Sonia Rademaekers over schaamlipkanker

Het moment van de diagnose is een moment van grote eenzaamheid
Sonia Rademaekers, voorzitster Esperanza
Uit Leven, editie 85, januari 2020

Sonia Rademaekers (65) vertelt hoe een huidziekte ontaardde in schaamlipkanker (ook vulvakanker genoemd) maar haar ook weerbaar maakte. Ze zit niet stil en nam het voorzitterschap op van een lotgenotengroep voor vrouwen met een gynaecologische kanker. ‘Steun geven aan anderen, geeft zoveel voldoening’, vertelt ze.

Auteur: Els Put - Fotograaf: Filip Claessens
sr1

‘Veertien jaar was ik, toen de huidarts me vertelde dat ik lichen sclerosus (zie onderaan artikel) had. Ik had regelmatig felle irritaties aan mijn schaamlippen en witte plekken daar. Ik was een tiener die opgroeide en hoefde die ellende niet. Een cortisonenzalf hielp maar de plekken bleven, nu al 50 jaar.’ Over die vele jaren heen had Sonia goede periodes met weinig last, maar ook moeilijke periodes met ontstekingen en infecties die veel pijn veroorzaakten. Zelf legt ze de link met stress: ‘Korte deadlines op het werk, een rigide management, zorgen in mijn familie … Dan merkte ik meteen dat de lichen sclerosus opflakkerde en ik die moeilijk weer onder controle kreeg. Vaak nam ik in die periodes extra antibioticakuren al hielpen die niet altijd. De extra jeuk en pijn maakten een stressvolle periode natuurlijk nog moeilijker, al leerde ik daar doorheen die vele jaren wel mee omgaan.’

Buffer nodig

Sonia studeerde taal- en letterkunde (Nederlands en Engels) en leidde de vertaaldienst in een groot bedrijf. Sinds zes jaar is ze met pensioen. Ze is getrouwd, moeder en oma. Ze vertelt verder: ‘Na zo’n moeilijke periode, nu vijf jaar geleden, zag de huidarts bij een controle een plek op mijn schaamlip die ze verdacht vond en ze stuurde me door naar een gynaecoloog voor een biopsie (verwijdering van een stukje weefsel om het in het lab te laten onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen, red). Die arts was heel vriendelijk en geduldig toen hij vertelde dat ik vulvakanker had, meer bepaald een plaveiselcelcarcinoom (een soort van huidkanker die ontstaat in de bovenste laag van de opperhuid, red.). Hij legde uit en tekende welke operatie ik nodig had: een vulvectomie. Mijn schaamlippen en misschien ook de clitoris moesten weg, en ook de lymfeklieren in mijn liezen omdat die fel gezwollen waren. De artsen wilden het risico niet lopen dat de tumor zou uitzaaien. Gelukkig was dat niet zo. En wat kan je tegen dat voorstel inbrengen? Achteraf bekeken, was dat de beste keuze.’

We zijn een kwetsbare groep want sommige vrouwenkankers worden soms pas laat ontdekt of kunnen vrij agressief zijn.

‘Tijdens dat eerste gesprek was ik verdwaasd, alsof ik net een zwaar ongeluk gehad had. Alles voelde zo onwezenlijk. De boodschap was te zwaar om meteen tot me door te dringen. Gelukkig was mijn man bij mij. Hij hielp mee luisteren. Op zo’n moment heb je een buffer nodig. Maar toch: het moment dat je je diagnose hoort, is een moment van grote eenzaamheid. Het is iets waar jij alleen voor staat, ook al heb je honderden mensen om je heen.’

Dikke pech

sr4

‘Verminkt voelde ik me, na de vulvectomie. Maar eerlijk? Ik had vroeger al zoveel doorgemaakt dat de pijn en de last nog enigszins meevielen. Ik was vooral blij dat de tumor weg was, ook al moest ik lang in het ziekenhuis blijven. Pijn en last had ik vooral van het verwijderen van de lymfeklieren in mijn liezen. Twee weken lang had ik wonddrains die heel veel vocht en bloed opvingen. Nadat ik drie weken thuis geweest was, werd ik opnieuw opgenomen: mijn rechterbeen was fel gezwollen, vuurrood en pijnlijk en ik moest een zware antibioticakuur krijgen. Weer een. Zes maanden lang heb ik lange steunkousen tot aan mijn liezen gedragen, ook gedurende een lange en hete zomer. Nadien was de zwelling volledig weg. En ze is ook weggebleven! Wat een opluchting. Wat niet weggebleven is, is de lichen sclerosus. Dat is dikke pech. De cortisonenzalf ligt nog altijd binnen handbereik. In die herstelperiode kreeg ik ook spierreuma: ik raakte de trap niet meer op, of uit mijn zetel of uit de auto. Medicatie – opnieuw corticosteroïden – hebben daarbij geholpen. Die ben ik nu aan het afbouwen.’

Drie dagen na de operatie had ik de blues. Net zoals je drie dagen na een bevalling de babyblues kunt hebben. Ik was zo verdrietig en had alleen maar zin om te huilen: de kankerblues.

‘Drie dagen na de operatie had ik de blues. Net zoals je drie dagen na een bevalling de babyblues kunt hebben. Ik was zo verdrietig en had alleen maar zin om te huilen: de kankerblues. Ik was ‘s avonds alleen in mijn ziekenkamer en belde mijn zoon. Hij was toen 30. Hij was zo betrokken: we hebben een half uur lang gepraat en hij reageerde zo wijs, zo rustig. Hij liet me praten en troostte me. Een psycholoog had me toen niet beter kunnen opvangen. Hij hielp me toen doorheen een moeilijk moment. Ook mijn man was er voor mij, en mijn vriendinnen. Wat kreeg ik veel steun! En zoals iedereen met kanker wel weet, sommige vrienden zie je niet. En het verrast je wie je wel en wie je niet ziet. Maar je krijgt er ook nieuwe vrienden voor in de plaats.’

Een woord voor hoop

Ik hoop dat ik me nog lang voor veel kan interesseren en dat ik nog intens mag blijven genieten.

‘Zo ook bij de lotgenotengroep Esperanza, ik kom daar sterke vrouwen tegen. Enkele maanden na mijn behandeling startte de lotgenotengroep op. Dat ze voor de naam Esperanza, het Spaanse woord voor hoop, kozen, zegt zoveel. We zijn een kwetsbare groep want sommige vrouwenkankers worden soms pas laat ontdekt of kunnen vrij agressief zijn. Met het bestuur van Esperanza organiseren we contactmomenten, een koffiemoment, een voordracht of symposium, een bezoek of wandeling waarbij vrouwen die behandeld worden of werden voor een gynaecologische kanker, elkaar kunnen ontmoeten. Die ontmoetingen geven een warm gevoel van verbondenheid, een herkenning die deugd doet. Het helpt om positief te blijven en angst en verdriet los te laten. Ik kan me er helemaal in geven, in dat engagement, in iets kunnen doen voor anderen. De contacten zijn er puur en echt.’

sr2

‘Toen begin dit jaar enkele bestuursleden ontslag namen wegens te veel werk of om een andere reden, heb ik het voorzitterschap op me genomen. Kom op tegen Kanker had graag dat Esperanza zou doorgaan en ik beloofde dat ik het zou proberen. Het brengt me doorheen heel Vlaanderen en geeft veel intense contacten.’

‘In het hier en nu leven, en genieten van elke dag, dat is een les die kanker me leerde. Focussen op het positieve, op wat kan, op wat er is. En niet de angst laten overheersen. Al ben ik altijd wel een piekeraar geweest hoor. Ik zie wel hoe het nu verder met me gaat. Ik mag niet klagen, anderen hebben het zoveel zwaarder dan ik. Ik geef angst voor herval geen kans door actief te blijven. Ik volg latinodans in een dansschool, al verschillende jaren. Mijn man en ik hebben ook jarenlang samen dansles gevolgd. Dansen is puur plezier. En talen zijn me altijd makkelijk afgegaan: ik volgde vroeger al jaren Spaans en Italiaans. Nu leer ik Zweeds, Scandinavië boeit me. En zorgen voor mijn kleinkind is iets waar ik ook zo van geniet. Ik hoop dat ik me nog lang voor veel kan interesseren en dat ik nog intens mag blijven genieten.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Meer info

  • Lichen sclerosus: een veeleer zeldzame huidziekte in de schaamstreek. Ze komt vooral voor bij vrouwen in de menopauze maar kan ook mannen en kinderen en andere plaatsen van het lichaam treffen. Ze is niet erfelijk en niet besmettelijk. Ze geeft wel moeilijke symptomen zoals jeuk, pijn en verlittekening van de huid. Vrouwen met lichen sclerosus in de schaamstreek hebben een verhoogd risico op vulvakanker.
  • Vulvakanker
  • Lotgenotengroep Esperanza, voor vrouwen met of na een gynaecologische kanker

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.