd.

Bart Moens: ‘De artsen dachten eerst: osteoporose. Maar mijn bloedwaarden bleven niet goed. Verder onderzoek wees uit dat ik multipel myeloom heb. Voor die ziekte zijn verschillende behandelingen mogelijk. Een ervan is een stamceltransplantatie. Er werden stamcellen bij me afgenomen die ik na intensieve chemotherapie zou “terugkrijgen”. Maar na de tweede afname bleek dat mijn ziekte sneller aan het evolueren was dan eerst gedacht. Dus kwam er een plan B op tafel. De artsen legden me uit dat ik in aanmerking kwam om mee te doen aan een klinische studie over CAR-T-celtherapie. Ik stemde daarmee in.’

‘Ik was het jaar voor ik ziek werd gescheiden. Dat leek echt een B-film, dat kwam heel hard binnen. Die scheiding en dan die ziekte er bovenop, dat kan toch niet waar zijn? Ik ga er heel eerlijk over zijn: ik begon mezelf te verliezen in de drank. Thuis of een enkele keer op café, maar vooral thuis. Een fles wijn per dag en dan nog enkele Duvels of trappisten extra. Ik wou me afsluiten van alles en iedereen, zette mijn telefoon af, rolluiken naar omlaag, ik wou niemand zien.’

‘Ja, ik kreeg de niet mis te verstane boodschap dat ik moest stoppen met alcoholmisbruik of ik zou niet langer mogen deelnemen aan de studie. De combinatie van CAR-T-celtherapie en de toxische stof alcohol was voor mijn lichaam extra zwaar. De arts zei “Als je nu stopt met drinken, dan zul je snel een positief verschil beginnen merken.” En dat bleek te kloppen. Ik had veel minder spierpijn, ik kon opnieuw met de motor rijden.’

‘Begin vorig jaar was er een vrouw in mijn leven. Ik had haar leren kennen in een café. Het klikte goed maar finaal bleken de verwachtingspatronen te dwingend. Recenter leerde ik een nieuwe vrouw kennen via mijn buurvrouw. We hebben dezelfde leeftijd, we hebben gedeelde interesses zoals citytrips, we doen fijne dingen samen, we hebben een hechte vertrouwensband. Maar op dit moment zitten we niet in een romantische relatie. Veeleer zijn we buddy’s van elkaar.’

‘O ja! Ik kan goed alleen zijn maar sociaal contact met het grotere netwerk is heel belangrijk. Als je een afspraak hebt voor een concert met vrienden, dan moét je wel je aankleden en de deur uitgaan. Je kan niet toegeven aan de ziekte en de vermoeidheid want je wil samen met de vrienden naar het concert. Dat is toch beter dan helemaal in je eentje piekeren en niksen.’

‘Ik ben opvoeder in een instelling voor mensen met een mentale beperking. Ik ga daar vaak naartoe om het contact te behouden. Ik ben nu ruim anderhalf jaar in ziekteverlof. Ik hoop in 2026 nu en dan te kunnen inspringen als opvoeder. Daarnaast ben ik fotograaf. Ik heb een zwart-witreeks gemaakt met mezelf als onderwerp. Weet je wat me opvalt? Dat ik, nu ik zelf ziek ben, heel urgent ervaar dat ik aan de kant sta van die mensen die ik fotografeer. Zij en ik, we zijn één.’

‘Ik gedraag me alsof de ziekte er niet is (lacht). Ik blijf boodschappen doen en met de motor rijden, al denk ik dagelijks aan de ziekte. Soms verzet ik me, soms ben ik kwaad op mijn eigen lichaam dat de ziekte heeft toegelaten. Er zijn ook dagen waarop ik niks anders doe dan thuis in kamerjas rondlummelen. Maar verder? Blijven gààn. Vermoeidheid? Niks vermoeidheid!’