Wat voor zin heeft het mijn hoofd te laten hangen en triest in een hoekje te zitten?

Dirk Castelein heeft acute myeloïde leukemie

Uit Leven • Editie 103 • Juli 2024

Met dezelfde vastberadenheid waarmee hij destijds de Mont Ventoux beklom, pakt Dirk Castelein (62) vandaag zijn kankerbehandeling in handen. ‘Toen ik hoorde dat ik acute myeloïde leukemie (AML) had, zat ik drie dagen volledig in de put. Daarna draaide ik de knop om. Niet genezen is voor mij geen optie.’

Auteur: Annick Deckers • Fotograaf: Lieven Van Assche

Stel je vraag over kanker

Contacteer de Kankerlijn

Bel 0800 35 445

Ma-vr 9-12u en 13-17u

Stuur een e-mail

Antwoord binnen de drie dagen

Chat met de Kankerlijn

Ma-vr 9-12u en 13-17u
(vermijd Edge als browser)

Bekijk alle contactmogelijkheden

We spreken Dirk als hij eind maart in het ziekenhuis in een isolatiekamer verblijft. Dat is nodig om hem te beschermen tegen infecties van buitenaf. Hij hoopt dat hij nog voor Pasen weer naar huis mag. Daarvoor moet zijn aantal witte bloedcellen nog stijgen. ‘Maar zelfs al wordt het een dag of twee dagen na Pasen, dan nog zal ik heel blij zijn om weer thuis te zijn. Er komen nog meer paasfeesten.’ Hope for the best, prepare for the worst. Met die instelling slaat Dirk zich wonderwel door zijn behandeling.

Dirk kreeg het slechte nieuws eind januari, via zijn schoonbroer, die huisarts is. ‘Ik was al een tijdlang ongewoon moe, maar echt ongerust was ik niet. Tot mijn vrouw en ik ons bloed lieten nakijken, zoals we elk jaar doen. In mijn bloed werden blasten teruggevonden, voorlopers van witte bloedcellen. Dat kon wijzen op leukemie, vertelde mijn schoonbroer.’

Vanaf toen ging het snel. ‘Een beenmergpunctie twee dagen later bevestigde dat ik acute myeloïde leukemie had. De hematoloog (arts gespecialiseerd in bloedziekten, red.) stelde een behandeling met chemotherapie voor. Mijn wereld stond stil. Ik zat volledig in de put. Waarom ik, dacht ik telkens weer. Ik heb altijd gezond geleefd en sportte veel. Fietstochten van 80 kilometer waren geen uitzondering. Blijkbaar heb ik gewoon het verkeerde lotje getrokken.’

Na die eerste donkere dagen draaide Dirk de knop om. Hij besloot zo positief mogelijk te blijven. ‘Ik moet gewoon genezen, ik wil nog zo veel beleven. Als jong gepensioneerde ben ik nog heel actief. Ik onderhoud mijn eigen tuin en die van onze ouders, neem mee de mantelzorg van mijn 88-jarige moeder op mij, pas samen met mijn vrouw Gudrun regelmatig op ons kleindochtertje Billie … Begin september verwachten we trouwens ons tweede kleinkind. Uiteraard wil ik die alletwee zien opgroeien.’

Dirk kreeg eerst inductietherapie (zie kaderstuk), op het moment van dit interview is hij bezig aan de consolidatietherapie. ‘De nevenwerkingen van de inductietherapie vielen mee, op ernstige constipatie na. Ik wachtte te lang om die klacht te melden, met alle pijnlijke gevolgen van dien. Het was de hel. Ik kreeg last van kloven en op de duur kon ik ook niet meer plassen. Tot drie keer toe moest er daarvoor een blaassonde worden gestoken. Dat was er pijnlijk.’ Dirks gezicht spreekt boekdelen.

Behandeling AML

De meeste patiënten met acute myeloïde leukemie (AML) krijgen een intensieve behandeling met chemotherapie. Dat gebeurt meestal in twee fasen.

De inductietherapie heeft tot doel zoveel mogelijk leukemiecellen te vernietigen en het normale aantal bloedcellen te herstellen. Ze bestaat meestal uit twee inductiekuren. Je wordt daarvoor telkens vier tot vijf weken opgenomen in het ziekenhuis: de eerste week krijg je dagelijks chemotherapie, gevolgd door een aantal weken in isolatie. Dat is nodig omdat de chemotherapie je weerstand tot bijna nul herleidt.
De consolidatietherapie pakt leukemiecellen aan die niet onmiddellijk opspoorbaar zijn maar mogelijk nog in kleinere aantallen aanwezig zijn. Die kan bestaan uit twee tot drie aanvullende chemokuren (opnieuw telkens drie tot vier weken opname) en/of uit een allogene stamceltransplantatie (met cellen van een donor).

Lees meer

Vanuit zijn isolatiekamer is Dirk voortdurend in contact met de buitenwereld. Luttele dagen na zijn diagnose startte hij met een whatsappgroep, Dirk 2.0 genoemd, met intussen 200 leden. Daarin houdt hij familie, vrienden, kennissen en ex-collega’s – samen met zijn vrouw runde hij een bank- en verzekeringskantoor – op de hoogte van zijn toestand. Het is een manier om de ziekte van zich af te schrijven. En de vele steunbetuigingen die hij na elk bericht krijgt, doen hem enorm veel deugd.

Als we hem vragen hoe hij zijn dagen in isolatie doorbrengt, leest hij zijn update van de dag ervoor voor. Hoe hij zijn dagen vult met lezen, televisiekijken, oefenen op de hometrainer, bezoekjes van zijn vrouw en kinderen … ‘Alles went’, relativeert hij. Maar als hij zegt er rotsvast van overtuigd te zijn dat hij ‘de strijd tegen die smerige ziekte zal winnen’, komt de realiteit even hard binnen en nemen de emoties de overhand. Dat mag, vindt Dirk. ‘Ik ben een open boek, verstop mijn emoties niet. Ook dat is mijn manier om met mijn situatie om te gaan.’

De dag na ons gesprek krijgt Dirk voor de vijfde keer een beenmergpunctie. Van dat onderzoek hangt veel af. Als de therapie voldoende heeft gewerkt, volgen nog twee bijkomende kuren chemotherapie en is de behandeling afgelopen. Is dat niet het geval, dan zal Dirk een stamceltransplantatie ondergaan met stamcellen van een van zijn zussen. Hij heeft het geluk dat zijn beide zussen een volledige match zijn. Al hoopt hij dat het niet nodig zal zijn. ‘Een stamceltransplantatie is pittig. Je eigen stamcellen worden volledig vernietigd om plaats te maken voor de donorstamcellen. Het herstel duurt lang en er is een behoorlijke kans op complicaties.’

Of er, ondanks zijn positieve ingesteldheid, ook momenten zijn dat hij de moed even verliest? ‘Nauwelijks’, zegt Dirk. Het klinkt bijna beschroomd. ‘Wat voor zin heeft het mijn hoofd te laten hangen en triest in een hoekje te zitten? Ik trek me op aan de kleine dingen, zoals gewoon weer thuis zijn binnenkort. Ik pieker niet en zoek amper informatie op over mijn ziekte. Ik hoop, nee, ik ga ervan uit dat ik weer beter word. Het is mijn overtuiging dat die positieve houding de helft van mijn genezing is.’

Zes dagen na ons gesprek mocht Dirk naar huis. De uitslag van de beenmergpunctie toonde aan dat hij bijzonder goed reageerde op de chemotherapie. Hij ging daarom door met de lopende behandeling, na een periode van aansterken thuis.