In het begin had ik het erg moeilijk, maar nu vergeet ik hem soms zelfs

Maria Cornelissen leerde leven met een stoma

Uit Leven • Editie 92 • September 2021

Toen Maria Cornelissen (83) vernam dat ze na een operatie aan de anus een stoma zou krijgen, zonk de moed haar in de schoenen. Ondertussen draaide ze de knop om en wil ze lotgenoten een hart onder de riem steken. ‘Ik heb weer een normaal leven, ik heb mijn vrijheid terug.’

Auteur: Anne Adé • Fotograaf: Joost Joossen

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Nu beschikbaar

Ma-vrij 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Nu offline Beschikbaar op 29/04/2024 om 09:00

Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

Bekijk alle contactmogelijkheden

Aan de telefoon klinkt Maria Cornelissen energiek en vlot, en het is ook een energieke vrouw die enkele dagen later de deur voor me opent. Maria heeft de laatste jaren een hele reeks medische ingrepen moeten ondergaan, maar dat is haar niet aan te zien. Ze werkt met veel plezier in de tuin, gaat drie keer per dag wandelen met de hond, en zorgt er ook voor dat ze elke dag een eindje fietst. Haar dagelijkse fietstocht voert haar naar de voedingswinkel in de buurt, zo’n vijf kilometer van huis. Geregeld ‘vergeet’ ze echter met opzet iets dat op haar boodschappenlijstje staat, waardoor ze nog eens terug moet. Het is duidelijk: Maria zit niet graag stil. ‘Ik heb beweging nodig, ik weiger oud te worden’, zegt ze stellig.

Anuskanker

In 2014 kreeg Maria te horen dat er een soort huidkanker op haar anus was gevonden. Ze was zelf naar de dokter getrokken omdat ze bloedverlies had opgemerkt in haar stoelgang. Dat het om aambeien ging, zoals zij dacht, werd al snel weerlegd door de dokter. De kankerdiagnose viel haar koud op het hart. De dokter verzekerde haar echter dat het om een van de kankers ging die het best te genezen zijn. Een operatie was niet nodig, ze werd bestraald en kreeg chemotherapie.

Operatie

In 2017 stak de kanker weer de kop op. Nu moest de tumor wel operatief verwijderd worden. De kans was groot dat ze een stoma zou krijgen, zei de dokter. ‘Dan hang ik mezelf op’, was Maria’s spontane reactie. De avond voor de operatie passeerde de chirurg, die wist hoe erg ze er tegenop zag. Hij legde uit dat ze alles zouden proberen om een stoma te vermijden.

Het herstel verliep echter niet naar wens. Het rectum (ook wel endeldarm genoemd, het laatste deel van de dikke darm, dat eindigt in de anus, red.) was beschadigd door de bestralingen. De verbinding tussen de dikke darm en het rectum genas maar niet. Enkele dagen later moest Maria noodgedwongen opnieuw onder het mes, en dit keer kreeg ze wel een stoma.

Soorten stoma's

Een stoma is een kunstmatige opening in de buik waaraan een zakje bevestigd wordt om stoelgang of urine op te vangen. Er zijn drie soorten.

Bij een colostoma (zoals bij Maria) is het zakje verbonden met de dikke darm, bij een ileostoma met de dunne darm. Voor een urinestoma (ook urostoma genoemd) wordt een stukje van de dunne darm gebruikt. Daarin worden de twee urineleiders ingeplant. De urine wordt opgevangen in een urineopvangzakje.

Naast de ‘klassieke’ stoma´s op de dikke darm, dunne darm en blaas zijn er ook nog ‘technieken’ zonder zakje, zoals de pouch (een reservoir gemaakt van het laatste gedeelte van de dunne darm) en de spoelstoma (ook Malone-stoma of MACE-stoma genoemd, een stoma waarmee de dikke darm kan worden gespoeld). Een overzicht van de andere technieken vind je op stomaatje.nl.

Lees meer

Verzorging

Toen een verpleegkundige de dag na de operatie samen met Maria naar de stoma wilde kijken, weigerde ze en trok ze de dekens over zich heen. Een dag later voelde ze zich er wel toe in staat. De verpleegkundige van dienst zette haar voor een grote spiegel en gaf haar rustig alle nodige uitleg. Na enkele dagen revalidatie in het ziekenhuis mocht Maria naar huis. In het begin kwam er twee keer per dag een thuisverpleegkundige langs om de wonde aan de anus te verzorgen en de huidplaat (dient om de verbinding te maken tussen de stoma en het stomazakje, red.) te vervangen. Door de wisselende rondes was een concreet uur afspreken niet mogelijk. Maria voelde zich opgesloten omdat ze elke dag tussen 10 en 13 uur thuis moest wachten op de verpleegkundige. ‘Op den duur heb ik aan de verpleegkundige gevraagd of ik de huidplaat onder haar supervisie zelf mocht vervangen. Dat vond ze oké. Zo hebben we dat veertien dagen gedaan, en daarna mocht ik het zelf doen. Ik had mezelf leren verzorgen en ik had mijn vrijheid terug, oef!’

Aanvaarding

Beetje bij beetje begon Maria zich erbij neer te leggen dat ze voortaan met een stoma door het leven zou gaan. Ze kreeg veel steun van haar kinderen, die haar op het hart drukten om de moed niet te laten zakken. Van haar zus kreeg ze een setje ruime onderbroeken in felle kleuren, wat haar ondanks alles opvrolijkte. Ze kocht ook kleding waaronder ze het stomazakje makkelijk kon opbergen. ‘Gelukkig bestaat er nu een ruime keuze aan stretchbroeken, die heel comfortabel zitten en er nog modieus uitzien ook.’

Ook praten met lotgenoten hielp bij de aanvaarding. Via de lotgenotengroep Stoma-Actief kwam Maria onder meer in contact met een vrouw die al 35 jaar met een stoma leeft. Van haar hoorde ze dat stomadragers het nu een stuk comfortabeler hebben dan vroeger: in het begin waren de stomazakjes veel groter en veel moeilijker om mee rond te lopen. Op het kerstfeestje van de lotgenotengroep ontmoette ze een jongere vrouw die met twee stoma’s leeft, eentje voor urine en een andere voor stoelgang. Het waren die ontmoetingen die er mee voor zorgden dat Maria de knop kon omdraaien: ‘Toen dacht ik echt: niet zeuren, ik doe voort.’

Ongelukjes

Dat wil niet zeggen dat er geen moeilijke momenten meer zijn. De huidplaat die de stoma verbindt met het stomazakje, wordt met een speciale gel op de buik gelijmd. Daar liep het in het begin mis: Maria bleek allergisch voor dit noodzakelijke accessoire. Het was even zoeken naar een plaat in een geschikter materiaal, maar dat is ondertussen in orde.

Een paar keer heeft Maria een ongeluk gehad. De plaat kwam los en er kwam stoelgang naar buiten. ‘Toen heb ik echt wel tranen met tuiten gehuild’, zegt ze. De gel die de plaat normaal op zijn plaats moest houden, was aangetast omdat Maria op dat moment lopende stoelgang had. ‘Extra op mijn voeding letten is dus de boodschap. Sommige voedingsmiddelen vermijd ik helemaal, bijvoorbeeld prei en uien. Die veroorzaken immers winderigheid in de darmen. En dat kan tot lastige situaties leiden: als je een wind moet laten, is dat voor de buitenwereld goed hoorbaar.’

Van een lotgenote kreeg ze nog meer nuttige tips, zoals je stomazakje vasthouden als je moet niezen of hoesten. Verder moet Maria het stomazakje twee tot drie keer per dag schoonmaken, iets waar ze extra op let als ze de deur uitgaat.

Steun en hulp

‘Al bij al heb ik nu weer een normaal leven. Ik ben het ondertussen zo gewend dat ik soms vergeet dat ik een stoma heb. En soms is het zelfs gemakkelijker, want je moet nooit een toilet zoeken’, grinnikt Maria. ‘Een ding staat vast: het is dankzij de steun en de hulp van de mensen om me heen dat ik mijn toestand uiteindelijk heb kunnen aanvaarden.’

‘Het zijn vaak kleine dingen die me veel plezier doen en me opbeuren. Zoals mijn twintigjarige kleindochter, die ik samen met de andere kleinkinderen vroeger vaak opving na school, die me komt opzoeken en zich dan welgemeend laat ontvallen dat mijn huis nog altijd als haar tweede thuis aanvoelt. Dat wil ik lotgenoten dan ook op het hart drukken: laat het niet tussen je oren kruipen. En besef dat je dit niet alleen de baas kunt, je hebt begripvolle mensen in je omgeving nodig.’