Schouder aan schouder: Chris, leeft zonder stembanden, en Firmin

Chris: ‘Na de operatie moest ik opnieuw leren slikken en eten. Firmin heeft me daarbij ontzettend geholpen. De eerste maanden kreeg ik sondevoeding toegediend via de dunne darm. Daarvoor kwamen er thuisverpleegkundigen. Firmin volgde hun handelen iedere dag nauwgezet. Draden afkoppelen en spoelen, de sondevoeding vervangen. Na een tijdje kon hij dat zelf en zegde hij de thuiszorg op. Hij was een goede verpleger. Ik voelde me veilig in zijn handen. Na drie maanden besloten we om te stoppen met die sondevoeding. Dat was sneller dan gepland, maar ik was die draden en die infuusstandaard beu. Met een speculaas ben ik opnieuw overgeschakeld op vast voedsel.’

Firmin: ‘Chris keek niet alleen vooruit, ze wou ook dat het vooruitging. De eerste maanden was ze fysiek zo verzwakt, dat ze vaak lag. Toch heeft ze nooit beneden willen slapen. Ze stond erop om iedere avond op de eerste verdieping naar bed te gaan. Ik ging mee in haar ambitieuze doelstellingen. De weg naar haar bed stond vol stoelen zodat ze op tijd kon rusten en op de trap droeg ik haar.’

Praatgraag

Firmin: ‘Chris was vroeger een babbelaar. Na haar operatie was het plotseling stil in huis. Dat was wennen. We communiceerden in het begin al schrijvend en met gebaren. Maar dat gaat trager en boodschappen blijven oppervlakkig. Twee maanden na de operatie werd een stemknop ingeplant. Ze volgde een jaar logopedie om ermee te leren spreken. Hoewel ze ook hiervoor gemotiveerd was, is ze toch moeten stoppen met die te gebruiken. Doordat de maag opgetrokken werd, had ze vaak last van oprispingen en vloeide haar eten via de stemknop weer naar buiten.’

Chris: ‘Ik ben dan overgeschakeld op een Servox, een klein apparaatje dat ik op mijn keel plaats en dat trillingen in spraak omzet. Het is een verlengstuk geworden van mezelf. Ik heb het altijd bij mij en communiceer nu op die manier. Alleen als ik boos ben, gebruik ik het niet. Om de aandacht op te eisen, volstaat het dat ik met mijn vlakke hand eens hard op de tafel sla (lacht). Ik heb me snel over het verlies van mijn stem gezet. Het was zo en niet anders.’

Vrienden en lotgenoten

Chris: ‘We doen sinds de diagnose alles samen. Hoewel ik me goed uit de slag kan trekken met het apparaatje, is het toch altijd handig dat Firmin in de buurt is om te tolken als iets niet begrepen wordt. Toen ik net ziek werd, kende ik niemand met keelkanker. Gelukkig stuurde de lotgenotenvereniging iemand langs die hetzelfde had meegemaakt als ik. Toen ik merkte dat zij een goed leven kon leiden na keelkanker, stelde me dat gerust. Ik wil nu ook een voorbeeld zijn voor anderen. Veel mensen zitten na de diagnose in de put en geraken er moeilijk uit. Ze klagen over de vrienden die hen in de steek lieten. Dan ben ik streng. “Het is niet aan de vrienden om je uit de put te trekken, je moet er zelf uit kruipen”, zeg ik dan.’

Firmin: ‘En ja, ook naar de lotgenotenwerking ben ik Chris gevolgd. Ik ben ondertussen secretaris en penningmeester van de groep. Het voelt een beetje als een nieuwe job, want ik steek daar veel tijd in. Maar ik doe dat met plezier. Samen met andere vrijwilligers helpen we mensen en dat doet deugd. En waar geholpen wordt, ontstaan nieuwe vriendschappen.’