Koen Grandry over het LAR-syndroom na dikkedarmkanker

Een harde lockdown
Koen Grandry
Uit Leven, editie 87, juli 2020

Koen Grandry (57) kreeg kanker in de endeldarm, het onderste deel van de dikke darm. Sinds de behandeling staan stoelgangproblemen een normaal sociaal leven in de weg. Die problemen blijken in het geval van Koen een naam te hebben: LARS. LARS is hier geen Scandinavische jongensnaam, wel een syndroom dat flink roet in het eten gooit voor Koen. ‘Niet de kanker isoleert me, wel de stoelgangproblemen die ik eraan overhoud.’

Auteur: Els Put - Fotograaf: Lieven Van Assche
kg87-1

‘Twee jaar geleden ontving ik een staafje voor de stoelgangtest voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker’, vertelt Koen. ‘Ik nam het staal en was verrast toen ik een brief terugkreeg waarin ik de raad kreeg om contact op te nemen met mijn huisarts. Daarna volgden de onderzoeken elkaar op: een coloscopie (of colonoscopie, een kijkonderzoek van de dikke darm, red.), een CT-scan en een MR-scan (of MRI, red.). Na de coloscopie verwittigde de gastro-enteroloog me al: “Het is niet goed. We zien twee gezwellen dicht boven de aarsopening.” Het was het moment waarop alles stilviel.’

Naar 3000 meter

‘De behandeling startte: ik kreeg dagelijks radiotherapie – midden in de week maar ’s zondags niet, ken je het liedje? – en continu chemotherapie. Beide behandelingen sloegen goed aan en na een rustperiode van acht weken werd een operatie ingepland om de gezwellen in mijn endeldarm en een deel van de dikke darm weg te nemen en om een tijdelijke stoma op de dunne darm (ileostoma, red.) aan te leggen. Tot twee weken voor die operatie hield ik mijn winkel open. Ik had tijdskrediet genomen in het onderwijs om een eigen kledinglijn te starten met een verkooppunt in Antwerpen. Tijdens mijn behandeling ontstond er een probleem met het atelier in Portugal. Ik zegde de huur van het winkelpand op. De winkel sluiten was de enige juiste beslissing.’

'Ik dacht toen nog dat ik een maand na de operatie opnieuw zou starten in het onderwijs. De chirurg praatte dat uit mijn hoofd: “Dat gaat niet lukken”, zei hij. “Je staat voor een zware operatie maar hoe fitter je bent, hoe sneller je herstelt.” Dat motiveerde me. Ik kocht een hometrainer en probeerde conditie op te bouwen. En we trokken met onze tent een weekje naar Zwitserland om nog eens een echte berg te beklimmen, om zo’n bergtocht nog eens te kunnen herbeleven zoals vroeger in mijn jeugd en later met onze jonge kinderen. Mijn vrouw en ik startten op 1000 meter hoogte op de flanken van de Eggishorn en klommen naar de top op 3000 meter.’ Koen is erg ontroerd en zijn verhaal hapert. ‘Dat was een overwinning. Nadien voelde ik me klaar voor die operatie.’

Bobbel onder trui

Ik ging al snel veertig keer op een dag naar het toilet om te bevallen van een keuteltje zo groot als een cashewnoot.

‘Ik hoefde maar één dag op intensieve zorg te blijven, en zes dagen in het ziekenhuis. Mijn goede conditie gaf me een vlot herstel. Wakker worden na die operatie, met een tijdelijke ileostoma op mijn buik, voelde alsof ik in een film zat. Het was zo onwezenlijk. Toch was ik goed voorbereid, ik wist precies waar die stoma zou komen en met welke materialen ik die zou kunnen verzorgen. De verpleegkundigen hadden me die zorg goed aangeleerd en dat heb ik ook vanaf de eerste dag zelf gedaan. De angst “Komt de plaat los, ga ik lekken?” bleef wel. Dat iemand die bobbel onder mijn trui zag, vond ik niet erg. Dat iemand een vlek op mijn trui zou zien, dat wel.’

‘Die tijdelijke ileostoma heb ik een half jaar gehad, nadien werd die weer verwijderd. Het was een moment waar ik zo naar uitkeek. Maar weer gewoon naar het toilet gaan, die eerste keer stoelgang maken, voelde heel raar. Het was erg pijnlijk omdat die regio beschadigd was door de radiotherapie en de operatie. En het bleef niet bij één keer stoelgang maken op een dag. Ik ging al snel veertig keer op een dag naar het toilet om te bevallen van een keuteltje zo groot als een cashewnoot. Telkens als ik dacht, ik ben klaar, kwam het volgende er al aan. De reservoirfunctie van mijn endeldarm was weg.’

Isolement

De stomaperiode was een zachte lockdown, ik durfde toen toch vaker de deur uit. Toen de stoma weg was, startte een harde lockdown.

‘Al snel lagen mijn billen open van het veelvuldig naar het toilet gaan. Dat bond me nog meer aan huis dan een stoma hebben. De stomaperiode was een zachte lockdown waarin ik toch vaker de deur uit durfde dan na de hersteloperatie. Toen startte een harde lockdown voor mij: even naar de winkel of naar vrienden ging gewoon niet meer omdat ik plots overvallen kon worden met aandrang. Als ik moet, moet ik meteen of ik heb een accidentje. In de supermarkt liet ik al meermaals een kar in het midden van de winkel staan …’

‘LARS isoleert me. Heel mijn leven staat in het teken van stoelgang. Het maakt me erg onzeker want niets is zo gênant als een ongelukje in een openbare omgeving. Als ik toch ergens naartoe wil, dan eet ik de dag voordien heel weinig zodat ik minder stoelgang maak. Buitenshuis eet of drink ik ook niet omdat dat vaak een stoelgangreflex oproept. Ik mijd het openbaar vervoer. Ik neem Immodium® om alle ongelukjes voor te blijven en heb verzorgingsmateriaal bij me voor mocht het toch gebeuren.’

Lange zoektocht

kg87-2

‘Ik ben er de man niet naar om bij de pakken te blijven zitten. In informatie over LARS las ik over psylliumzaad om stoelgang in te dikken. Probiotical D dat de darmflora helpt, werd me door lotgenoten met LARS aangeraden. Die producten verminderen het aantal keren dat ik op een dag naar het toilet moet. Ik ging ook op zoek naar incontinentiemateriaal. Een gewoon maandverband werkt niet. Een incontinentieverband voor urineverlies bij een man omgekeerd dragen, werkt wel en helpt om buiten te kunnen komen. De artsen stelden ook voor om met darmspoelingen te beginnen zodat ik maar één keer per dag stoelgang moet maken, al ben ik daar nog niet aan toe. Wat wel een hele stap vooruit was, is de installatie van een toilet met schoonspoelsysteem. Het sproeit het onderlichaam schoon terwijl je op het toilet zit. Daardoor moet ik minder wrijven om te reinigen. Dat helpt mijn huid vooruit.’

‘Bekkenbodemkinesitherapie hielp me ook. Ik leerde een ademhalingstechniek voor bij het stoelgang maken. Die aanpak gaf me rust en vertrouwen om het huis te verlaten. En een mooie begeleiding krijg ik van de oncopsycholoog die me helpt om mijn angst onder ogen te zien en los te laten. Daarnaast kan ik mijn verhaal kwijt in de besloten Facebookgroep voor LARS-genoten. Bij hen voel ik geen taboe om over stoelgangproblemen te praten, iets wat ik wel ervaarde in andere sociale contacten.’

Op reis zonder gêne

kg87-3

‘Nu heb ik meer goede dagen, waarin ik gemiddeld een keer of zeven stoelgang maak, dan slechte. Mijn leven zal nooit meer zoals vroeger zijn maar ik probeer de situatie te aanvaarden en mijn leven weer op te nemen. Mijn actieradius blijft wel beperkt. Opnieuw aan het werk lukt niet meer. Ik ben op medisch pensioen gesteld. Het was even slikken toen die beslissing viel. Ik durf opnieuw op reis te gaan met mijn vrouw, tussen ons is er geen gêne. Zonder haar zou ik nooit zover geraakt zijn. En de zorgverleners zijn mijn helden, ze helpen me om dit allemaal aan te kunnen.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Verpleegkundig specialist Eva Pape over LAR-syndroom: 'Samen zoeken wat helpt'

Eva Pape

‘Stoelganggewoontes worden nooit meer zoals voorheen na een endeldarmoperatie voor darmkanker’, legt Eva Pape uit. Zij is verpleegkundig specialist digestieve oncologie en voert een (door Kom op tegen Kanker gesponsord) doctoraatsonderzoek uit naar wat mensen met LARS (low anterior resection-syndroom of laag-anterieur-resectiesyndroom) nodig hebben. ‘De endeldarm (of het rectum, red.) is een reservoir om stoelgang te verzamelen. Als hij gevuld is, geeft hij een signaal naar de hersenen om te ledigen. Als de endeldarm gedeeltelijk of volledig verwijderd is, zijn zowel de reservoirfunctie als de signaalfunctie gestoord. In de maanden na de operatie neemt de dikke darm een deel van de functie over en wordt de darmlast, het frequent stoelgang moeten maken of de diarree, beter. Hoe snel en hoeveel beter, hangt af van patiënt tot patiënt. Die verbetering over de maanden en jaren heen, horen we ook in het verhaal van Koen. Bij sommige patiënten verbetert het echter niet meer.’

‘Verpleegkundig specialisten luisteren en geven samen met collega- hulpverleners zoveel mogelijk tips om te helpen: voedingsadvies, kinesitherapie, incontinentiemateriaal en nog zoveel meer. Ieder verhaal is anders, ieder heeft andere noden. Eén pasklaar antwoord voor alle patiënten is er niet. Als LARS een onaanvaardbare impact heeft op iemands persoonlijke of sociale leven, dan polsen we of darmspoelingen een optie zijn. Een laatste mogelijkheid is een definitieve stoma aanleggen. Dat is een ingrijpende en individuele beslissing maar soms een optie om terug te kunnen keren naar een leefbaar leven.’

‘Bij een darmkankerdiagnose krijgen patiënten in het begin veel steun van familie, vrienden, collega’s. Maar als maanden en jaren na herstel de klachten blijven duren, verwatert dat begrip. De maatschappij beseft vaak niet hoe invaliderend LARS kan zijn. Dat verlies van begrip en contact speelt ook Koen parten. Vaak verliezen patiënten de hoop dat hun leven ooit weer beter wordt. Daarom dringen we bij patiënten aan om zorgverleners aan te spreken over hun klachten zodat we samen kunnen zoeken naar wat helpt. Ik roep ook collega-zorgverleners op hieraan aandacht te besteden in opvolgconsultaties.’

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.