Het moment van de diagnose is een moment van grote eenzaamheid

Sonia Rademaekers over schaamlipkanker

Uit Leven • Editie 85 • Januari 2020

Sonia Rademaekers (65) vertelt hoe een huidziekte ontaardde in schaamlipkanker (ook vulvakanker genoemd) maar haar ook weerbaar maakte. Ze zit niet stil en nam het voorzitterschap op van een lotgenotengroep voor vrouwen met een gynaecologische kanker. ‘Steun geven aan anderen, geeft zoveel voldoening’, vertelt ze.

Auteur: Els Put • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Nu niet beschikbaar

Ma-vrij 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00

Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Bekijk alle contactmogelijkheden

‘Veertien jaar was ik, toen de huidarts me vertelde dat ik lichen sclerosus (zie hieronder) had. Ik had regelmatig felle irritaties aan mijn schaamlippen en witte plekken daar. Ik was een tiener die opgroeide en hoefde die ellende niet. Een cortisonenzalf hielp maar de plekken bleven, nu al 50 jaar.’ Over die vele jaren heen had Sonia goede periodes met weinig last, maar ook moeilijke periodes met ontstekingen en infecties die veel pijn veroorzaakten. Zelf legt ze de link met stress: ‘Korte deadlines op het werk, een rigide management, zorgen in mijn familie … Dan merkte ik meteen dat de lichen sclerosus opflakkerde en ik die moeilijk weer onder controle kreeg. Vaak nam ik in die periodes extra antibioticakuren al hielpen die niet altijd. De extra jeuk en pijn maakten een stressvolle periode natuurlijk nog moeilijker, al leerde ik daar doorheen die vele jaren wel mee omgaan.’

Dikke pech

‘Verminkt voelde ik me, na de vulvectomie. Maar eerlijk? Ik had vroeger al zoveel doorgemaakt dat de pijn en de last nog enigszins meevielen. Ik was vooral blij dat de tumor weg was, ook al moest ik lang in het ziekenhuis blijven. Pijn en last had ik vooral van het verwijderen van de lymfeklieren in mijn liezen. Twee weken lang had ik wonddrains die heel veel vocht en bloed opvingen. Nadat ik drie weken thuis geweest was, werd ik opnieuw opgenomen: mijn rechterbeen was fel gezwollen, vuurrood en pijnlijk en ik moest een zware antibioticakuur krijgen. Weer een. Zes maanden lang heb ik lange steunkousen tot aan mijn liezen gedragen, ook gedurende een lange en hete zomer. Nadien was de zwelling volledig weg. En ze is ook weggebleven! Wat een opluchting. Wat niet weggebleven is, is de lichen sclerosus. Dat is dikke pech. De cortisonenzalf ligt nog altijd binnen handbereik. In die herstelperiode kreeg ik ook spierreuma: ik raakte de trap niet meer op, of uit mijn zetel of uit de auto. Medicatie – opnieuw corticosteroïden – hebben daarbij geholpen. Die ben ik nu aan het afbouwen.’

‘Drie dagen na de operatie had ik de blues. Net zoals je drie dagen na een bevalling de babyblues kunt hebben. Ik was zo verdrietig en had alleen maar zin om te huilen: de kankerblues. Ik was ‘s avonds alleen in mijn ziekenkamer en belde mijn zoon. Hij was toen 30. Hij was zo betrokken: we hebben een half uur lang gepraat en hij reageerde zo wijs, zo rustig. Hij liet me praten en troostte me. Een psycholoog had me toen niet beter kunnen opvangen. Hij hielp me toen doorheen een moeilijk moment. Ook mijn man was er voor mij, en mijn vriendinnen. Wat kreeg ik veel steun! En zoals iedereen met kanker wel weet, sommige vrienden zie je niet. En het verrast je wie je wel en wie je niet ziet. Maar je krijgt er ook nieuwe vrienden voor in de plaats.’

Een woord voor hoop

‘Zo ook bij de lotgenotengroep Esperanza, ik kom daar sterke vrouwen tegen. Enkele maanden na mijn behandeling startte de lotgenotengroep op. Dat ze voor de naam Esperanza, het Spaanse woord voor hoop, kozen, zegt zoveel. We zijn een kwetsbare groep want sommige vrouwenkankers worden soms pas laat ontdekt of kunnen vrij agressief zijn. Met het bestuur van Esperanza organiseren we contactmomenten, een koffiemoment, een voordracht of symposium, een bezoek of wandeling waarbij vrouwen die behandeld worden of werden voor een gynaecologische kanker, elkaar kunnen ontmoeten. Die ontmoetingen geven een warm gevoel van verbondenheid, een herkenning die deugd doet. Het helpt om positief te blijven en angst en verdriet los te laten. Ik kan me er helemaal in geven, in dat engagement, in iets kunnen doen voor anderen. De contacten zijn er puur en echt.’

‘Toen begin dit jaar enkele bestuursleden ontslag namen wegens te veel werk of om een andere reden, heb ik het voorzitterschap op me genomen. Kom op tegen Kanker had graag dat Esperanza zou doorgaan en ik beloofde dat ik het zou proberen. Het brengt me doorheen heel Vlaanderen en geeft veel intense contacten.’

‘In het hier en nu leven, en genieten van elke dag, dat is een les die kanker me leerde. Focussen op het positieve, op wat kan, op wat er is. En niet de angst laten overheersen. Al ben ik altijd wel een piekeraar geweest hoor. Ik zie wel hoe het nu verder met me gaat. Ik mag niet klagen, anderen hebben het zoveel zwaarder dan ik. Ik geef angst voor herval geen kans door actief te blijven. Ik volg latinodans in een dansschool, al verschillende jaren. Mijn man en ik hebben ook jarenlang samen dansles gevolgd. Dansen is puur plezier. En talen zijn me altijd makkelijk afgegaan: ik volgde vroeger al jaren Spaans en Italiaans. Nu leer ik Zweeds, Scandinavië boeit me. En zorgen voor mijn kleinkind is iets waar ik ook zo van geniet. Ik hoop dat ik me nog lang voor veel kan interesseren en dat ik nog intens mag blijven genieten.’