Ilse Neirinckx heeft een zeldzame kanker

Als ik op een zonnige dag bij Ilse aankom, staat ze mij al op te wachten. ‘Ik zat al op de uitkijk. Door mijn doofheid hoor ik de bel niet’, legt ze uit. Toch lukt ons gesprek, met dank aan een speciaal hoorapparaat en een cursus liplezen. Al pratend komen er onvermijdelijk pijnlijke herinneringen naar boven. Maar het is vooral Ilses veerkracht die opvalt: ‘Ik leer graag nieuwe dingen en bouw graag bruggen via engagementen. Dat geeft mij energie.’

Zo’n zeven jaar geleden kreeg Ilse te horen dat ze een kwaadaardige vorm van PMP (pseudomyxoma peritonei) heeft, een zeldzame aandoening waarbij er slijmcystes op het buikvlies en in de buikholte ontstaan. ‘Ik had al zeker zes jaar klachten, waaronder een sterk opgezette buik met een uitgesproken drukgevoel. Op het laatst kon ik nog amper eten en moeilijk ademen. Ook was ik heel moe. Omdat er niets gevonden werd, voelde ik mij onbegrepen.’

‘In 2018 bracht een PET-scan een cyste van zo’n 25 centimeter en uitgebreide aantasting van het buikvlies en de urineleiders aan het licht. Een biopsie toonde geen duidelijke kwaadaardige cellen aan. En zonder diagnose was er geen behandeling mogelijk. Met die boodschap, zonder enige verdere begeleiding, keerden mijn dochter en ik naar huis.’

‘We besloten om naar een universitair ziekenhuis te gaan, waar na een kijkoperatie de diagnose PMP werd gesteld. Het woord “kanker” viel toen nog niet. Bij de behandeling hielden de oncoloog en chirurg rekening met mijn wensen voor medische keuzes. Ook werden mijn hoorapparaatjes pas vlak voor de operatie uitgedaan, waardoor ik minder angstig was. Die menselijke houding gaf me een gevoel van erkenning, vertrouwen en hoop. Concreet onderging ik een zware HIPEC-ingreep, waarbij alle zichtbare tumorletsels werden verwijderd en mijn buikholte werd gespoeld met warme chemotherapie.’

‘Drie jaar na mijn diagnose ben ik ingestort. Uiteindelijk kon ik terecht bij een oncopsycholoog die vertrouwd was met rouw en zingevingsvragen bij ongeneeslijke kanker. Zij deed mij inzien dat je ook met een ongeneeslijke kanker nog veel mooie jaren te goed kan hebben. Later volgde ik Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Daaruit leerde ik dat mijn identiteit niet samenvalt met kanker. Ik ging focussen op wat er nog wel kon en kreeg weer zin in het leven. Stilaan durfde ik weer op langere termijn plannen.’

Door zich opnieuw open te stellen, ontdekte Ilse geleidelijk dat er nog veel kon: online vrijwilligerswerk, voor haar haalbare reizen – daarom niet minder avontuurlijk, wandelen met dames uit haar dorp. Maar het mooiste geschenk was de geboorte van haar kleinkinderen, op wie ze in die jaren geregeld paste. Ilse: ‘Dat ik hen nog kan zien opgroeien, ik die dacht dat ik mijn kleinkinderen nooit zou leren kennen, is prachtig. Het geeft me weer verbinding met het leven.’ Intussen gaan de jongens naar school en past ze minder vaak op. Maar door haar vrijwilligerswerk blijft haar agenda meer dan gevuld.

‘Ik werk momenteel voor meerdere organisaties, waaronder de psychosociale patiëntencommissie van Kom op tegen Kanker. Zo help ik zorgprojecten vanuit patiëntenperspectief te evalueren. Daarnaast focus ik op vrijwilligerswerk rond zeldzame ziekten. Al die patiënten samen vormen een grote groep, maar los van elkaar zijn we telkens met weinig. Daardoor misloop je omkadering, in tegenstelling tot mensen met een vaker voorkomende kanker. Ik had in mijn lange zoektocht naar een diagnose, en ook de jaren daarna, heel graag begeleiding gehad.’ 

‘Een PMP-lotgenotengroep of -patiëntenvereniging vond ik niet in België. Ook goede informatie over nieuwe therapieën is moeilijk te vinden. Mocht ik hervallen, is er dan nog een behandeling? Al vertrouw ik daarvoor op de internationale expertise van mijn oncoloog. Via mijn vrijwilligerswerk hoop ik andere mensen met een zeldzame kanker te ontmoeten. Niet telkens moeten uitleggen wat PMP is of wat de noden zijn van iemand met een zeldzame ziekte, is belangrijk naar erkenning en verwerking toe.”

Vandaag heeft Ilse het vooral moeilijk met haar beperkingen. Zo kreeg ze last van zenuwpijn in handen en voeten. ‘Stappen gaat moeizaam. Maar vooral mijn fijne motoriek is een probleem. Koken, schrijven, een berichtje intikken, snel mijn boodschappen inpakken aan de kassa: dat lukt niet meer of nauwelijks. Ook dat is een rouwproces, net als mijn doofheid, die onzichtbaar is voor de buitenwereld.’ 

Vooral na haar diagnose leidde dat gebrek aan erkenning vaak tot een gevoel van isolement. ‘Tot vandaag trekken sommigen mijn kanker in twijfel omdat de oorspronkelijke tumor nooit is gevonden, of omdat je niets aan mij ziet. Het lijkt wel alsof ik als kankerpatiënt nergens bij hoor. Ik probeer afstand te nemen, mezelf erkenning te geven en los te laten om verder te kunnen.’

Ilse blijft plannen maken en oplossingen zoeken. ‘Ik kan geen lange afstanden meer wandelen met mijn wandelclub, maar sluit in de plaats aan voor een korter traject. En de vogels en de wind mag ik dan niet meer horen, ik geniet nu dubbel van kleuren en bloemen.’ De jaren na haar diagnose zijn ontzettend verrijkend geweest, geeft ze nog mee. ‘Ik ben zo dankbaar dat de artsen destijds mijn leven gered hebben.’

In haar bureau hangt een wereldkaart waarop ze plekken aanduidt die ze nog wil zien. ‘Ik word wellicht geen tachtig, dus ik leef mijn spaarboekje op’, glimlacht ze. Een reis door de wildernis van Alaska, al twee jaar geleden geboekt, komt nu wel heel dichtbij. ‘Zelfs nu ben ik bang dat er nog iets tussenkomt. Maar als mijn volgende scan goed is, houdt niets mij nog tegen.’