Een dag uit het leven van oncocoach Sandra Bortels

Met menselijke warmte en praktische oplossingen ondersteuning bieden
Sandra Bortels, oncocoach
Uit Leven, editie 86, maart 2020

In ‘gewone’ taal informatie over kanker en de behandeling ervan doorgeven, patiënten en hun naasten gericht doorverwijzen naar collega-zorgverleners en mee naar oplossingen zoeken voor allerhande problemen. Zo vat Sandra Bortels haar taak als oncocoach samen. Leven volgde haar een dag in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt.

Auteur: Frederika Hostens - Fotograaf: Lieven Van Assche
sb86

We treffen Sandra aan in het bureau dat ze deelt met Hilde en Wendy, haar twee collega-oncocoaches, de oncopsychologen van het Jessa Ziekenhuis en de medewerkers van het palliatief supportteam (begeleiden patiënten van wie de levensprognose beperkt is en hun naasten, red.). ‘Hier volgen we mails op, voeren we telefoongesprekken, houden we onze dossiers bij … Doordat we hier samenzitten, kunnen we ook vlot met elkaar overleggen en afspraken maken.’

Elke patiënt die op de campus Virga Jesse in behandeling is bij een medisch oncoloog, krijgt een oncocoach toegewezen. De oncocoach ziet de patiënt op belangrijke scharniermomenten, zoals de opstart van de behandeling en de overschakeling naar een nieuwe behandeling. Extra contactmomenten zijn mogelijk op vraag van de patiënt zelf, de behandelend arts of andere zorgverleners. ‘We zijn ook elke werkdag telefonisch bereikbaar’, vertelt Sandra. ‘Bij verlof nemen de oncocoaches de telefoon van elkaar over, zodat de patiënt altijd bij iemand terechtkan.’

sb86

In het dagziekenhuis gaat Sandra vandaag langs bij Claudine (om privacyredenen niet haar echte naam, red.). Zij heeft borstkanker en krijgt doelgerichte therapie in pilvorm. ‘Claudine wordt hier één keer per maand verwacht’, legt Sandra uit. ‘Eerst wordt haar bloed gecontroleerd. De medisch oncoloog licht daarna de resultaten toe. Als ze goed zijn, schrijft hij de pillen voor de volgende maand voor. Een collega van het dagziekenhuis haalt die daarna op in de ziekenhuisapotheek en geeft ze mee aan Claudine.’

Claudine had in het begin van deze behandeling veel last van aften in de mond. De farmaceutische firma raadt aan om de pil in wat brood te draaien om rechtstreeks contact met het mondslijmvlies te vermijden. Dat hielp bij Claudine niet. Ze vroeg aan Sandra of ze de pil in stukjes mocht breken en in een lege capsule doen, iets wat ze vroeger had toegepast bij een medicijn dat heel slecht smaakte. Sandra is blij vandaag te horen dat Claudine nu minder aften heeft. ‘De oplossing voor grote ongemakken zit soms in kleine dingen’, merkt ze op. Ze loopt even naar het kantoortje van het dagziekenhuis om te controleren of er lege capsules klaarliggen zodat Claudine ze straks kan meenemen naar huis.

sb86

Van het dagziekenhuis gaat het richting het centrum O2+. Het telt drie knusse, huiselijk ingerichte lokalen. (Ex-)kankerpatiënten kunnen er terecht voor onder andere verwenmassages, gelaatsverzorgingen, mindfulnesstrainingen en infosessies. Sandra coördineert de werking van O2+. ‘Elke voormiddag vinden hier individuele verzorgingssessies plaats. Het gaat bijvoorbeeld over een gelaatsverzorging of herbalanceringsmassage, een heel zachte vorm van massage. De massages worden gegeven door deskundige vrijwilligers van de vzw ‘n witte Roos die hiervoor een erkende opleiding volgden.’ O2+ bevindt zich bewust in een gebouw buiten het ziekenhuis. ‘Voor mensen die uit een kankerbehandeling komen en voor hun naasten, kan het zwaar wegen om opnieuw het ziekenhuis binnen te stappen’, stipt Sandra aan. ‘Door onze aanvullende psychosociale ondersteuning buiten het ziekenhuis aan te bieden, willen we de drempel ernaartoe verlagen.’

sb86

Het bezoek aan O2+ is kort want Sandra krijgt telefoon van André (om privacyredenen niet zijn echte naam, red.). Hij heeft binnen een kwartier een afspraak met Sandra voor een laserbehandeling van aften in de mond en vraagt of Sandra eventueel wat vroeger kan komen zodat hij zeker op tijd is voor zijn afspraak op de afdeling radiotherapie. Sandra loopt terug naar het ziekenhuis. Ze bekijkt Andrés letsels in zijn mond en vraagt hem om een beschermende oogbril op te zetten. Zelf zet ze die ook op. ‘Laseren werkt bij veel patiënten pijnverlichtend waardoor ze beter kunnen eten, drinken, spreken en slapen. De laserbehandeling duurt ongeveer zes minuten. Ze is pijnloos en zonder nevenwerkingen.’

sb86

Na de laserbehandeling stapt Sandra terug naar haar bureau. In een van de vele gangen botst ze op een patiënte die net terugkomt van een opvolgconsultatie bij de medisch oncoloog. ‘De scans waren goed’, vertrouwt Irène Sandra toe, ‘maar ik voel me de laatste tijd enorm futloos. De dokter raadde een extra bloedonderzoek aan. Misschien staan bepaalde vitaminewaarden aan de lage kant?’ Irène toont aan Sandra het blad waarop is aangeduid welke parameters onderzocht zullen worden. Sandra geeft wat uitleg en vraagt aan Irène wanneer haar volgende afspraak bij de medisch oncoloog gepland is. Dat is pas binnen drie maanden. ‘Je huisarts krijgt ook de resultaten van het bloedonderzoek. Aarzel dus niet om je gebrek aan energie al eerder met hem te bespreken’, raadt ze Irène aan.

sb86

Intussen is het bijna etenstijd. Sandra’s collega’s wachten haar al op aan de lift. ‘We proberen om zo vaak mogelijk samen te gaan eten. Sommigen brengen een zelfgemaakte lunch mee, anderen kopen iets in het personeelsrestaurant. Meestal proberen we ongeveer een half uur pauze te nemen. Vandaag zal dat spijtig genoeg niet lukken, want we hebben straks een vergadering op de opnameafdeling oncologie.’ Sandra geniet zichtbaar van het samenzijn. ‘Deel uitmaken van een goed team, is voor mij van grote waarde. Ik voel me veilig bij mijn collega’s en weet dat ik bij hen terechtkan als iets moeilijk loopt of na een zwaar gesprek.’

sb86

Aan de interdisciplinaire patiëntenbespreking op de opnameafdeling nemen een tiental zorgverleners deel: een van de drie oncocoaches, iemand van het palliatief supportteam, een diëtist, een oncopsycholoog, een medewerker van de sociale dienst, twee oncologisch verpleegkundigen en een assistent-medisch oncoloog. De vergadering wordt voorgezeten door de medisch oncoloog die dienst heeft op de opnameafdeling oncologie. De aanwezige zorgverleners overlopen alle patiënten die op dat moment opgenomen zijn. Ze wisselen niet alleen informatie uit over de medische behandeling, maar ook over hoe de patiënt die ervaart, welke nevenwerkingen de patiënt parten speelt, hoe de communicatie verloopt, welke vragen de familie heeft, hoe de thuissituatie is …

sb86

Na de vergadering doet Sandra haar ‘ronde’ op de opnameafdeling. Bij Aldegonde is enkele uren geleden bloed afgenomen. Gespannen wacht ze de uitslag af. ‘De vorige drie keren waren mijn bloedwaarden niet goed en kon de chemosessie daardoor niet doorgaan. In plaats van chemo, kreeg ik de laatste keer bloedplaatjes. Het is Sandra die me uitlegde wat dat eigenlijk zijn. Van de summiere uitleg die de dokters me geven, snap ik meestal niet veel. Aan Sandra kunnen mijn man en ik alles vragen en zeggen, ze is voor ons beiden een grote hulp. Ik ben haar ook heel dankbaar omdat ze me doorverwees naar een psycholoog. Als kankerpatiënt krijg je klappen. Ik heb lang gedacht dat mijn man en ik die met ons tweetjes moesten zien te verwerken. Dankzij Sandra heb ik ingezien dat begeleiding door een psycholoog ondersteunend kan zijn, net zoals Sandra’s hulp ondersteunend is.’

Sandra probeert bewust oog te hebben voor subtiele signalen die aangeven dat bijkomende ondersteuning door een andere zorgverlener welkom is. Bij psychologische problemen kan dat een psycholoog zijn, bij voedingsproblemen een diëtist, bij financiële en administratieve problemen een sociaal werker. ‘Veel patiënten denken onterecht dat ze niet in aanmerking komen voor dat soort ondersteuning’, benadrukt Sandra. ‘Zo liet een patiënt zich onlangs ontvallen dat hij met een bepaalde vraag niet naar de sociale dienst kon stappen omdat die dienst er volgens hem alleen is voor mensen die van een OCMW-uitkering leven. Er circuleren onder patiënten veel misvattingen over psychosociale ondersteuning, ik probeer die mee weg te werken zodat iedereen de best mogelijke ondersteuning krijgt om de moed erin te houden en de behandeling vol te houden.’

sb86

Nadat Sandra nog enkele andere patiënten heeft bezocht, sluit ze telefonerend haar werkdag af. ‘Terwijl ik met Aldegonde en haar man aan het praten was, kreeg ik een telefoontje van een patiënte die momenteel thuis is en zich zorgen maakt over een neveneffect van haar behandeling. Ik beloofde haar om vandaag nog terug te bellen.’ Sandra heeft ook nog wat administratie op het programma staan. ‘Mijn twee collega-oncocoaches en ik houden de informatie over de patiënten die we opvolgen digitaal bij zodat we elkaars notities kunnen raadplegen als we elkaars dienst overnemen. Straks zal ik ook nog mijn twee collega’s briefen over de patiëntenbespreking waaraan we beurtelings deelnemen.’

Sandra noemt zichzelf een ‘trajectbegeleider’ voor mensen met kanker. ‘Een kankerdiagnose rammelt mensen door elkaar. Plots worden ze geleefd door afspraken in het ziekenhuis. De vele onderzoeken en consultaties roepen de ene vraag na de andere op. Ze botsen in de loop van hun behandeling ook op tal van praktische problemen. Als oncocoach ga ik mee op zoek naar antwoorden en oplossingen. Met menselijke warmte en praktische oplossingen de levenskwaliteit van de patiënten en hun naasten helpen verbeteren, daar is het me om te doen.’

 

Uw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Oncocoach

De functie ‘oncocoach’ bestaat niet in alle ziekenhuizen. Soms bestaat ze onder een andere naam, bijv. verpleegkundig trajectbegeleider oncologie, coördinerend verpleegkundige oncologische zorg, trajectcoach oncologie, coördinator oncologische zorg(en), trajectverpleegkundige oncologie, gespecialiseerd oncologisch verpleegkundige, verpleegkundig consulent oncologie, oncologisch consulent ...

Leven

Dit artikel is verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. U kunt hier alle verhalen uit het magazine lezen.