Stefan Gijssels - Copyright Filip Claessens

Als patiënt kun je ook zelf veel doen

Stefan Gijssels trekt vijf conclusies uit persoonlijke ervaring

Uit Leven • Editie 98 • April 2023

Stefan Gijssels (63) kreeg in 2015 dikkedarmkanker. De tumor was uitgezaaid, de kans op genezing minder dan tien procent. Een zware operatie en zes maanden chemotherapie sloegen hem helemaal plat, maar vandaag is hij erbovenop. ‘Natuurlijk moet je vooral veel geluk hebben – de behandeling slaat aan of niet — maar als patiënt ben je niet volstrekt machteloos. Je kunt de regie van je ziekte en genezingsproces voor een stuk in handen nemen, je moet niet louter ondergaan.’

Auteur: Bart Van Moerkerke • Fotograaf: Filip Claessens

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445
Nu beschikbaar
Ma-vrij 9-12u en 13-17u
Chat met de Kankerlijn
Nu offline Beschikbaar op 01/04/2024 om 09:00
Ma 9-12u
Woe 14-17u en 19:30-22:30u

‘Ik ben tevreden met de dingen zoals ze zijn’, zegt Stefan Gijssels. ‘Toen ik na de operatie in het ziekenhuisbed lag en wist dat mijn overlevingskans klein was, kwam er een grote gemoedsrust over mij. Ik wist dat dit het einde kon zijn en had me ermee verzoend. Aanvaarden dat niets nog moest en ik niets meer te bewijzen had, zorgde voor persoonlijke rust. Tegelijkertijd groeide het besef van wat ik nog wilde doen met de tijd die me restte. Lang geleden, tijdens een slipcursus met de auto, leerde ik dat je nooit mag kijken naar het obstakel waar je tegenaan dreigt te rijden. Je moet kijken waar de weg vrij is. Dat was voor mij een essentiële levensles, ook toen ik ziek was.’

Stefan Gijssels - Copyright Filip Claessens

‘Waar wil ik naartoe? Wat kan ik er nog van maken? Wat is belangrijk? Sociale contacten, gezonde voeding, voldoende lichaamsbeweging, dat zijn voor mij de cruciale zaken die je in handen kunt nemen als gezonde en als zieke mens. Want ook als je kanker hebt, moet je niet louter ondergaan, je kunt de regie van je ziekte, revalidatie en genezingsproces zelf voor een stuk in handen nemen.’

Uit zijn persoonlijke ervaring trekt Stefan Gijssels vijf conclusies.

1.    Luister naar je lichaam

‘Ik had last van een zeurende pijn in de buik, ik voelde dat er iets niet normaal was in mijn lichaam. De huisarts dacht aan een ontsteking van de blindedarm en schreef twee keer antibiotica voor. Die brachten geen verbetering. Ik maakte toen de fout om niet aan te dringen op verder onderzoek. Mijn schoonmoeder was op dat moment ernstig ziek en ik wilde mijn vrouw niet nog eens extra belasten met mijn problemen. Pas na het overlijden van mijn schoonmoeder zocht ik de huisarts weer op. Hij stuurde me naar de spoedafdeling van het ziekenhuis. Daar werd ik afgewimpeld: mijn pijn zou wel het gevolg zijn van een partijtje tennis enkele dagen voordien. Maar ik voelde echt dat er iets ernstigs aan de hand was.’

‘Ik zag toen geen andere mogelijkheid dan mijn huisarts te zeggen dat mijn vader en grootvader beiden overleden waren aan darmkanker, in feite was het aan een andere vorm van kanker. Hij schreef toen onmiddellijk een darmonderzoek voor. Ik bleek inderdaad darmkanker te hebben en moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Tussen het eerste bezoek aan de huisarts en de diagnose verliepen vier maanden. Dat was deels mijn eigen schuld, omdat ik het vierde bezoek aan de huisarts had uitgesteld. Maar ik vind ook dat mijn klachten niet voldoende ernstig werden genomen.’

2.    Vraag welke voeding goed voor je is 

‘Tijdens de operatie werd een stuk van mijn dikke en dunne darm weggenomen. In het ziekenhuis kreeg ik wit brood en lichte soepjes: die dingen verteren vlot. Terug thuis hernam ik geleidelijk het dieet dat ik voordien volgde, omdat ik last had van een hoog suikergehalte en een hoge cholesterol. Ik wist niet dat ik tijdens mijn chemo wat meer calorierijke voeding mocht eten of powerdrinks kon halen bij de apotheker om mijn gewicht en energie te behouden. Na een maand at ik dan ook nog eens champignons. Die bevatten – zo hoorde ik achteraf, net zoals maïs, te veel harde vezels die niet verteren als je een groot stuk van je darm kwijt bent. Het gevolg was een darmobstructie die me een paar dagen in het ziekenhuis deed belanden. In samenspraak met het behandelend team is toen mijn dieet aangepast.’

Stefan Gijssels - Copyright Filip Claessens

Een voedingsschema had me kunnen helpen om zo snel mogelijk te herstellen en het maximale uit de therapie te halen.

‘Ook voor mijn mentaal welzijn was het goed dat ik weer meer dingen kon eten die vroeger niet mochten, zoals eclairs of frieten. Desondanks had ik na mijn chemo nog een body mass index van amper 20. Pas nadien las ik in wetenschappelijke studies dat de impact van chemo vermindert als je te veel gewicht en spiermassa verliest. Een voedingsschema had me kunnen helpen om zo snel mogelijk te herstellen en het maximale uit de therapie te halen. Je kunt zo’n schema niet alleen opstellen, op het internet loop je verloren in de massa informatie. Je hebt begeleiding van voedingsspecialisten nodig. Zij weten welke voeding goed voor je is. Vraag het hen.’

Stefan Gijssels - Copyright Filip Claessens

3.    Bouw je conditie geleidelijk op

‘Tijdens de operatie was mijn buik helemaal opengemaakt. De sneden en de draadjes deden zoveel pijn dat ik me amper kon bewegen. Ik kon me niet omdraaien in bed, laat staan dat ik alleen naar het toilet kon. Een ervaring van totale machteloosheid. Had ik de oefeningen gedaan die ik op het internet vond, dan waren de operatienaden zonder twijfel weer opengegaan. Ook de zes maanden behandeling met chemotherapie sloegen me plat. Ik was voordien fysiek zeer actief, maar kon op slechte dagen niets meer.’

Wandelen was voor mij de perfecte manier om weer aan te sterken. Een kwartiertje stappen per dag werd een half uur, een uur. De natuur, dieren, planten, bomen deden me de ziekte even vergeten.

‘Mijn vrouw begeleidde me bij de revalidatie, ze is kinesitherapeut. En je voelt zelf ook wel aan wat je aankan en wat niet. Doe je te veel, dan laat je lichaam onmiddellijk weten dat het niet meer gaat. Maar de neiging kan ook groot zijn om te weinig te doen, terwijl het belangrijk is om zodra het kan te beginnen met bewegen. Ik leerde met vallen en opstaan – letterlijk – weer zitten en stappen. Wandelen was voor mij de perfecte manier om weer aan te sterken. Een kwartiertje stappen per dag werd een half uur, een uur. De natuur, dieren, planten, bomen deden me de ziekte even vergeten.’

4.    Koester sociaal contact

‘Wandelen was zeer belangrijk voor mijn mentaal welzijn. Vooral omdat ik vaak met vrienden afsprak om samen wandelingen te maken. Omdat we niet wisten hoe de ziekte zou evolueren, waren de gesprekken veel diepgaander dan vroeger. We praatten over wat we voor elkaar betekenden, over wat belangrijk is in het leven. De emotionele voldoening was zeer groot. Dat doet relaties tot vandaag deugd. De band met sommige vrienden is hechter geworden. Net als met mijn drie kinderen. We bellen elkaar vaker dan vroeger. Een ziekte als kanker kan mensen dichter bij elkaar brengen. Onze buren hadden een beurtrol afgesproken om mijn vrouw die niet met de auto rijdt, naar het ziekenhuis te brengen toen ik was opgenomen. Kennissen die ik lang niet meer had gehoord, namen weer contact op en dat leidde tot vernieuwde en toffe contacten.’

Stefan Gijssels - Copyright Filip Claessens

5.    Ziek zijn is meer dan een klinisch gegeven

‘Ziek zijn raakt je volledig als mens. Je zelfbeeld krijgt een knauw, je sociale contacten lijden eronder, je deelt fysiek in de klappen. Bij mij concentreerde het gezondheidssysteem zich vooral op het klinische: het behandelen van de tumor, de operatie, de chemo, de wondverzorging. Begrijp me niet verkeerd, dat is absoluut noodzakelijk, dat is de basis, maar volgens mij is er nog niet voldoende aandacht voor alle andere aspecten. Daarom zet ik me nu in voor de belangenbehartiging van patiënten, als voorzitter van het Patient Expert Center. We leiden patiënten op tot patiëntenexpert zodat zij lotgenoten beter kunnen bijstaan en hun vereniging vertegenwoordigen in de omgang met gezondheidsinstellingen. Zo willen we het werk van artsen en ziekenhuizen aanvullen en versterken, want niemand begrijpt een patiënt beter dan een andere patiënt.’

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.

Lees meer verhalen in het magazine Leven

Veel van onze verhalen zijn ook verschenen in het magazine Leven van Kom op tegen Kanker. Abonneer je om geen enkel verhaal te missen!